توسط: ....
سلام خانم دکتر. خواستم سوال کنم با این که بدن من پر از لکه های ریز هست، پشت و شکمم و تومورهای زیر پوستی و چند تا ریز و چند تا اندازه نخود، که یکی از آنها را برداشتم و تا حالا مشکلی برام پیش نیومده، ممکنه بعد پیشرفت کنه؟ تا حالا تغییری نکرده.
پاسخ (لیلا جویباری):
سلام. پاسخ دقیقی نمی توان داد. سیر پیشرفت بیماری در افراد مختلف متفاوت است. سن مشخصی را برای توقف رشد بیماری ذکر نمی کنند.
سوال مشابه
Can we predict how my child's condition will progress
می توانم پیش بینی کنم شرایط فرزندم چگونه پیشرفت خواهد کرد
Slow growing vs fast growing
رشد سریع در مقابل رشد آهسته بیماری
neurofibromas may grow for a while, and then stop growing on their own
نوروفیبروما ممکن است برای مدتی رشد کند و سپس خودبخود رشدش متوقف شود
Can NF1 be cured
آیا نوروفیبروماتوز معالجه می شود
نه هنوز. محققان در بیمارستان بوستون و سراسر دنیا برای کسب درک عمیق تر از علت نوروفیبروماتوز یک تلاش می کنند تا بتوانند درمان های موثرتری را فراهم نمایند و در نتیجه علاج نیز حاصل شود
نوروفیبروما توموری است که در مسیر عصب رشد می کند و می تواند در هر قسمتی از بدن باشد. مانند توپک های کوچکی هستند که زیر پوست قرار دارند و یا اینکه می تواند برجسته شوند. معمولا خوش خیم هستند و اغلب در دوره نوجوانی (بلوغ) و بزرگسالی ظاهر می شوند.
کسی که نوروفیبروماتوز نوع یک دارد ممکن است علائم اندکی داشته باشد یا علائم زیادی داشته باشد.
در حال حاضر راهی وجود ندارد تا پیش بینی شود چگونه نوروفیبروماها گسترش خواهند یافت.
چون نوروفیبروما اطراف فیبر عصبی قرار دارد بنابراین اگر به آن فشار وارد شود می تواند دردناک باشد
نوروفیبروما را می توان برداشت اما جراحی می تواند اسکار به جای بگذارد و نوروفیبروما ممکن است مجدد برگردد.
منبع برای پاسخ به سوال: بیمارستان کودکان بوستون امریکا
نوزده مهر 95:
توسط: ....
.... با فردی میخواهم ازدواج کنم که نوع یک این بیماری را دارد، فقط لکه های ریز و درشت روی بدن شان دارند و یک برآمدگی کوچک نرم در پشت کمر، میخوام بدونم این بیماری بیشتر از این پیشرفت نمی کنه؟ یا برای خودشان مشکل ساز نمیشه؟ .....
پاسخ:
به سوال شما در چند سطر بالا پاسخ داده شده است. سیر پیشرفت بیماری در هر فردی متفاوت است و قابل پیش بینی نیست. احتمالا سیر آهسته ای خواهند داشت. مشکل جدی برای فرد مبتلا به ان.اف ایجاد نمی شود.
توسط: ....
بیماری من ارثیه چیکار کنم که بعدا به بچه ام منتقل نشه؟
پاسخ:
در چند سطر بالاتر به سوال شما پاسخ داده شده است.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.