توسط: محمد
سلام وقت بخیر. وبلاگ جالبی دارید. من هم ان اف نوع 2 دارم.
وبلاگتون را دیدم خیلی واسم جالب بود. چقدر خوب بود به جای وبلاگ یک فروم (انجمن) راه اندازی می کردید. اگر دوست داشتید می تونم تو راه اندازی انجمن کمک کنم.
پاسخ:
درود بر شما. بسیار هم عالی می شود.
https://www.inspire.com یک فروم مخصوص گروه ان.اف در امریکا است. همیشه هم دوست داشتیم چنین کاری انجام دهیم. از حمایت تخصصی شما استقبال می شود. شعارشان این است:
با هم باشیم بهتر هستیم
together we are better
در صورت تمایل می توانید با jouybari@ از طریق تلگرام در ارتباط باشید (دکتر جویباری)
توسط: محمد
سلام مجدد. این بیماری قابل انتقال هست؟ همسر یا فرزند؟
من گامانایف شدم و خیلی زیاد شنوایم را از دست دادم و گوش هام وز وز دارند راه حلی برای کم کردن سر درد و وز وز گوش وجود داره؟
پاسخ:
بله - به فرزند منتقل می شود. در هر بار بارداری احتمال پنجاه درصد انتقال ژن و در نتیجه ایجاد بیماری در فرزند وجود دارد.
در خصوص کاهش سردرد و وزوز گوش بایستی با پزشک مغز و اعصاب و یا گوش و حلق و بینی مشورت شود.
گامانایف نوعی روش عمل مغز با اشعه Radio surgery است که طی آن پزشکان ضایعات عمیق مغزی را بدون نیاز به جراحی و باز کردن جمجمۀ بیمار، درمان می‌کنند. این فناوری بسیار پیشرفته این امکان را می‌دهد که حتی عمیق‌ترین بخش‌های مغز را که با جراحی معمولی امکان دسترسی به آن وجود ندارد تحت درمان قرار دهند.
http://irangammaknifecenter.ir/index.php/2014-12-17-11-16-05/311-2014-12-17-09-25-44
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.