شنبه بیست و یکم دی ۱۳۹۲ - 16:45 - انجمن حمایتی NF ایران -
محمد: سلام ازتون ممنونم كه حرف هاي منو در وبلاگ قرار داديد و منو پذيرفتيد اما جديدا روحيه خودمو خيلي از دست دادم و به فكر فرو ميرم به خيلي چيزا فكر ميكنم. چه جوري زندگيمو تغيير بدم بچه ها نظرتون بديد.
مهدیه: محمد جان سلام. امروز با چند بیماری ژنتیکی آشنا شدم که بیماری ما در برابر آن هیچ بود ولی اونها با این امید زندگی می کردند که درمانی برای بیماری هاشون باشه .
ما هم اگر هر روز صبح که از خواب بیدار میشیم فقط برای چند دقیقه چشمهامون را ببندیم به این فکر کنیم که تا سال آینده بیماری ما هم درمان میشه و در تمام روز به این هم امید داشته باشیم و باور کنیم مطمئن باش که هم روحیه شما عوض میشه هم راه درمان بدست میاد.
تینا *.:。✿**.:。✿*
مهم نیست که چه اتفاقاتی در زندگی شما افتاده است، یا خواهد افتاد،
هر اتفاقی که بیفتد، هیچ گاه خود را قربانی زندگی ندانید،
شما می توانید همواره پیروز این میدان باشید …
تینا *.:。✿**.:。✿*
از چیزهای کوچک و کم اهمیت زندگی ات لذت ببر،
چرا که زندگی از این قطعات کوچک تشکیل می شود
و لذت بردن از این چیزهای کوچک، پلی است برای عبور …
مینا: سلام محمد جان به نظر من اینقد به بدنت فکر نکن. من تو پست های قبل نوشتم که پوستم سالمه اما از زندگیم راضی نیستم به نظر من یه هدفی رو مشخص کن هرروز صبح قبل بیدارشدن و قبل خواب به اون فک کن اصلا تموم بجه هایی که اینجان اگه هرشب قبل خواب یک دقیقه به این فکر کنن که برای نرو درمان یافت شده خیلی موثره. محمد جان یه کتاب اخیرا خوندم خیلی موثر بود تو روحیم بهت معرفی می کنم: معجزه سپاسگزاری اثر راندا برن با ترجمه سیما فرجی. اینجا سمیه گفته بود برای ازدواجم برنامه داشتم ولی دیگه نا امید شدم سمیه جان تو برنامت داشته باش نا امید نباش.
**** سلام مینای عزیز: در صورت امکان بخش هایی از آن کتاب که خیلی مهم تر است را تایپ کنید و برای وبلاگ ارسال کنید حتی شده چند دستور یا جمله مهم این کتاب باشد باز هم خوب است.
محمد:
سلام دکتر. کسی هستم که نورفیبروماتوز دارم به همراه اسكوليوز. پوكي استخوان دارم. ستون فقرات عمل كردم و پلاتين دارم و دست راستم هم همين طور است.
دكتر جانم چند روز پيش دور ريه ام مایع جمع شده بود عمل كردم لطف خدا مثل همه عمل موفقيت اميز بود. البته دكتراي خوبي دارم .
خانم دكتر من كسي را مي خواستم اما چون فهميد مشكلاتم رو تركم كرد.
من از عهده چرخوندن زندگي بر ميام از همه دكتر پرسيدم گفتند مشكلي براي ازدواج نداري فقط ممكنه از صد درصد 20 درصد بچه مثل خودت بشه. خانم دكتر جان سخت احساس تنهايي ميكنم ببخشيد. ممنونم جواب بديد مرسي.
توسط: جویباری
سلام. بیماری نوروفیبروماتوز اتوزومال مغلوب است یعنی اگر یکی از والدین این ژن را دارا باشد می تواند بیماری را انتقال دهد و در این صورت احتمال پنجاه درصد دارد که بیماری رخ دهد. موارد بسیار نادر ممکن است ژن یکی از والدین دچار دو بار موتاسیون یا جهش شده باشد و در این صورت احتمال ابتلای فرزند صد در صد است.
احساس تنهایی خود را با مشغول کردن به کارها و فعالیت های دیگر پر کنید. این همه آدم مجرد در دنیا زندگی می کند. دوای همه دردها عرفان است. اگر می توانید به عالم عرفان وارد شود دنیا را جور دیگری می یابید .............................................
محمد : سلام دكتر جانم ممنون كه جواب ايميل منو دادي دكتر جان با اين جوابي كه دادي يعني دكترام اشتباه كردند جواب اشتباه دادند.
سلام. بله پاسخی که دادند درست نبود. موتاسیون ژنی یا جهش ژنی یعنی تغییرات غیرطبیعی در ژن رخ می دهد که نباید در حالت معمول و عادی آن این تغییرات در ژن اتفاق بیفتد.
در ضمن نام کاربری و رمز برای شما به عنوان یک نویسنده وبلاگ آماده است و به ایمیل علی آقا ارسال کردم از ایشان دریافت کنید.