زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

اکنون وقت شفایافتن است نه سرزنش کردن

Dear friends, join the 👈 monthly deposit campaign of ten thousand tomans, to cover the costs of medicine / surgery for neurofibromatosis patients

Pasargad Bank 5022297000095567
🌳 The official account of Iran Neurofibromatosis Association💸🧲

عزیزان❤️ به 👈 کمپین واریز ماهیانه ده هزار تومان، برای تامین هزینه های دارو / جراحی درمانجویان نوروفیبروماتوز ملحق شوید👌

بانک پاسارگاد 5022297000095567
🌳 حساب رسمی انجمن نوروفیبروماتوزیس ایران💸🧲

هر چیزی که بین دو کلمه "من...هستم" به کار ببری ناخودآگاهت به عنوان دستور دریافتش میکنه

در نتیجه ما همیشه در حال برنامه ریزی ناخودآگاهمون هستیم خیلی از افراد وقتی که دارن لحظه حال رو توصیف میکنن مثلا میگن "من مریض هستم" حقیقت اینه که با توصیف زمان حال آینده ات رو از قبل رقم میزنی و اکثر آدمها هرگز درکش نمیکنن برای همین آدمهایی که موثرترین زندگی رو دارن همیشه طوری رفتار میکنن که در انگار آینده هستن آینده ای که بی نقص و عالیه و منتظر آینده نمیمونن #جک_کنفیلد #خود_مراقبتی #شفای_زندگی

بدن شما، توسط کلام خودتون خلق می‌شه. توسط آنچه فکر می‌کنی، آنچه به زبان می‌آوری و احساسی که نسبت به خودت داری🥹 #خود_مراقبتی #شفای_زندگی

مراقب باش که چه کلماتی رو به کار می بری🥹 #خود_مراقبتی #شفای_زندگی

برای شفای تن باید روح را شفا داد.

۱۹ مهر

#سوال_شما

یه تومور زیر ناخن یکی کنار انگشت های سوم و چهارم دست چپم دارم سه سال دارم درد می کشم آب سرد هوای سرد و کوچک ترین لمسی میشن به شدت درد می گیرن هر دکتری می رم فایده نداره دکتر پوست میگه برو پیش جراح دکتر جراح میگه برو پیش مغز و اعصاب دکتر دکتر مغز و اعصاب میگه برو پیش دکتر پوست شما داخل انجمن معاینه انجام می دهید؟ بیام تهران؟ یا یه دکتر جراح اصفهان می شناسید معرفی کنید؟

#سوال_شما میخواستم بدونم آیا کسی نودل های بدنش رو فریز کرده ؟ و آیا کرایو تراپی و یا فریز اثر بدی روی توده ها یا بیشتر شدنشون یا بزرگ شدنشون نداره ؟؟

#کرایوتراپی #فریز

#سوال_شما

منظورشون چیه نودل بدن چیه فریز کردن و اینا اینا ی جور روش پیشگری ی توضیح مختصر بدید. . . . پاسخ منظورشان توده های کوچک روی پوست بوده‌ است کرایو تراپی یعنی از سرما و فریز هم یعنی هم منجمد کردن با سرمای زیاد این ها را در درمان #زگیل استفاده می کنند و در درمان نوروفیبروم‌های جلدی معمول نیست . . . یک مطالعه تحقیقی در سال ۲۰۲۲ شروع شده است https://clinicaltrials.gov/study/NCT05199376 ارزیابی کرایوتراپی از راه پوست در درمان نوروفیبروم های پلکسی فرم و نوروفیبروم های غیرقابل برداشت در نوروفیبروماتوز نوع 1 (CryoNF1)

یک مطالعه تحقیقی در سال ۲۰۲۲ شروع شده است

https://clinicaltrials.gov/study/NCT05199376

ارزیابی کرایوتراپی از راه پوست در درمان نوروفیبروم های پلکسی فرم و نوروفیبروم های غیرقابل برداشت در نوروفیبروماتوز نوع 1 (CryoNF1) روی ۳۰ نفر سال ۲۰۲۶ مطالعه تمام می شود کشور فرانسه

دستگاه: سرما درمانی درمان #کرایوتراپی تقریباً ۳۰ دقیقه طول می کشد که در طی آن دو چرخه انجماد ۱۰ دقیقه ای انجام می شود که با یک فاز گرم کردن مجدد از هم جدا می شوند. در طی مراحل انجماد، دما در ناحیه فرسایش به زیر ۴۰- درجه سانتیگراد کاهش می یابد، دمایی که برای سلول ها کشنده است.

Intervention/Treatment Device: Cryotherapy The cryotherapy treatment lasts approximately 30 minutes during which two 10-minute freezing cycles are performed, separated by a reheating phase. During the freezing phases, the temperature is lowered below -40°C in the ablation zone, a temperature that is lethal for the cells.

من سلامتی را فرا می خوانم

من سلامتی را به راحتی جذب می کنم

اتصال به هوش کیهانی وقتی در ترس و نگرانی و غم گیر افتاده‌اید یعنی اتصال شما با منبع اصلی قطع شده.

با بدن تان صحبت کنید قلب عزیزم دوستت دارم کبد عزیزم دوستت دارم درمان را در ذهن خود خلق کنید با جزییات درمان را ببينيد گویی همین الان اتفاق افتاده است سوال نکنید چطوری ممکنه این اتفاق بیفته

خواستم بگم امکان اینو داره که از طرف انجمن یه جایی رو تو تهران تعریف کنین که بچه های که از شهرستان واسه درمان میرن تهران مشکل جا مکان نداشته باشن البته شامل آنهای باشه که تو تهران آشنای ندارن واسه یکی ،دوشب بشتر نشه همه بچه های انجمن که وضع مالی خوبی ندارن که بخوان یجارو کرایه کنن

پاسخ از مدیر عامل انجمن

مركز مددكاري كميته امداد امام (مخصوص بيماران نيازمند شهرستاني) خيابان انقلاب پيچ شميران كوچه بيرجند پلاك 12 تلفن:-77513291-5 021 - بيماران ساكن تهران به كميته امداد محل سكونت خود مراجعه نمايند. - توجه! همراه بيماران شهرستاني جهت اسكان موقت در تهران با معرفي نامه پزشك به اين مركز مراجعه نمايند.

#سوال_شما #لیزر کردن موهای بدن اگر نورو داشته باشی در حد کک و مک ضرر داره؟ پاسخ معلوم نیست چه اثری دارد یا ندارد نظر من لیزر نکنید موهای زیر بغل و ناحیه تناسلی #زائد نیستند طبیعت بدن است

#سوال_شما . . . من خیلی دوست دارم #بوتاکس کنم ی مقدار #ژل تزریق کنم آیا مشکلی واسه بیماریم پیش میاد یا باعث حاد شدن این موضوع میشه پاسخ کار خوبی نیست بله ممکن است عوارضی داشته باشد

چهار صد میلیون دلار برای حمایت از نوروفیبروماتوز در دیترویت امریکا هزینه کرد