ماه اردیبهشت ماه اگاهسازی در باره بیماری نوروفیبروماتوز است
تجربه یکی از درمانجویان:
"امروز بعد از ظهر رفتم یجایی خیاطی کار کنم روسری از سرم باز کردم به خاطر گرما ... محیط کاملا زنانه هست یه پیراهن مردانه هم پوشیدم ... مسول کارگاه گفت "من نمیتونم برای همه بچه های توضیح بدم شما بیماریت واگیر نداره ...." خیلی باهاشون صحبت کردم اطلاعات دادم متاسفانه........ دکتر عزیز تلفن شما رو دادم باهاتون صحبت کنه ... خیالش راحت بشه انشالله قبل از اینکه تصمیم بگیره بهم بگه نیا، با شما تماس بگیره......
پی نوشت: توده های پوستی در بیماری نوروفیبروماتوز از طریق تماس، غذا، تنفس ..... قابل انتقال نیست این بیماری ژنتیکی است. در ایجاد آگاهی و باور درست در مردم، لطفا انجمن نوروفیبروماتوز ایران را یاری نمایید.