زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

افراد قدرشناس سریع تر شفا می یابند

اگر شکرگزاری به ھمراه مراقبتھای پزشکیِ معمولی باشد شاھد انقلابی در سلامتی خواھیم بود و این بھبود به مانند معجزهای است که ما پیشتر ھرگز ندیده ایم.

وقتی در باره چیزی غر می زنیم ناخواسته مقدارشان افزایش می یابد

در حال خواندن کتاب جادو اثر راندا برن هستم برخی از تمرین ها را در اینجا می نویسم -

موهبت های خود را بشمارید و بنویسید

من به راستی برای داشتن ... ... ... سپاسگزارم سپاسگزارم سپاسگزارم

با قدرشناسی درجه سلامت شما فزونی پیدا خواھد کرد

کتاب جادو -مجیک - از راندا برن را بخوانید

https://aftamat.com/dl/literature/Public/2021/05/09/mojeze-shokrgozari_(aftamat_com).pdf

ھمانطور که قدرشناسی را به کار می بندید، درمی یابید که چرا رویدادھای ناگوار در زندگی تان رخ داده و چرا جای بعضی موھبت ھا در زندگیِ شما خالی است

امروز نتیجه پژوهشی را خواندم اگرچه مربوط به سال 1999 بود ولی امیدوار کننده بود- این مطالعه روی موش در ازمایشگاه انجام شده بود

همواره در باره کاهش لکه ها و کمرنگ شدن آنها از من (دکتر لیلا جویباری) سوال می شود:

گزارش شده است که درمان موضعی ویتامین D باعث کاهش رنگدانه در لکه‌های قهوه‌ای - یکی از ویژگی‌های اصلی نوروفیبروماتوز نوع یک - می‌شود.

استفاده موضعی از آنالوگ های ویتامین D3 به مدت 6 ماه در بهبود رنگدانه لکه های کافه ای در بیماران مبتلا به بیماری فون رکلینهاوزن موثر بود. درمان لکه‌های کافه‌ای پیوند شده به موش‌ها با آنالوگ ویتامین D3 باعث سرکوب جذب برمودوکسی-اوریدین در سلول‌های لایه پایه شد.

آنالوگ های ویتامین D3 همچنین رنگدانه ملانین را در لکه های کافه پس از 4 هفته درمان کاهش دادند.

بنابراین، در نظر گرفته می‌شود که استفاده طولانی‌مدت از آنالوگ‌های ویتامین D3 هم برای بهبود رنگدانه‌های لکه‌های قهوه‌ای و هم برای سرکوب توسعه نوروفیبروم در بیماران مبتلا به بیماری فون رکلینهاوزن مؤثر است.

and topical vitamin D treatment has been reported to reduce the pigmentation in café au lait spots, one of the cardinal features of NF1.
13. Nakayama J, Kiryu H, Urabe K, Matsuo S, Shibata S, Koga T, Furue M. Vitamin D3 analogues improve cafe au lait spots in patients with von Recklinghausen's disease: experimental and clinical studies. Eur J Dermatol 19999202–206. [PubMed] [Google Scholar]

سوال شما

دوستان مبتلا به نوروفیبروماتوز شما برای پرتر شدن و روشن تر شدن پوست صورت چیکار می کنید؟

پاسخ:

سوال شما

آیا بیماری نوروفیبروماتوز روی قدرت بیان و قدرت تکلم تأثیر میگذارد ؟ آیا باعث میشه رفته رفته قدرت بیان و قدرت تکلم نسبت به قبل کاهش پیدا کند؟

پاسخ از دکتر لیلا جویباری: با توجه به مقاله ای که در زیر خواندم بله می تواند در برخی از بیماران این اثر را داشته باشد

خلاصه مقاله علمی

نوروفیبروماتوز، یک اختلال عصبی-اسکلتی است که اغلب با درجات مختلفی از مشکلات شناختی و حرکتی همراه است که به طور بالقوه بر گفتار و زبان تأثیر می گذارد. در حالی که مطالعات قبلی نشان داده اند که نوروفیبروماتوز ممکن است با انواع انحرافات در گفتار بیماران مرتبط باشد، آنها ویژگی ها را با جزئیات آوایی بررسی نکرده اند.

مشاهدات بالینی ما مبنی بر اینکه بسیاری از بیماران دارای یک صدا و شیوه صحبت مجزا هستند، منجر به هدف اولیه این مطالعه شد که ارائه توصیفی جامع از گفتار در نوروفیبروماتوزبود. در مجموع 62 بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز (محدوده سنی 7-66 سال)، و یک گروه کنترل متشکل از 24 سخنران (محدوده سنی 7-62 سال) برای گفتار خود مورد ارزیابی قرار گرفتند.

جلسات آزمون ضبط شد و داده ها هم از طریق گوش و هم با اندازه گیری های صوتی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. داده ها به طور جداگانه توسط دو آواشناس آموزش دیده تجزیه و تحلیل شد و پس از مقایسه دو تجزیه و تحلیل مستقل، خلاصه ای تهیه شد.

مشکلات گفتاری مختلفی در میان بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز مشاهده شد. تنوع فردی قابل توجه بود، اما انحرافات در کودکان شایع تر و شدیدتر از بیماران بزرگسال بود. علاوه بر این، مردان مبتلا به نوروفیبروماتوز انحرافات گفتاری بیشتری نسبت به زنان مبتلا به نوروفیبروماتوز داشتند.

یافته ها شامل انحراف در کیفیت صدا، مشکلات در تنظیم زیر و بمی، بینی انحرافی، بیان نادرست و ناروانی است. ما پیشنهاد می کنیم که مشکلات در گفتار، به ویژه در تنظیم زیر و بم، ممکن است پیامدهای اجتماعی منفی داشته باشد. نتایج ما نشان می‌دهد که کدام مؤلفه‌های گفتار در گفتار درمانی بیماران مبتلا به NF1 به توجه ویژه نیاز دارد.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20034087

Does neurofibromatosis affect the power of expression and the power of speech? Does it cause the power of expression and the power of speech to gradually decrease compared to before?