زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

گوشه چشمی از تو کافیست

تا

🥰

هر ناممکنی به ممکن بدل شود

🆘🆘🆘🆘🆘

5022-2910-0801-1635

یکی از بیماران به کمک ما نیاز دارد

صاحبخانه منزل را فروخته

او زنی خویش سرپرست است خانه جدید اجاره کرده

هم پول پیش داده و هم ماهانه کرایه خانه دارد و هم اسباب کشی اول ماه، معلولیت جسمی هم دارد.

هدف: جمع آوری حداقل سه میلیون تومان

5022-2910-0801-1635

🏠👼

پی نوشت:

۲۶ دی - موجودی: سه میلیون تومان جور شد

خدا را شکر
که ادم های مهربان روی زمین داریم

دوستان عزیز با تشکر
سه میلیون تومان فراهم شد

از این لحظه هر چه واریز شود
برای ماهانه درمانی/دارویی سایر بیماران خواهد بود
۲۶دی 💗💡💡👼🌷💗💡💡👼🌷

در فصل سرد " گردو " بخورید

#خود_مراقبتی

کلا مطابق طبیعت رفتار کنید

🍃🍀🌱

در فصل سرد از خوردن سردی پرهیز شود

طبیعت گرا باشید

طبیعی باشید

🍃☘️🍀🌱

#سوال_شما

برای کسایی که نورفیبروماتوز دارن امپول های #بیوتین بپانتین مجاز هستن؟

پاسخ: بله

#پیام_شما

اگه دارویی چیزی پیدا شد خبرم کنید.

پاسخ: خبرهای خوب را به سرعت نشر می دهیم💡💡💗💡💡💡💡👼

از نشر اخبار فقر، آتش سوزی، کمبود، تصادفات، بیماری‌های و ... پرهیز کنید.

پخش آن چه سودی دارد؟

هیچ

🫤

#خود_مراقبتی

#سوال_شما

اگر شما متخصص جراحی پلاستیک خوب در #گرگان می‌شناسید معرفی کنید

#سوال_شما

خانوم دکتر راسته که شما با تیمی که در حال تحقیقات روی دارو هستن ارتباط دارید؟ من خیلی میترسم

نکنه وقتی دارو کشف شد به ایران نرسه

پاسخ

در ارتباط مستقیم نیستم از طریق مقالات مطلع می شوم

#سوال_شما

❓

بیماریم ستون فقراتم درگیر کرده نتیجه که پزشک دید فقط بهم گفت در عجبم که راه میری

نمیدونم باید چکار کنم

شما #متخصص #ستون_فقرات حاذق میشناسید توی #تهران برم پیششون؟🥲❓

.

.

.

پاسخ

سلام خانم دکتر

نتونستم تو گروه جواب سوالی که پرسیده بودن ستون فقراتشون درگیره و دکتر گفتن چگونه راه میرن رو بدم

دکتر مزک عالیخانی عالی هستن

#سوال_شما

چرا نمیشه تو گروه واتس اپ دکتر دارندگان پیام فرستاد؟

🔽

پاسخ: فقط ادمین می‌تواند پیام بدهد.

#سوال_شما

خواستم بدونم از افراد انجمن کسی درگیر درد عصب سه قلوی صورت بوده؟ ⁉️

آیا مداوا شده؟ ⁉️

کجا رفته⁉️

.

.

.

پاسخ

#سوال_شما

من کپسول نانو میسل #کورکومین رو تهیه کردم ولی وقتی میخورم داخل گلوم گیر میکنه ونمیره پایین واحساس خفگی می کنم .

شما راه حلی دارید که بهم کمک کنه؟

.

.

.

پاسخ

کپسول را باید با آب فراوان💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦 بخورید و گاهی خوردن یک تکه نان هم کمک می کند

#سوال_شما

مصرف قرص مخمر مشکلی. ایجاد نمیکنه.‼️

میخام برای افزایش وزن پودر جوانه گندم بخورم. لطفا بفرمایید باعث افزایش توده نمیشه؟‼️🔥

🌻

پاسخ

چرا بشه؟ مواد طبیعی هستند.

جایی هم چیزی ننوشته

از این رو نمی دانم که چه اثری دارد

#سوال_شما

آیا #سیگار برای بیماری بده ‌؟ 😐

😮‍💨🚬🚭🫁

پاسخ

صد در صد مضر است

مواد سرطان زا را وارد بدن می کنید

باعث پیری زودرس سلول ها می شود

#سوال_شما

میخوام رژ لب دائم بزنم برای ما ضرر نداره چون سوزن زده میشه

💋

پاسخ

سوزن زدن ممکن است عوارضی داشته باشد

#سوال_شما

در مورد #خون_بند_ناف وسلول های بنیادیش نظر متخصص های ژنتیک چیه؟کاربردش در مشکلات نوروفیبروماتوز...


پاسخ: در حال حاضر برای ان.اف استفاده نمی شود

وقتی می‌نویسید دنیا بر سرم خراب شد

دنیا بر سرتان خراب می شود

هر چه از دهان تان خارج می‌شود اثری در عالم دارد 👄

هر احساسی دارید اثری روی عالم دارد

🌎🌏🌍🌎

مراقب باشید 🫢

مراقب باشید😐

مراقب باشید😐

#خود_مراقبتی

به جایش بگویید حتما راهی برایم باز می‌شود

حتما گشایشی صورت می گیرد

حتما نجات پیدا می کنم

.....👼👼👼👼👼👼

#خود_مراقبتی

ایرج خسرونیا رییس جامعه پزشکان متخصص داخلی ایران :

تعداد افرادی که به سرطان دستگاه گوارش مبتلا میشوند نسبت به سالهای گذشته افزایش یافته است.

او شرایط اقتصادی و خوردن غذاهای ناسالم و مانده کنسروی و فست فودها را از علل این اتفاق دانست 🍔

#خود_مراقبتی

هر چه بیشتر خودم را دوست داشته باشم، عشق بیشتری جذب می کنم.❤️❤️❤️❤️❤️

#خود_مراقبتی

Love myself

#خوابیدن

ساعت ۱۰ شب بخوابید

🌜

بیدار ماندن به هر دلیلی سبب کوتاه شدن عمر می شود

این نظر اساتید طب #آیورودا است

#خود_مراقبتی

کم خوابی اضطراب ایجاد می کند.

🥱

#خود_مراقبتی

نوشیدنی انرژی زا نخورید

☕

#خود_مراقبتی

هر چه به ذهن تان می آید را باور نکنید🫣

مغز 🧠شما همیشه در حال تولید بدترین سناریوهای ممکنه است🧠

#خود_مراقبتی

از #غذاهایی که اضطراب شما را بالا می برد غذاهایی هستند که قند خون شما را سریع بالا می برد

مثل نوشابه های قندی، اول قند را سریع بالا می برد بعد که قند افت کرد اون موقع مضطرب می شوید

نوشیدنی های کافئینی هم محرک اضطراب است☕️

#خود_مراقبتی

حتما با بدن تان صحبت کنید

ببینید از شما چه می خواهد

#خود_مراقبتی

sound theory

شفا با صوت

همه چيز انرژيست

همه چيز ارتعاش و فركانس است

✨♥️✨

ارتعاشات صدا تأثیر بسیار قدرتمندی بر ذهن و بدن ما دارند.

تحقیقات به ما نشان می‌دهد که شفابخشی صدا می‌تواند امواج مغزی ما را کند کرده و بدن ما را در حالت بسیار آرام و رویایی قرار دهد.

همچنین ممکن است بتواند به برخی از شرایط سلامت جسمی و روانی کمک کند.

🎵🎵🎵🎵🎵🎵🎵🎵

سوال_شما

کسانی نوروفیبرماتوز نوع یک دارن

میتونن #قرص_پریورین بخورن ؟

برای ریزش مو هستش

💬⁉️

پاسخ

.

.

.قرص پریورین محصول شرکت بایر آلمان بوده و حاوی مهمترین مواد مغذی مو از جمله عصاره ارزن، ویتامین B5 و سیستین است.

یک مکمل است دارو نیست و به ظاهر هم مواد هورمونی هم ندارد اگر این طور باشد قاعدتا نباید مشکلی ایجاد کند

#سوال_شما

خیلی خوبه که بدونم چه چیزهایی خوبه خوردنش و چه چیزهایی نه

و با چه کارهایی میشه یه کم کنترل کرد این توده‌هایی ریز پراکنده رو ....

و آیا قرص های #کورکومین برای این منظور اثر بخشی دارن ،؟؟

#سوال_شما

این دارو #سیرولیموس ک تو کانال گفتین ما با این دارودرمان میشیم ؟؟

رشدشان متوقف میشه؟

یه توضیح راجبش بهم بگین

چند درصد #استخوان آب است؟

خیلی زیاد اگر هر گونه مشکل استخوانی و مهره تان مشکل دارند یعنی آب کافی نمی خورید!

نباید آرتریت یا این گونه چیزها بگیرید، مشکل این است که آب کافی نمی خورید و

اگر آب کافی بخورید خیلی ها شغل شان را از دست می دهند ولی بهتر است آب آبی رنگ خورشیدی بنوشید چون این گونه به سراغ مشکل می روید

ايهاليا كالا هيولن

CEEPORT‏

💗💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💧

#آب

#خود_مراقبتی

🌈💫🌈🌈🌈🌈🐎

#پیام_شما

سلام خانم دکتر وقت بخیر

در خصوص امکان واردات قرص #سلومتینیب به کشور با یونیسف صحبت کردم، بعد از بحث طولانی نتیجه ای که بدست آمد این است که یونیسف برنامه هایش را در ارتباط با ارگانهای دولتی کشورها پیش می برد و به درخواستهای شخصی ورود نمی کند بنابراین به من توصیه کردند که از طریق وزارت بهداشت موضوع را پیگیری کنم و اگر این وزارت تشخیص بدهد که آمار مشخصی از کودکان به این درمان نیاز دارند، موضوع را به #یونیسف ارجاع می دهند و مابقی کار از طریق یونیسف پیگیری می شود.

اگر دوستانی هستند مخصوصا از مسئولین انجمن نوروفیبروماتوز که می توانند با ارائه آمار افراد نیازمند به این دارو به وزارت بهداشت، موضوع را با این وزارت و یونیسف مرتبط کنند واقعا حق بزرگی بر گردن ما می گذارند، البته من از طریقW.H.O هم پیگیر خواهم شد، اما اگر دوستانی که دسترسی راحتی به وزارت بهداشت دارند این کار مهم را پیگیر باشند خیلی ممنون میشویم.

‏کانال جراحی نوروفیبروماتوز- دکتر دارندگان فوق تخصص جراحی پلاستیکNeurofibromatisis-KEYVAN Plastic Surgery را در واتساپ دنبال کنید: https://whatsapp.com/channel/0029VawuMG81XquZQxQJ2o2Z

سوال_شما

خانم دکتر اگه براتون مغدوره بفرمایید جایگزین #لبنیات. میشه. قرص کلسیم استفاده کرد⁉️⁉️⁉️

منابع غیر لبنی #کلسیم شامل سبزیجاتی که برگ سبز تیره دارند.

بروکلی، دانه ی چیا، دانه ی کتان، بادام و دانه های کنجد می شود.

برای پتاسیم که معمولا در غذاهای لبنی پیدا می شود، افراد می توانند سیب زمینی شیرین، برگ چغندر، و گوجه فرنگی را امتحان کنند.

قارچ نیز یکی از بهترین منابع گیاهی ویتامین D است.

دهم هر ماه ده هزارتومان

5022-2910-0801-1635

کمک به بیماران با بیماری نادر

.

.

.

.

پی نوشت: یک ميليون و پانصد هزارتومان دریافت شد💗👼🌷💡💡

سوال_شما

سر در گم شدیم چکار کنیم این داروی #سیرولیموس درمانجویان عزیز استفاده کنند یا خیر ⁉️❓

قبلا هم گفتم این داروی اصلی ان.اف نیست. به طور پراکنده در برخی از مقالات روی بیماران استفاده شده است و نتایج هم متفاوت بوده است. بنابراین استفاده از آن باید با در نظر گرفتن جمیع جوانب و سود و ضرر توسط پزشک مربوطه باشد.

#Sirolimus

سیرولیموس

نمونه مقاله

#Sirolimus for progressive neurofibromatosis type 1–associated plexiform neurofibromas: a Neurofibromatosis Clinical Trials Consortium phase II study

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4483073/#:~:text=Although%20the%20improvement%20in%20TTP,be%20considered%20in%20select%20patients.

برای مثال در این مقاله سیرولیموس دادند تا رشد تومورهای پلکسی فرم را کندتر کنند و نتیجه گرفتند چون داروهای چندان دیگری هم نداریم پس اگر کمی هم اثر داشته باشه خوبه💡

این مطالعه نشان داد که #سیرولیموس زمان رشد تومور را تقریباً چهار ماه در بیماران مبتلا به تومور پیشرونده مرتبط با ان.اف.یک طولانی می کند. اگرچه بهبود اندک است، با توجه به عدم سمیت قابل توجه یا مکرر و در دسترس بودن گزینه های درمانی کمی دیگر، استفاده از سیرولیموس برای کند کردن رشد تومور پلکسی فرم پیشرونده می تواند در بیماران منتخب مورد توجه قرار گیرد.

منتظر یکی هستی که بیاد حالت را خوب کند؟

🤨

#خود_مراقبتی

اون یه نفر خودت هستی😊

#خود_مراقبتی

بق دستورالعمل غذایی

در سال ۲۰۲۵

توصیه شده است▶️

⤵️

شکر و

نمک

محدود

شود

گوشت مصرف نشود

و غذاهای گیاهی استفاده شود

مقدار زیادی آب بنوشید💦💦💦💦

#تغذیه

#خود_مراقبتی

کالری دریافتی از قندهای اضافه شده و چربی های اشباع شده را محدود کنید و

مصرف سدیم را کاهش دهید.

به سمت انتخاب های غذایی و نوشیدنی سالم تر بروید.🔼

مردم به دلایل زیادی تصمیم می گیرند کمتر #گوشت بخورند.

ممکن است بخواهید گوشت را به دلایل بهداشتی، اخلاقی، مذهبی، فرهنگی یا محیطی حذف کنید.

🙂

#خود_مراقبتی

#پیام_شما

سلام خانم دکتر، من از یه پزشک اینجا راجع به #سیرولیموس پرسیدم ...اون دکتر گفتن احتمال اینکه دارو قطع کنی این بیماری عود میکنه و رشدش بیشتر میشه ...تازه ممکنه سلولهای سالم هم از بین ببره ....

🌸🍃🌸🍃

عزیزان همراهم سلام
امیدوارم حال همگی خوب باشه.
دوستان خوبم لازمه به عرض‌تون برسونم همونطور که خانم دکتر جویباری بارها در کانال خودشون فرمودن، حساب بانکی اصلی انجمن در حال حاضر مسدود هست و قابل برداشت نیست.
البته مسدود شدن حساب هیچ گونه ارتباطی به استعفای دسته جمعی هیئت مدیره قبل نداره. بلکه یک روال عادی در انجمن‌هاست که هر دو سال یک بار باید صاحبان حق امضا عوض بشن، این امر صورتجلسه بشه ، صورتجلسه در وزارت کشور و اداره‌ی ثبت اسناد تایید و ثبت بشه، روزنامه‌ی رسمی براش منتشر بشه.
مدیران جدید حضوری به بانک مراجعه کنند و با ارائه مجوز جدید انجمن ، حساب انجمن باز و قابل برداشت می‌شه. که خب قطعا این روند زمان زیادی طول می‌کشه.

از همه خوبانی که همیشه حامی و همراه انجمن بودند خواهشمندم مثل گذشته هیئت مدیره رو در تامین نیازهای مددجویان انجمن یاری کنید. برای این همراهی لطفا کمکهای خودتون رو به حساب شخصی خانم دکتر جویباری واریز کنید .

5022-2910-0801-1635

سوال_شما

#سیرولیموس. #اورولیموس

میشه کاملا توضیح بدید

که با مصرف این دارو ها این بیماری دیگ پیشرفت نمیکنه

پاسخ:

قبلا توضیح دادم.

خیر اصلا به این معنی نیست که دارو بخورید و رشد بیماری کامل از بین برود

فعلا فقط یک دارو برای ان‌.اف تایید شده هست و آن هم سلومتینیب است مابقی ممکن است نقش کمکی داشته باشند. در برخی پژوهش ها استفاده شدند

مشاوره ها رایگان نیستند

و پس از واریز حق مشاوره، فایل صوتی برایتان در پی وی ارسال می شود

#سوال_شما

داروخانه ویژه در شیراز گفتن رافامیون که زیرش سیرولیموس نوشته دارند ،آیا میشه همین قرص را برای نورو استفاده کرد؟ قیمتش هم هر دانه قرص ۶۶ هزار تومن و خارجی هست

سوال_شما

سلام خانم جویباری دیگه #گروه نوروفیبروماتوز نداریم؟❓❓❓

قابل توجه اعضای جدید کانال🌷

انجمن ان.اف ایران، این کانال‌ها و گروه‌ها را دارد:

💡🌷تارنوشت زندگی با ان.اف

💡🌷صفحه اینستاگرامی نوروفیبروماتوزیس

💡🌷کانال زندگی با ان.اف

💡🌷کانال صدای بیماران

💡گروه اشک ها و لبخندها

برای کسب اطلاعات بیشتر ابتدا وارد گروه اشک ها و لبخندها شوید:

خانم رستم زاده

+989032605788

@Zahrarostm1349 👼

و

خانم قدیری

😇

0919 308 5673

@mrsghadiri53

از اعضای هیات مدیره هستند و شما را برای ادامه مسیر جهت عضویت در انجمن و بنیاد بیماری‌های نادر راهنمایی می‌کنند.

دکتر لیلا جویباری⭐️ سوم دی ۱۴۰۳

اعضای محترم

همانطور که می دانید در پی استعفای دسته جمعی هیات مدیره قبلی، دسترسی به حساب انجمن فقط تا پایان شهریور برای ما مقدور بود

سه ماه است حساب بسته است

لطفا اگر قصد کمک دارید

فقط و فقط به حساب پاسارگارد شخصی من واریز کنید

تا بتوانیم

به چند بیمار نیازمند کمک برسانیم

پاسارگارد

5022-2910-0801-1635

سوال_شما

واسه #عضویت تو انجمن چه مدارک پزشکی نیاز هست؟⁉️⁉️

بعد یه سوالی که داشتم چند ساله مردد هستم تو عضویت، #میترسم استخدامی ها قبول شم بعد بخاطر این بیماری رد بشم

شرایط #عضویت در

#کانال_صدای_ان_اف

نوشته شده است

ترس!

😳🫣😳

اگر تا به امروز همراه با این کانال بوده اید و یا هستید

می دانید پاسخ من به سوال #ترس

چیست

🔥🔥🔥🔥

- دکتر دیپاک چوپرا می گوید اگه فقط فکر کنی چند تا زغال در دستت داری دمای بدنت بالا میره و اگه فقط فکر کنی که یخ را در دستت گرفتی دمای بدنت پایین میاد

سلام خانم جویباری .وقتتون بخیر.ببخشید اگه ژل #سیرولیموس وارد کشور بشه فقط برای زیر سی سال هست ؟

این دارو واسه نورو فیبروماتوزه؟

و اینکه پزشک خاصی باید تجویز کنه؟؟؟؟

☕️❤️

بارها به این سوال پاسخ دادم 😀

#اورلیموس

همه داروها عوارض دارند

این دارو هم عوارضی دارد

عوارض جانبی احتمالی: التهاب مخاط دهان، پنومونیت، خونریزی بینی (اپیستاکسی)، خستگی، استنی، ادم محیطی، سرفه، تنگی نفس (تنگی نفس)، سردرد، اسل، بثورات پوستی، خارش، عفونت، کاهش اشتها، تغییر در طعم (ناراحتی)، کاهش وزن،

انکولوژیست یا متخصص مغز و اعصاب تجویز می‌کند.

این دارو مخصوص بیماری ان.اف نیست

ولی دیده شده در بیماری ان.اف هم می تواند برای کاهش توده ها کمک کننده باشد

#اورلیموس

everolimus !

#سوال_شما

سلام لطفا اسامی پزشکان برای تجویر داروی #اورلیموس را بنویسید.

#تهران است یا #تبریز را هم بنویسید به بیماران اطلاع بدهم

❄️☃️❄️☃️❄️☃️❄️🪟

سلام خانم دکتر واسه دخترم در تهران آقای دکتر محمد فرانوش (انکولوژیست) #اورلیموس را تجویز کردند.

آدرس دکتر #فرانوش:

تهران، خیابان دولت (کلاهدوز)، رو به روی کوچه یارمحمدی، کوچه حسینیه، ساختمان پزشکان نرگس، طبقه ۴، واحد ۲۶

شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۱۵ الی ۱۹

۰۲۱-۲۲۵۷۸۹۷۲

۰۹۳۵-۱۵۵-۰۰۵۴

در

#تبریز هم آقای دکتر عظیم رضامند (انکولوژیست) را آقای دکتر به ما توصیه کردند اما هنوز به ایشان مراجعه نکرده ایم، احتمالا ایشان هم تجویز کنند.

😊😊😊😊😊😊😊👼

ما برای تامین هزینه های دارویی بیماران بی سرپرست از حمایت سخاوتمندانه شما استقبال می کنیم

6104337969543881

یا

5022-2910-0801-1635

☃️⛄️☃️⛄️❄️🌨⛄️☃️☃️⛄️❄️⛄️☃️❄️🌨❄️⛄️☃️

هر چند وقت یکبار ناپرهیزی هیچ ایرادی ندارد و نباید حساسیت به خرج داد.

#پرهیزات و #ممنوعات

نان های سفید و بدون سبوس

هر نوشیدنی کارخانه ای

لبنیات کارخانه ای

غذاهای مانده و فریز شده

کنسرو ها

هر نوع شیرینی جات بر پایه شکر سفید

گوشت گوساله و گاو و مرغ ماشینی

قهوه و چای سیاه

بهار شهیدی مربی یوگا

محصولات طبیعی بهارات بهار شهیدی گیلان

#خود_مراقبتی

من در این کانال با شما از

سبک زندگی سالم تر

و

آموزش #خود_مراقبتی صحبت می‌کنم

و تازه های درمانی را منتشر می‌کنم🪩💫⭐ پیام‌های مهم💯 را در بالای این کانال سنجاق📎 کردم به آنها مراجعه کنید.

به جملات کتاب خانم اسکاول شین یقین دارم

از زمان دانشجویی ام کتاب را دارم و هنوز از من جدا نشده است

می گوید

تو دل ترس ها بروید

ظاهرش مثل شیر است وارد شوید می بینید مثل گربه کوچیکی است

🥺

مراقب باشید با اکثریت جامعه همراه نشوید ✈️

از کمبودها شکایت نکنید ☹️

چون باعث میشه بیشتر جذب کنید✅

بله

درسته

از کمبود

سلامتی

پول

برق

آب

.....

از هیچ کمبودی شاکی نشوید

به جایش

از آن مقداری که دارید تحسین کنید

اثر شگفت انگیز آن را می بینید🔝🌸😯

مثال می زنم

‌من ديروز در حساب شخصی ام مبلغ کمی تا پایان ماه مانده بود

و در ضمن دوست داشتم

به عزیزانم کمکی کنم

بین دو راهی بودم

😳 اگر این را بدهم پولم تمام میشه!

یاد نوشته ای از کتاب خانم اسکاول شین افتادم که گفت دقیقا هنگامی که احساس تنگدستی می‌کنید باید بذل و بخشش کنید

من با ایمان به این قانون

این کار را انجام دادم

و شب هنگام بود که چهل و دو برابر آنچه هدیه کرده بودم به حسابم واریز شد💵🎉💵💵🎉💵🎉💵🎉