زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd_D1D3iO-E3akRTHRZHaz5C7tJGX-zHPsLXItPJXilfkYhtg/viewform?usp=sf_link

عزیزان  سلام و تحیات الهی🔑💦
لطفا به این پرسشنامه  پاسخ دهید

نیاز است حدود ۵۰۰ نفر پاسخ دهند🦋

این مطالعه یک سال قبل در ماه نوامبر در مجله معتبر نیچر  به اسم Nature Communications منتشر شد،  الان هم ماه نوامبر است - سال 2021.

یافته های تحقیقی ممکن است منجر به درمان های جدید برای نوروفیبروماتوز شود

پژوهشگران یک مسیری را در سلول‌های استخوان‌ساز کشف کردند که به تحریک تظاهرات اسکلتی در نوروفیبروماتوز نوع یک منجر می شود، 

این تحقیق نشان داد  دارویی به نام پوناتینیب،می‌تواند تا حد زیادی بتواند از این تظاهرات اسکلتی در موش های مبتلا به این اختلال جلوگیری کنید.

NF1  پژوهشگران شروع به استفاده از داروهایی به نام مهارکننده‌های MEK برای درمان این بیماری کرده‌اند،

یافته‌ها نشان می‌دهد که پوناتینیب یا داروهای جدید آینده که مسیر تازه کشف‌شده را هدف قرار می‌دهند، ممکن است بتوانند ان.اف.یک را به طور مؤثرتر و ایمن‌تری درمان کنند.

دکتر متیو گرینبلات،  استادیار پاتولوژی در ویل گفت: «پناتینیب ممکن است در اینجا ارزش بالینی داشته باشد، و ما همچنین می‌توانیم غربالگری داروهای جدید بالقوه‌ای را آغاز کنیم که حتی بهتر از پوناتینیب در برابر این مسیر تازه کشف شده عمل می‌کنند». 

https://www.nature.com/articles/s41467-020-19555-6

پوناتینیب در حال حاضر در برابر انواع خاصی از سرطان خون استفاده می‌شود،

پوناتینیب Ponatinib 

برای درمان انواع خاصی از سرطان خون (لوسمی میلوژن مزمن، لوسمی لنفوبلاستیک حاد) استفاده می شود.

با کند کردن یا توقف رشد سلول های سرطانی عمل می کند.

این دارو به دسته ای از داروهای شناخته شده به عنوان مهارکننده های کیناز تعلق دارد.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd_D1D3iO-E3akRTHRZHaz5C7tJGX-zHPsLXItPJXilfkYhtg/viewform?usp=sf_link

عزیزان  سلام و تحیات الهی🔑💦
لطفا این پرسشنامه را پاسخ دهید

نیاز است حدود ۵۰۰ نفر پاسخ دهند🦋

 #سوال_شما ❓ 

 آیا با  آزمایش ژنتیک  من میتونم  بفهمم چند درصد  ژن من  غالبه؟ ❓ نوروفیبروماتوز یه جفت کوروموزوم  ما  مشکل داره  درسته؟❓❓

پاسخ :
 خیر،  نمی شود
 

نه،  ژن ان اف یک، که روی کروموزوم هفده است، نقصان دارد 

 The NF1 gene, on chromosome segment 17q11.2, encodes a protein that has tumor suppressor function is an autosomal dominant genetic condition caused by a mutation in or a deletion of the NF1 gene

یک جهش در ژن  یا  حذفی در  ژن است

 
 #سوال_شما ❓ آیا  اختلال یک ژن است یا اختلال کروموزومی؟  
 Is Neurofibromatosis a gene or chromosomal disorder

پاسخ : اختلال ژنتیکی است
Neurofibromatosis (NF) is a genetic neurological disorder

عزیزان❤️ به 👈 کمپین واریز ماهیانه ده هزار تومان، برای تامین هزینه های دارو / جراحی درمانجویان نوروفیبروماتوز ملحق شوید👌

بانک پاسارگاد 5022297000095567
🌳 حساب رسمی انجمن نوروفیبروماتوزیس ایران💸🧲

Dear friends, join the 👈 monthly deposit campaign of ten thousand tomans, to cover the costs of medicine / surgery for neurofibromatosis patients

Pasargad Bank 5022297000095567
🌳 The official account of Iran Neurofibromatosis Association💸🧲

#سوال_شما  
 
توده هام یه کم زیاد شده و اذیت میشم. میخواستم بدونم قبل از برداشتن توده ها باید آزمایش انجام داد؟ آیا برداشتن این توده ها خطرناک نیست؟ 

پاسخ: 
به آزمایشی قبل از برداشتن توده های پوستی (نوروفیبروما) کوچک نیاز نیست. برداشتن آنها خطرناک نیست  - توسط پزشک متخصص صورت گیرد . 

اما اگر متوجه تغییرات سریع در توده ها و بزرگ شدن ناگهانی آنها شده اید لازم است تست داده شود. 

این کارها زیر نظر پزشک متخصص باشد نه پزشک عمومی.

نه  فقط زبانی - با حس و با  دل 

 متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، سپاسگزارم، متشکرم، دوستت دارم، 

معجزات هیچ تضادی با طبیعت ندارند 

ما اگاهی درستی نداریم که چطور از انرژی طبیعت استفاده کنیم