در وجودم نشانه یی از انتقاد نیست. نه من از کسی انتقاد می کنم، نه کسی از من. هماهنگی الهی در والاترین اوج خود، حاکم بر زندگی و جهان من است.
"همه چیز در حال بهبود است" هنگامی که این کلام را بر زبان بیاورید خواهید دید که چگونه قدرتمند ترین نیروی جهان دست به کار می شود و شرایط را بهبود می بخشد
در وجودم نشانه یی از انتقاد نیست. نه من از کسی انتقاد می کنم، نه کسی از من. هماهنگی الهی در والاترین اوج خود، حاکم بر زندگی و جهان من است.


مرسدس کریستین
برای من در 19 سالگی تشخیص نوروفیبروماتوز داده شد قبل از آن پزشکان به والدین گفته بودند که در باره جوش هایی که روی شکمم است نگران نباشند تومورهای چربی کوچکی هستند و از بین می روند.
دوران دردناکی را سپری کردم زیرا والدین و معلمان من نمی دانستند چرا در همه آزمون های کتبی رد می شوم اما در تمامی ارائه ها و آزمون های شفاهی موفق بودم. تشخیص بیماری قلب شکسته همه ما را نجات داد.
مادر می گوید علی رغم همه این ها مرسدس نور درخشان در زندگی خیلی از افراد است از جمله من و همیشه نگرش can-do attitude دارد.
توسط:سپیده
سلام مهدیه جان
چند روزه منتظرم
تماس نگرفتی نگران شدم
توسط:مهدیه
سپیده جان عزیزم از شما ایمیلی به دست من نرسیده
s_sakha@yahoo.com
| زندگـی زیباسـت چشمـی بـاز کـن گردشـی در کوچــه باغ راز کن هر که چشمش در تماشــا نقش بست عینک بد بیــنی خود را شکسـت علت عـاشـق ز عـلتـها جـداسـت عشــق اسطرلاب اسرار خــداست من مـیـان جسـمها جــان دیـده ام درد را افکنـده درمـان دیـده ام دیـده ام بــر شـاخه احـسـاســها مــی تپــد دل در شمیــم یاسها زنـدگـی موسـیـقـی گنـجشـکهاست زندگی باغ تماشـــای خداســت گـر تـو را نـور یـقیــن پیـــدا شود می تواند زشــت هم زیبا شــود حـال من، در شهر احسـاسم گم است حـال من ، عشــق تمام مــردم است زنـدگی یــعنـی همیــن پـروازهـا صبــح هـا، لبـخند هـا، آوازهــا ای خـطوط چهــره ات قـرآن من ای تـو جـان جـان جـان جـان مـن از تــو اشـعارم پـر از تــو مـی شـود مثنوی هایـم همــه نو می شـود حرفـهایـم مـــرده را جــان می دهــد واژه هایـم بوی بـاران می دهـد (مولانا) |
سلام. توی لینک ها یه چیز خیلی خوب دیدم
لینک زیارتی امام رضاست حالا هر وقت از شب و روز دلتمون هواش رو کرد می تونیم زیارتش کنیمامکانات دیگیه ی هم داره حتماً یه سر بزنید اگر من هم از یادتون نرفتم دعام کنید
توسط: حمیده
من همیشه یاد همتون هستم و براتون دعا می کنم. تو رو خدا اومدین مشهد بهم خبر بدین، همدیگه رو ببینیم. تا الان توی مشهد فقط یه نفر رو مثل خودم پیدا کردم. البته اون هم وضعیتش شکر خدا خیلی از من بهتره.
توسط: سپیده
اوکی حمیده جان. اومدم مشهد، یه سر میام پیشت.
دیشب از شبکه خبر دیدم : جراحی غزل کودک سه ساله ای مبتلا به نوروفیبرماتوز نوع دو.
ستاد اجرایی فرمان امام خمینی هزینه های درمان را تقبل کردند.
کودک اهوازی که بیمارستان نمازی شیراز و چند جای دیگر می گفتند امکان جراحی نیست ولی در بیمارستان میلاد تهران این جراحی ها انجام شد : چشم، استخوان صورت، مغز و پلاستیک
توسط: تک دختر تنها
سلام. یه سوال داشتم مگه ما نورفیبروماتوزها نمی تونیم اهدای خون و یا اهدای عضو کنیم ؟؟ خانم دکتر قرار بود به من آدرس دکتر خوب بدید ؟
سلام
هنوز پزشک مورد نظر را پیدا نکردم. اهدای خون می توانید ، اما در مورد اهدای عضو مطمئن نیستم.
توسط: ستاره
من که درخواست کارت دادم از یه دکتر پرسیدم گفت مشکلی نیست ولی شما بیشتر تحقیق کنید.
توسط: حمیده
همون خون رو هم دست کم نگیرین. خیلی مفیده و میتونه خیلی کمک کنننده باشه.
توسط: حمیده
من تحقیق کردم درین باره. گفتن که خون رو میتونین اهدا کنین. اما عضو رو نمیشه اهدا کرد.
دوست گلم! هدف ما از اهدای عضو نجات زندگی یه آدمه. حتما یه دلیل پزشکی محکم داره که ما ازین عمل محرومیم.
گیرم که این کار رو هم کردیم. به احساس و امید و شور و عشقی که خانواده ی بیمار برای پیوند عضو به بیمارشون دارن فکر کن! خیلی بد میشه که جواب نگیرن و تمام اون امیدها به یاس تبدیل شه.
توسط: مهدیه
سلام. من تازه وارد این وبلاگ شدم. همه بچه ها در باره تومور حرف می زنند ولی من با مراجعه به دکتر و تشخیص دکتر فهمیدم که نوروفیبروماتوز دارم اون هم فقط لکه های خیلی زیاد در صورت و بدن فقط همین.
حالا نمی دونم من هم نوروفیبروماتوز دارم یا تشخیص دکتر اشتباه است؟ چون ما اصلا در خانواده همچین بیماری نداریم.
پاسخ:
سلام مهدیه عزیز. احتمالا تشخیص پزشک تان اشتباه نیست. گروهی از بیماران از طریق وراثت ژن را دریافت می کنند و در این گروه سابقه فامیلی بیماری وجود دارد اما در گروهی از بیماران، به دلیل جهش ژنی و بدون وجود سابقه بیماری در خانواده، بیماری بروز می کند.
توسط: سپیده
سلام مهدیه جون . منم جهش ژنی بوده فکر کنم یک پرتاب سه امتیازی هورااااااااا
سپیده: مهدیه جان سلام نه فقط لکه ها نیست. اون توده هاهم هست ولی خیلی ریزه و برجسته نیستن
چیزای دیگم هست یه چیزای دیگم هست...

توسط: خجسته
سلام دوباره
خوب سپیده جون درست بگو چی هست دیگه !!!
مهدیه جون منم دقیقا مثل تو هستم تو خانواده هیچکی مبتلا نیست به جز من !!!
در ضمن منم فقط لک دارم (مثل کک و مک) اما همه جای بدن و صورت !! تومور ندارم همه لک ها هم مسطح هستند و روی قسمت شکمم انگار خط تقارن کشیده خدا !!! درست مثل خط تقارن هایی که کلاس سوم ابتدایی خوندیم !!!
اما صورتم تقارن نیست و پخشه اما خیلی کم رنگ تر از بدنم که اونم دست خدا درد نکنه !!!
توسط: خجسته
سلام به همگی !!!
مهدیه جون من به جز لکه ها هیچ مشکل دیگه ای ندارم عزیزم !!!
در ضمن دیروز دکتر بودم دکتر شهیدی دادرس ( میدان ونک ) ازش سوال داشتم که واسه ازدواج و بچه و این چیزا مشکلی نسیت گفت نه گفت حتی ممکنه که یه پدر مادری که هیج کدوم مثل پدر مادر شما نورو نداشته باشن اما بچشون بگیره !! گفتش اما قبل از بارداری باید آزمایش ژنتیک بدی اونم فقط واسه اینکه استرست کم شه !!! سوال دیگم ازش این بود با جراحی پلاستیک میشه از بین بردشون خیلی عصبانی شد گفت نه !!! فقط کاورش کن همین
خلاصه اینکه یه کم خیالم راحت شد
توسط: مهدیه
خجسته جان سلام
ممنون از راهنمای شما . ولی ببخشید کاور کردن را چطوری انجام بدم چون من یه مدتی کمی دنبال درمان هستم و متخصص های که میرم هیچ موقع در مورد این مسئله صحبت نکردن فقط میگن راه درمان ندارد . به فکرم رسید که پوست را بی رنگ کنم ولی هنوز جواب درستی نگرفتم اگه میشه یه شماره یا ایمیل برای تماس در اختیار من بذار شاید بتونم با هم و با توجه به درمان های که تا الان هر کدوم انجام داده ایم دیگری تکرار نکند و بهتر از اون شاید درمانی خود ما پیدا کردیم (امیدوارم)
توسط:خجسته
سلام به همگی
مهدیه عزیزم شرمنده دیر جوابتو دادم موقع امتحانا من اصلا پای پی سی نمیام
عزیزم منظور من از کاور کردن پوشاندن هستش که اونم با کرم پودرهای گیاهی مثل گاش . اگزوویانس . ایوروشه انجام میدم البته در مواقعی هم که نیاز به کاور کردن بدنم ( واسه مهمونی) داشته باشم میرم آرایشگاه و از ایربراش اونها استفاده میکنم
راستی مهدیه جون من نمیدونم که واسه شما ضرر داشته باشه یا نه اما حمام آفتاب بهترین نتیجه رو داشته تا حالا واسه من
Treatment of neurofibromatosis with Chinese herbal drugs
X Zhou, H Wang, Q Yuan
چکیده ای از این عنوان در دسترس نیست اگر ایمیل نویسنده را پیدا کنم با ایشان مکاتبه می شود
نوروفیبرومای پلکسی فورم چیست؟
A neurofibroma is a tumor that grows along a nerve in any part of the body. Usually, they look like little rubber balls under the skin, or they may protrude from the skin. They’re usually benign (non-cancerous), and most often appear during puberty and adulthood. A person with NF1 may develop only a few or more – at present, there’s no way to predict how many neurofibromas will develop.
Since neurofibromas are wrapped around nerve fibers, they can sometimes be painful if pressure is applied to them. Neurofibromas can be removed, but the surgery may leave a scar, and the neurofibroma may grow back.
Some children with NF1 may also have plexiform neurofibromas. These are a different kind of neurofibroma and generally present at birth, even though they might not be visible until later. Plexiform neurofibromas may be large, and they can encircle and interweave with normal tissue, making them extremely hard to remove. We monitor these tumors for change in size, consistency or appearance of new symptoms such as pain
منبع
http://www.childrenshospital.org/az/Site1085/mainpageS1085P1.html
ترجمه خواهد شد
توسط: سپیده
اوکی من واسه خودم ترجمه کردم.
++++++
آفرین بر شما. ترجمه تان را برای ما هم بفرست اگر خوب بود از آن استفاده کنیم.
توسط: سپیده
نروفیبروم یک تومور هست که در عصب هر قسمتی از بدن رشد می کند. معمولا شبیه توده های توپی کوچکی زیر پوست یا به صورت برجسته از پوست می باشند. اینها معمولا خوش خیم هستند، سرطانی نیستند و اکثرا در دوره بلوغ و بزرگسالی ظاهر میشن. یک شخص باNF1 ممکن بیماریش کم یا زیاد پیشرفت کنه در حال حاضر هیچ راهی وجود نداره برای اینکه پیش بینی کرد چطور نرو پیشرفت میکنه.
پس از آنکه نروفیبروم ها به دور فیبروم پیچیدند اگر به اونها فشاری اعمال بشه میتونن دردناک بشن. نروفیبروم ها مییتونن ازبین برده بشن اما جای زخم جراحی ممکنه باقی بمونه و نروفیبروم ها ممکنه دوباره رشدکنن و برگردند.
برخی کودکان با NF1 ممکن شبکه ای از نروفیبروم هاداشته باشن. یک نوع متفاوت از نروفیبروما وجود دارد که عموما از بدو تولد هست حتی اگرنروفیبرومها تا بعدها خودشون رو نشون ندن. شبکه نرو ممکنه بزرگ بشن و میتونن احاطه کنن و آمیخته بشن با بافت های نرمال بدن و اونهاروبه شدت ازبین ببرن.ما نظارت میکنیم به این تومورها برای تغییر در اندازه،ثابت ماندن یا ظهورعلائم جدیدی شبیه درد.
توسط: مینا
سلام به همه من یک سوالی دارم. راهی هست که اگه پدر یا مادری نوروفیبروماتوز داشته باشن فرزندشون مبتلا نشه باید برای جلوگیری چکار کرد؟
پاسخ: اجازه بدهید بیشتر بررسی کنم و بعد جواب سوال تان را بنویسم.
توسط: مینا
سلام خیلی ممنون از بررسی تون. البته بهتر بود می پرسیدم اگه فقط یکی از والدین نرو داشته باشه چیکار باید کرد فرزندان مبتلا نشن ایا راهی هست.
بله حتما می توانند ازدواج کنند در باروری مشکلی ندارند اما برای داشتن فرزند بایستی احتیاط کرد چون انتقال ژن صورت می گیرد. در هر بارداری اگر برای مثال یکی از والدین سالم و دیگری مبتلا باشد احتمال ابتلای بیماری فرزند پنجاه درصد و احتمال سالم بودن نیز پنجاه درصد است
سعی خواهد شد تا اخر هفته در این مورد مطلب بیشتری گذاشته شود.
توسط: مهدیه
سپیده جان سلام - من رفتم پیش دکتر ژنتیک تا مطمئن بشم که نورو دارم پزشک بعد از تایید ابتلای من به نورو گفت می تونم ازدواج کنم ولی درصد ابتلا فرزند در هر حاملگی پنجاه درصد می باشد راه قطعی تشخیص ندارد در صورت اینکه بفهمند که جنین هم مبتلا هست اجازه سقط نمی دهند و
چیز دیگر که شما هم باید بدانی این است که حمام آفتاب. ماندن زیاد در معرض آفتاب. استفاده از کرمهای که پوست را تحریک می کنند و لیزر باعث می شود که احتمال ابتلا به سرطان پوست بیشتر شود
در ضمن سپیده جان یک خواهش داشتم من خیلی دنبال این هستم که یک نفر با نوع تیپ خودم پیدا کنم و چند سوالی ازش بپرسم در صورت تمایل می توانی شماره تلفن خود را به ایمیل من بفرستی .
سپیده: مهدیه جان فدات شم خوب ی ایمیل بمن بده که با شما تماس بگیرم
توسط:مهدیه
سپیده جان سلام و ممنون از لطف شما
MAHD.YAZD@GMAIL.COM
خجسته جان شما هم در صورت تمایل تلفن تماس خود را به ایمیل من بفرست
من با یک دکتر طب سنتی صحبت کردم قراره تا 20 روز دیگه به من خبر بده که آیا امکان داره که از طریق طب سنتی بیماری را درمان کرد یا نه .
ترجمه خواهد شد
توسط: شب سکوت کویر (عضو جدید وبلاگ)
سلام . منم سی و سه سالمه و مشکل شما رو دارم. فقط شب و روز از خدا می خوام که هر چه زودتر این بیماری ریشه کن بشه خیلی دلم می خواد با همه بچه ها یک روز کنار هم باشیم.
انشالله اگر روزی توان لازم را به دست بیاوریم یک گردهمایی دوستانه کشوری نوروفیبروماتوز برگزار خواهیم کرد.
توسط: سپیده
خوبه
اگه همه بچه ها دورهم جمع بشن خیلی خوب میشه
یکشنبه ۱ فروردین ۱۳۹۵ ساعت: 18:32 توسط: مهدیه
الان روز اول عیده موقع سال تحویل دعا کردم که هرچه زودتر بمیرم حالم خیلی بده من ساکن شهرضام. همسرم شهرضاییه خودش و خونوادش زجر کشم کردند امروز فقط دارم به خودکشی فکر میکنم. کاش خدا منو الان می کشت چون تحمل ندارم و خودم رو می کشم. خدایا خلاصم کن
توسط: سپیده
سلام
منم نوروفیبروماتوز دارم
از وقتی که خودم رو شناختم نورو هم باهام بوده
دیگه به هم عادت کردیم
توسط: سپیده
با سلام
28 سالمه منم نروفیبرماتوز دارم. اینجا چرا همه نا امیدن بابا؟؟؟
توسط: ستاره
سلام سپیده جون کی گفته همه نا امیدن؟ من که نیستم
بقیه هم خودشون بگن
توسط: فرياد
وقتي خدا هست نااميدي معني نداره
آیان 1394 توسط: تنها
سلام من نرو دارم در ناامیدی بسی امید است ما با امید زنده هستیم.
سپیده: در موردش کتاب خوندم. امتحانم کردم. واقعا جواب میده.
سمیه جان، آنیتای عزیز خوش آمدید.
دوستان عزیز از این که می نویسید ما هم مایل هستیم در این سایت عضو شویم بسیار خرسندیم. قرار است با همکاری علی و کیوان عزیز ترتیبی داده شود که تعداد نویسندگان وبلاگ بیشتر شوند. این وبلاگ متعلق به شما است و ما در این جا فقط نقش ابزاری را داریم برای اینکه مطالب را ویرایش کنیم.
شما صاحبان اصلی این وبلاگ هستید، ایده و اندیشه ها از شماست. لذا می توانید برای این که سهم بیشتری در اداره این وب داشته باشید افکار خود را بنویسید و اجازه انتشار به آن دهید، می توانید در بخش نظر دهید هر یک از مطالب و یا اصلا در بخش آزاد قرار دهید. بعد از ویرایش ادبی به نام خودتان منتشر می شود.

توسط: دریا دلان
بازده روزهای سخت، بسیار بیشتر از دوران سرخوشی ست .
دریافت از یک ایمیل
گمان نیکو به خداوند داشته باش زیرا خداوند می فرماید من در نزد گمان بنده ام حاضرم پس بنده ام جز گمان خیر به من نداشته باش.
امام رضا (ع)
دوستان عزیز اجازه بدهید مدتی نیز از این قالب برای وبلاگ استفاده کنیم. در محیط کارم درختان بلندی وجود دارد که در آن جغد زندگی می کند. صدای جغد محزون و دوست داشتنی است. بدون پرنده و درخت و گل، زندگی غیر ممکن به نظر می رسد.
توسط: ستارهبه به چه جغد خوشگلی. جغد هم تو کیهان برای خودش جایگاهی داره کلا این هم فاز شدن تون با کیهان رو دوست دارم.
که اگر کرم نبود زندگی چیزی کم داشت ...
توسط: باران
سلام
منم از وقتی به دنیا آمدم این مشکل رو داشتم. از هفت سالگی فهمیدم این لکه ها چیه. البته واقعا چند ساله که می فهم واقعا چیه.
بیست و یک سالمه.
علی رغم مخالفت شدید مامانم دوست دارم تو وب تون عضو باشم.
واسه مواقع ناراحتی که همدردی می خوام ..........
دوست دارم با خانم های بزرگتر که تجربه بازخورد اقایون رو داشتن صحبت کنم ...
***
سلام باران عزیز
باران عزیز، اسم مستعار بسیار زیبایی را انتخاب کردید.
به حمعیت مجازی دوستان نوروفیبروماتوز خوش آمدید. کسی در این جا شناسایی نمی شود. نگران نباشید مگر این که فردی خودش اجازه بدهد تا از او اسم برده شود.
لطفا غیر از مواقع همدردی در شادی هایت نیز به یاد ما باش و به وبلاگ بیایید.

امروز دوست جدید دیگری هم پیدا کردیم دوست عزیزی که تحصیلات شان حقوق است. قطعا از تجربیات هر یک از شما عزیزان می توانیم در مراحلی استفاده نماییم.
حالا نیاز داریم یک هنرمند به جمع ما بیاید تا برای این وب لوگویی طراحی کنند.
12 مرداد 92
باران
سلام امروز حالم بهتر ......در کل خیلی حالم بد نیس ....دانشگاه میرم درس میخونم باشگاه میرم کلاس نقاشی میرم ........شاید به خاگر اینکه شانس اینو داشتم دونه های صورتم کوچولو اند و فرقی با جوش ندارن البته فعلا .......
خیلی ممنون از خوشامد گویی تون خوشحالم کردید
با حال و هوای وب اشنا نیستم اما گویا میشه از طریق کامنت گفتمان داشت....از سایر دوستان میپرسم
من رو صورتم تا قبل 18 سالگی چیزی نبود اما بعد از اولین اصلاح صورتم پر شد از جوش که اخیرا فهمیدم چندتایی شون دونه اند حالا کی میشه اینارو برداشت؟ گویا باید صبر کنم تا حسابی بزرگ بشن و اینکه برداشتن شون فایده داره؟ ... جای بخیه اش میره؟ ... درد داره؟
دوستان عزیز لطفا به باران پاسخ دهید.
13 مرداد 92
توسط: فریاد
سلام باران عزیز
برداشتن اون دونه ها از روی صورت اگر ریز باشند و دکتر مجربی باشه جای بخیه روی صورت نمیمونه اینو از اون جایی میگم چند سال پیش خالی گوشتی بزرگ برداشتم و 4 تا بخیه خورد ولی الان هیچ اثری از جای بخیه نیست.
توسط: ...
چون اين دانه ها، ريشه بزرگتري دارند بايد بدهيد دست کسی برداره كه سابقه اين كارو داشته باشه منم دادم دست يك كمك بهيار ورزيده و باسابقه خودش برداشت. ریشه رو برداشت و ته شو سوزاند.
زياد هم نميشه اگه زياد هم بشه به دليل جراحي نيست چون اينا هميشه در حال زياد شدن و درشت شدن. هستند. اينو از تجربه ميگم. از ... خدا بيامرزم كه تا سن ٨٦ سالگي شكايت مي كرد از زياد شدنشون. خودم كه ... ساله ام و ..... ساله اش
توسط: مینا
سلام به همگی!
چقدر خلوت شده ...
باران عزیزم من نمیدونم که این دونه های ریز تو صورتت چه جوریه! اما من خودم فقط لکه های شیر قهوه ای رو دارم (کک و مک) که سطحش کاملا با پوستم همواره کلا می خوام اینو بهت بگم گلم من تا تهشو رفتم اما هنوز دست بردار نیستم.
دکتر آخری که تقریبا دو هفته پیش رفتم گفت این همه لیزری که رفتی بی فایده بوده و هست. تنها راهی که داری اینه که کاورش کنی!!! وای از این همه کرم و اتو برنزو و ... دیگه واقعا حالم داره به هم میخوره!!!
البته اخیرا یک روش کشف کردم که به همه دوستان توصیه میکنم علی رغم اینکه هر دکتری که رفتم این نظر رو رد کرد اما چون من باید خودم میدیدم گوش نکردم و حمام آفتاب گرفتم !!! خیلی هم خوب شده پوستم تیره شده و لکه ها کمتر خودشو نشون میده !!!

دوستان عزیز تغییر در قالب وبلاگ به مناسبت ایام حزن انگیز شهادت مولای عزیزمان حضرت علی علیه السلام صورت گرفته است تا همراهی ما را با این روزها و شب ها نشان دهد.
سرکار خانم دکتر جویباری
چهل روز از فقدان پدر بزرگوارتان گذشت. ما را نیز در این ایام اندوهگین بودیم. غفران و رحمت الهی برای آن عزیز از دست رفته و سلامتی و طول عمر با عزت برای شما و خانواده محترمتان از پروردگار متعال خواهانیم.
از طرف بچه های نوروفیبروماتوز

با بچه ها که صحبت می کنم در مورد برداشتن توده های نوروفیبروما خیلی ها میگن در پیشرفت بیماریشون تاثیر گذاشته بعضی ها هم میگن ربطی به هم نداره.
لطفا تجربه خود را بگویید فقط تجربه. هیچ نظر علمی و نظر پزشکاتون رو ننویسید.
بگویید آیا برداشتن این تومورها در پیشرفت بیماری شما تاثیر گذاشته یا نه؟
لطفا همه جواب بدهند. با تشکر
توسط: باران
سلام عزیزم
من چند بار عمل کرذم تاثیری تو زیاد بودنش نداشته
توسط: تک دختر تنها
سلام
من هم برنامه رو دیدم ولی به نظر من زندگی این قدر ارزش نداره که به خاطر زنده بودن این قدر ......
به نظر من آدم(خودم رو میگم) یه روز زودتر بمیره بهتر تا بخواد توی فردای زندگی کنه که معلوم نیست سرنوشت چی براش نوشته
البته منکر رحمت های خدا هم نمیشم همیشه حواسش به بنده هاش
توسط: تک دختر تنها
سلام ستاره جون
عزیزم من تا حالا عمل نکردم پس تجربه هم ندارم ولی مامانم خیلی وقت پیش یه توده ی کوچولو برداشت حالا هم توده هاش زیاده
توسط: فاطمه
سلام من نزدیک 19 تا رو سال 92 برداشتم تا حالا زیاد نشد در صورت زیاد شدن به اطلاع عموم می رسانم
توسط: همیشه پائیز (مهرِی)
سلام دوستان گلم....من هفت بار مجبورم توده های بزرگ را بردارم الانم دوشنبه هفته گذشته جراحی شدم سه قسمت جلو تنه ام...
این بیماری فکرکنم خودش بدون دستکاری هم پیشرفت می کنه.... وقتی یه توده چشمگیر میشه مجبوریم برش داریم.. هر چند همشون چشمگیر هستن... اما وقتی دردناک میشن یا از زیر لباس برجسته میزنه بیرون چاره ایی نداری جز برداشتنش....گر چه این نظر منه شاید بقیه مخالف باشین...به منم اکثر دکترها گفتن دستکاری نشه بهتره.. گفتن در صورت بزرگتر شدن و دردناک شدن بردارم...
این دارویی که نوشتین توی آمریکاجواب داده واسه تومورهای خوش خیم صحت داره...؟؟آره؟
توسط: حمیده
من به توصیه ی پزشکم به توده ها دست نزدم. درست نمیدونم شاید مال من نوعش فرق داشته و داره. چون سال هاست نه اندازه اش تغییر کرده و نه برام مشکل خاصی بوجود آورده.
توسط: جویباری
علی
ستاره خانم دوست گرامی اگه می خواهی جراحی کنی تومور ها رو برداری
این کارو نکن چون دوباره در میاد من خودم چندتا برداشتم ولی بیشتر شد
دوازده مرداد 92
توسط: لیلا
سلام دوست گلم
پارسال گردنم جراحی کردم اماامسال باز جاش داره درمیاد دکترم میگه دیگه دست نزن
13 مرداد 92
توسط: مینا
سلام دوستان
من یه سوال دارم من خودم توده ندارم اما میخوام بدونم شما ترجیح میدید توده داشته باشید یا لک ؟
این جور که من فهمیدم توده ها رو میشه برداشت حتی واسه یه مدت کوتاه !!! اما لک ها برداشتنی نیستند !!!
15 مرداد 92
توسط: محبوبه
سلام.
سال گذشته چندتا توده ی کوچولو لیزر کردم اما داره کم کم رشد میکنه. دکتر هم قبلش بهم گفت ممکنه دوباره رشد کنه حتی بزرگتر از اندازه ی قبلش .. اما در پیشرفت بیماریم و زیاد شدن تعداد خال هام فقط استرس و نگرانی تاثیر داشته و خال هام زیاد شده
توسط: ریحانه
سلام همه دکترها یه نظری دارن میگن دست نزنین دوباره در میاد اگه نظر منو میخواین هرجایی که در میاد بردارین نذارین 1بشه 2تا و2تا بشه صد تا وهزار تا مثل مامان من که الان شاید هزارتا دونه تو بدنشه دیگه نمیشه کاری براش کرد دیگه هیجا نمیتونه بره ومن هروقت نگاهش میکنم دلم اتیش میگیره هیچ وقت نتونستم با عشق به مامانم نگاه کنم مامان من شده مثل همون مرد حبابی نذارین زیاد بشه بردارین همشو
توسط: پارسا
سلام دوستان
من میخوام پوستم رو لیزر کنم کسی ای کار و کرده؟؟؟ چیزی ازش میدونه؟؟؟ جاش میمونه؟؟؟
اگه دارویی هم هست که بر طرفش میکنه چه جاش یا خوده اوون عارضه پوستی رو بگین لطفا
پارسا
یک گام به جلو رفتیم برای انجام کار انجمن
امروز صبح من (علی) با پرنیان به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی واقع در شهرک غرب، بلوار دادمان رفتیم و یک نامه به آقای دکتر امامی رضوی، بخش معاونت ودرمان بردیم. انشالله تا چند وقت دیگر به خبر خوب به همه شما می گم.

در این ایام مبارک و به برکت امام حسن مجتبی علیه السلام انشالله درها به رویمان باز شود.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.