بکرات از بنده سوال می شود ما عکس های بیماری را در اینترنت دیدیم و خیلی ناراحت هستیم یکی از اعضای گروه نوشتند "و این عکس مرا دیوانه کرده، منم صورتم اینجوری میشه تا چند سال دیگه"
پاسخ بر اساس منبع علمی به این صورت است:
خیر، میزان درگیری در هر فرد بر اساس میزان درگیری ژنتیکی او مشخص می شود و با افراد دیگر متفاوت است از این رو نباید خود را با کسی مقایسه نمایید.
مبنع: ژنتیک پزشکی، نیچر
http://www.nature.com/gim/journal/v12/n1/full/gim20101a.html
ان.اف یک تنوع بالینی بسیار زیادی دارد، حتی در اعضای یک خانواده نیز از نظر درگیری علائم بالینی می تواند متفاوت باشد و در زمان های مختلف نیز علائم متفاوت است.
بسیاری از بیماران ان. اف. یک، علائم بالینی خفیفی از بیماری را دارند مانند لکه ها یا همان پیگمانتاسیون، لیش ندول در چشم، اختلال یادگیری؛ اما فراوانی مشکلات جدی تر با افزایش سن بیشتر می می شود. متوسط طول عمر در ان.اف. یک، پانزده سال کاهش یافته است.
معیارهای موسسه ملی سلامت NIH برای تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک به شرح زیر است:
داشتن دو معیار یا بیشتر از موارد زیر الزامی است
شش عدد یا بیشتر لکه های شیرقهوه ای با اندازه بزرگتر از پنج میلی متر در مرحله قبل از بلوغ و بزرگتر از پانزده میلی متر در مرحله بعد از بلوغ
دو عدد نوروفیبروما از هر نوعی یا یک عدد نوروفیبرومای پلکسی فرم
کک و مک در ناحیه زیر بغل یا ناحیه مغبنی،
گلیومای اپتیک /تومور چشم
دو عدد یا بیشتر لیش ندول
ضایعات مشخص استخوانی مانند دیسپلازی اسفنویید یا سودارتروزیس تیبیا یا
وجود یک فرد از اقوام درجه یک مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک با معیارهای ذکر شده
توسط: احمد
با سلام
منظورتون از متوسط سن اینه که افراد مبتلا به نورو یک در حدود 15 سال از افراد عادی کمتر عمر می کنند؟؟
پاسخ: بله، تقریبا این مفهوم را دارد.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.