کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک در ژاپن
زمینه و هدف: این مطالعه به منظور بررسی ارتباط بین تظاهرات پوستی، عصبی و استخوانی نوروفیبروماتوز نوع 1 (NF1) و کیفیت زندگی (QoL) در بیماران مبتلا به NF1 انجام شده است. برای این منظور، از یک پایگاه داده سراسری که شامل تمام بیمارانی است که درخواست یارانه هزینه های پزشکی در ژاپن را داشته‌اند، استفاده شد. دوره زمانی مورد مطالعه از سال 2015 تا 2019 می‌باشد
روش‌ها: در این مطالعه، با استفاده از "پایگاه ملی بیماری‌های صعب‌العلاج تعیین‌شده ژاپن" که توسط وزارت بهداشت، کار و رفاه ژاپن ایجاد شده است، سوابق بالینی و شخصی بیماران مبتلا به NF1 جمع‌آوری شدند. سپس با تأیید پروتکل مطالعه، ارتباط بین شدت علائم و کیفیت زندگی با استفاده از تجزیه و تحلیل رگرسیون لجستیک چند نامی بررسی شد. در این تحلیل، عوامل مخدوش کننده بالقوه نیز مورد تنظیم قرار گرفتند.
یافته‌ها: جامعه آماری نهایی این مطالعه شامل 1487 بیمار بودند که از این تعداد، 775 نفر زن و 712 نفر مرد بودند. میانگین سنی شرکت کنندگان 45.4 (17.9) سال بود. بیش از 50 درصد و نزدیک به 45 درصد از شرکت کنندگان دچار "درد/ناراحتی" متوسط یا شدید و "اضطراب/افسردگی" بودند.
شدت علائم عصبی به طور قابل توجهی با تمام مؤلفه‌های کیفیت زندگی مرتبط بود، در حالی که شدت علائم پوستی تنها با مؤلفه‌های ذهنی و مرتبط با سلامت روانی کیفیت زندگی متوسط یا شدید مرتبط بود.
همچنین، شدت ضایعات استخوانی تنها با مؤلفه‌های مرتبط با سلامت جسمانی کیفیت زندگی متوسط یا شدید مرتبط بود. به‌طور کلی، در بیماران جوان و زن، مؤلفه‌های شدید مرتبط با سلامت جسمانی کیفیت زندگی بدتر از مؤلفه‌های مرتبط با سلامت روانی و ذهنی بودند
نتیجه‌گیری: شدت علائم عصبی و پوستی به‌طور معنی‌داری با مؤلفه‌های ذهنی و مرتبط با سلامت روانی کیفیت زندگی مرتبط بود، در حالی که شدت علائم استخوانی تنها با وخامت متوسط و شدید مؤلفه‌های مرتبط با سلامت جسمانی کیفیت زندگی مرتبط بود.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.