زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

محمد:          سلام بچه ها نبودم دلم خيلي گرفته خيلي به حدي كه در حد داغون.

سپیده:         محمد جان درک می کنم احساست رو چون ما هم مثل خودت هستیم

گاهی اوقات این احساس سراغمون میاد 

البته این مختص ماها نمیشه.

انسانها با توجه به شرایط و مشکلاتی که دارن دلگیر میشن. ناراحت میشن. عصبانی میشن

شاد میشن و...

باید خودمن رو باشرایط تطبیق بدیم. یا کنار بیایم

اگه بخواهیم مقابله کنیم خیلی سخت میشه

 کمند:          سلام من از مازندرانم و به این بیماری مبتلا هستم تا امروز فکر می کردم که فقط منم که تو این سن این طوری شدم اخه 20 سالمه بعضی وقتا خیلی نا امید میشم اما بازم میگم خدا بزرگه اما نمیدونم باید بگم خوشحالم یا ناراحت از اینکه میبینم کسایی مثل منم هستن کمکم کنید راهنماییم کنید راهی هست دلم میخواد باهاتون بیشتر اشنا بشم   mina_salehani@yahoo.com

 سپیده

از آشناییی باهاتون خوشحالم

این خوبه که افراد دیگه ای که از یه جهاتی شبیه من و شما هستند پیدا کردین

محبوبه.      سلام کمند عزیزم..    منم بیست سالمه .   به ایمیلم پیام بده تا شماره ام را واست بفرستم

mahbob.r1993@yahoo.com

توسط:یه دختر تنها

سلام کمند عزیزم
اگر دوست داری با بچه های نورو بیشتر آشنا بشی به وبلاگ شون برو تقریباً همه ی بچه های که توی همین سایت لینک شدن نورو ی هستن
در ضمن از همین جا هم میتونی با بچه ها آشنا بشی

http://www.neurofibromatos.blogfa.com

حمید:    با سلام بر حمیده که دل دریائی و پر از امید دارد. من حمیدم یکی از نوروفیبرومی ها که از بچگی با این بیماری آشنا بودم ولی بعضی وقتا خیلی دلم می گیره با خدا درد و دل می کنم و می گم ایکاش همین الان نفسم بند بیاد ولی وقتی حکمت خدا رو در نظرم مرور می کنم میگم:

خدا گر ز حکمت ببندد دری........................ ز رحمت گشاید در دیگری 

فقط میخوام زنم رو که خیلی به هم علاقه داریم طلاق بدم چون میگم گناهش چیه که تا آخر عمر باید حسرت گریه کردن شبانه و بی وقت و شیر دادن و حس خوب مادری رو دلش بمونه راستی قبلا به من گفته بودن اصلا ربطی به بچه نداره و منتقل نمیشه ولی ............افسوس!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!و هزاران افسوس 

میخوام برم مشهد و به امام رضا (ع) که زنم رو از او گرفتم بگم 

من به اینجا نه پی حشمت و جاه آمده ام 

از بد حادثه اینجا به پناه آمده ام 

به امید شفای همه بیماران با دستان پر برکت امام زمان(عج)  paradis.h.k@gmail.com

****

آیا همسرتان هم می خواهد از شما جدا شود؟  بسیاری از زوجین به بیماری نورو مبتلا نیستند اما ناباورند و هیچگاه والدینی را به صورت معمول آن تجربه نمی کنند.  تمام هدف زندگی تولید مثل نیست. کودکان بد سرپرست یا بی سرپرستی در مراکز نگهداری می شوند و انتظار حضور در یک خانواده را دارند...

توسط: سپیده

مادر شدن حس خوبی هستش.اگه خانومتون میتونه با این شرایط کنار بیاد چرا طلاق؟؟؟

الان همه چی عوض شده...خیلی ها از خودشون بچه دار نمیشن

و فرزند دیگری را اختیار میکنن...خیلی ها هم بدون اینکه هیچ بچه ای تو زندگیشون باشه خوشبخت هستند

حس مادر شدن و پدر شدن حس خوبی هست...ولی این حس مسئولیت های زیادی هم قاعدتا به دنبال داره که باید به نحو احسنت رعایت بشه...

مهم اینه که هر کس در هر جایگاهی هست وظیفه خودش رو درست انجام بده.  

حمید

سلام ما میخواهیم از پرورشگاه بچه ای رو به سرپرستی قبول کنیم اما از لحاظ محرم و نامحرم بودن دو دل هستیم در ضمن ما نه خونه داریم و نه سند میگن اگه بخوای بچه ای رو به سرپرستی قبول کنی باید سندی رو به نامش بکنیم

حمیده:

سلام بر شما دوست مهربان
از ابراز لطفتون ممنونم. من امروز حرم امام رضا بودم. اتفاقا امروز ازون روزایی بود که دلم هم خیلی گرفته بود. اما همینکه وارد شدم آروم شدم. 
من هروقت حرم میرم یاد بچه های نورو هستم و برای همشون دعا میکنم.
امیدوارم شما هم به زودی به هرانچه آرزو دارید و (البته صلاحتون در اون هست ) برسید. 

انشاا..به لطف خدا راهی برای بچه دار شدنتون هم پیدا میشه......

نویسنده:  یه دختر تنها:   

سلام من هم یه نورو بدبخت هستم حرف های بچه ها رو خوندم بیشتر بچه ها خود شون رو بدبخت فرض کردن اما همین بدبخت ها خییییییییلی چیزها دارند که خودشون گفتند داریم ولی من ندارم بزرگترین چیزی که همه ی بچه ها دارند ومن ندارم داشتن هوش و استعداد که باهاش میشه خیلی کارا کرد من نمیگم که غصه نورو رو نمی خورم چرا من هم مثل شما مشکل دارم من هم مثل شما از نگاه مردم فرار می کنم من هم مثل شما از پوشیدن لباس حتی معمولی محروم من هم مثل شما توی عروسی ها و جشن ها مشکل دارم باور کنید من هم مثل شما نمی تونم با مشکل نورو کنار بیام اما این مشکل بی استعدادیم خییییلیییییییییی بییییییییییییییشتر عذاب میده وقتی بخوام پیشرفتی بکنم نمی تونم وقتی بخوام خیلی از چیزهای که شما بلدید انجام بدم و نمی تونمحتی کارهای خیلی ساده مثل دانلود کردن برنامه و یا نصیب برنامه مثل عضو شدن توی مثل فیس بوک مثل همین درد دل کردن و حرف زدن خیییییییییییلی عذاب می کشم آرزو می کردم وضعیت نوروم خیلی بیشتر از این بود که دارم ولی این مشکل بی استعدادیم رو نداشتم 

لطفاً این نوشته من رو به عنوان یه پست بزارید نظر بچه ها خیلی برام مهم آخه کسی مشکل من رو نداره  http://www.neurofibromatos.blogfa.com

پاسخ به یک دختر تنها:

شما تنها نیستید. تنهایی یک حس درونی است که می توانید آن را به حس با  هم بودن تغییر دهید. با دوستان خوبی در این وبلاگ آشنا می شوید.

در مورد بی استعدادی تان چیزی متوجه نشدم چگونه این چنین بی رحمانه درمورد خودتان قضاوت می کنید. چرا میگویید  هوش ندارید همین وبلاگی که شما دارید نشانه از هوش تان است و صدها چیز دیگر. ایا اگر کسی عضو فیس بوک بشود با هوش است؟ و یا .... بگذارید سایر دوستان به شما پاسخ بدهند. با خودتان مهربان تر باشید.  شما چندین بار کلمه بدبخت را در همین متن کوتاه تکرار کردید. بسیاری از همین دوستان ما که نوروفیبروماتوز دارند خود را بدبخت نمی دانند برعکس، تحصیل می کنند، کار می کنند، از زندگی خود درجاتی لذت می برند، رضایت دارند، احساس می کنند شاید این ازمایش الهی حکمتی داشته است  و .... 

توسط: مینا

سلام به همه. خانم جویباری واقعا عذر میخوام من قرار بود بخشی از مطالب کتاب معجزه سپاسگزاری رو بذارم ولی نمیدونم چرا کامنتا باز نمی شد و فقط می تونستم مطالب بخونم حتما این کار رو میکنم ولی الان نظر دختر تنها رو خوندم تعجب کردم

خطاب به دختر تنها: عزیزم این چه حرفیه میزنی منم بعضی وقتا نمی تونم یه برنامه رو نصب کنم در ضمن شما مطمن باش در رمینه های دیگه استعداد داری اصلا تا به حال موارد دیگه رو امتحان کردی که میگی؟ مثلا هنر اگه هوش نداری وبلاگ چطوری زدی؟ باور می کنی من بلد نیستم وبلاگ بزنم یعنی هوش ندارم؟ خب تا حالا دنبالش نبودم اگه بپرسم حتما یاد می گیرم. شما هم عمیقا دنبال این کارها نبودید من یک دوستی دارم ایشون خیاط هستن و بسیار ماهر ولی تازه شروع کردن به یادگیری کامپیوتر چون احساس نیاز پیدا کرده خیلی از کارهای ساده با کامپیوتر نمیتونه انجام بده ولی این دلیل بر بی استعدادی نیست به نظر من شما کارهای دیگه رو هم امتحان کن چون من نمی تونم قبول کنم انسان بی استعداد رو زمین باشه

توسط: پارسا

سلام به تک دختر تنها

سلام به همه

باب به خدا من هم نورو دارم من هم ناراحتم

اما نه به خاطر این چیزایی که میگین

لباس راحت بپوشین بیرون برین استخر برین و....

به خدا اصلا کسی دقت نمیکنه

ما خودمون چون این بیماریو داریم روش خیلی حساسیم و دقت می کنیم

من نوع یک هستم و بین بچه های نوع یک اوضاعم از بقیه بدتره احتمال 90درصد ولی اصلا اینجوری نگاه نمی کنم

من از زندگیم سعی می کنم لذت ببرم

توسط: حمیده

.... این رو بدون تموم اونایی که توی فیس بوک میان هم دردای خاص خودشون رو دارن و همگی شون برای فرار ازون عالم تنهایی و دردناکشون میان اونجا به یه دنیای مجازی که معلوم نیست کی توش داره راست میگه و کی دروغ !! و هزار تا چیز دیگه. 

اینکه میگی حاضر بودی بیماریت خیلی بیشتر ازین بود!!! واقعا می گی؟ من که باور نمیکنم! یعنی واقعا حاضر بودی مث بعضی از دوستان ویلچر نشین بودی؟ دوست داشتی شنواییت رو از دست بدی و یه طرف بدن فلج باشه؟ حاضر بودی (ببخشید) کنترل دفعت رو به خاطر وجود تومور توی نخاع از دست بدی؟ 

قرار نیست که تمام ادم ها در تمام زمینه ها نابغه و با استعداد باشن. من هم برام چیزای زیادی وجود داره که بهشون علاقه دارم اما استعدادشو ندارم و تلاشم برای انجامش بی نتیجه بوده اما این رو نشونه ی بی استعدادی خودم نمیدونم.

توسط: سپیده

نه. کی گفته بی استعدادی اصلا این طور نیست اصلا

توسط:یه دختر تنها
سلام
از تک تک دوستایی که حرف هام رو خوندن و باهام حرف زدن ممنون هستم
http://www.neurofibromatos.blogfa.com

امینوسنتز چیست . چه زمانی انجام می شود. چه کاربردی دارد. در شناسایی نوروفیبروماتوز چه نقشی دارد. ایا می توان بعد از تشخیص ژن را حذف کرد؟

توسط:.....

با سلام من متاهل هستم و میخوام بچه دار شم از قرار معلوم به فرزندم منتقل می شود. مرا  راهنمائی کنید. البته در شهر ... می گویند باید آزمایش تو را بفرستیم خارج و هزینه اش 12 میلیون می شود ان وقت جلوی انتقال بیماری گرفته می شود. راهنمایی کنید در ضمن نوروفیبروماتوز نوع یک هستم.

بیماری به فرزند منتقل می شود  اما در مورد سوال شما برای ارسال ازمایش به خارج از کشور اطلاعی ندارم. به نظر درست می رسد بایستی این وب سایت را خواند سازمانی است که در مورد ژن های انسان تحقیق می کند www.genome.gov

بهتر است اطلاعات کامل تر را از ازمایشگاه شهر خود بگیرید و در اختیار دوستان تان در این وبلاگ قرار دهید. 

 در گرگان یکی از اساتید دانشگاه آزمایشگاه ژنتیک دارند. می توانید به شماره ایشان زنگ بزنید و سوال کنید و راهنمایی بخواهید.  

http://drsamaei.blogfa.com

با سلام و آرزوی سلامتی برای مراجعین محترم استان گلستان

ساعات کار مشاوره ژنتیک گرگان:

* شنبه ها بیمارستان صیاد شیرازی ساعت ۱۰ صبح

* ۳شنبه ها بیمارستان طالقانی ساعت ۱۰ صبح

09113707452

دکتر نادر سمائی

شازده کوچولو پرسید : پس آدم ها کجا هستند؟ آدم در بیابان احساس تنهایی می کند...

مار گفت: با آدم ها نیز آدم احساس تنهایی می کند.

شازده کوچولو / آنتوان دوسنت اگزوپری

 سپیده:      هر چه گشتیم در این شهر نبود اهل دلی

که بداند غم تنهایی و دلتنگی ما

توسط: سپیده

وای شازده کوچولو

یکی از بهترین کتابایی که خوندم

فوق العاده است

توسط:حمیده

دلا خو کن به تنهایی 

که از تن ها بلا خیزد

حمید :

سلام بر هم بیماری عزیز شاید شما هم مثل من زندگی زجرآور و دردناکی داشته باشید هر وقت میرم حموم و جلو آینه خودمو می بینم از خودم بدم میاد ولی وقتی جلوه شکوه خداوند را در نظرم تجسم میکنم با خودم میگم :

یکی درد و یکی درمان پسندد * یکی وصل و یکی هجران پسندد

من از درمان و درد و وصل و هجران * پسندم آنچه را جانان پسندد

به امید روزی که در کره زمین تمام بیماریها از جمله نوروفیبروماتوز ریشه کن شود آمین.

برای ظهور و سلامتی یگانه منجی عالم بشریت امام زمان(عج) و درمان همه بیماران صلوات..........................

شماره تماس  09147861989

حمید:

با سلام من حمیدم ایمیلم رو تغییر دادم لطفا از این به بعد به این آدرس ایمیل کنید

paradis.h.k@gmail.com 

با تشکر از حمیده خانم و محبوبه خانم که به من روحیه دادن لطفا دیگران نیز نظر بدن

 حمیده: 

سلام بر شما همراه مهربان و صبور......... انشاالله

محبوبه:

سلام حمید جان.انشاالله که همین اتفاق بیافتد. آفرین به خودت و روحیه ات. اجازه هم نده کسی با افکار سطحی و موج منفی نا امیدت کنه

این بخشی از متن پیامک یکی از بر و بچه های نورو است:

"... خواستم بابت تمام زحمت هایی که برام کشیدید تشکر کنم و معذرت خواهی به خاطر اذیت هایی که کردم. امیدوارم منو ببخشید. راستش خسته شدم .... تحمل دیدن عذاب خانواده ام را ندارم. تصمیم جدی برای مرگ گرفتم. دیگه سختی خانواده ام را نمی بینم "

البته در روانشناسی می گویند کسی که می گوید می خواهم خودم را بکشم و آن را آشکار می کند در واقع درخواست کمک می کند. اگر به زندگی دیگری بعد از زندگی زمینی باور داشته باشیم خودکشی آغاز ورود به مرحله تاریکی هاست و نه تنها رهایی در کار نیست بلکه سرانجام ترس و عذاب است. اگر صرف دیدگاه زمینی هم به این زندگی داشته باشیم از نظر روانشناسان باید با مشکلات از طریق تغییر باورها و نگرش ها برخورد کرد و در ضمن برای حل مشکلات از دیگران کمک گرفت. پاسخ به فشارهای مالی خانواده تصمیم به خودکشی نیست. 

توسط: حمیده

دوست عزیزم. 

شاید همه ی ما در لحظه هایی از زندگیمون دچار این قبیل احساسات شده باشیم. مطمئن باش خانوادت از اینکه ببینن و بفهمن تو چنین احساسی داری خیلی بیشتر عذاب میکشن و غصه می خورن .

ما به هر حال باید با وضعیتمون کنار بیاییم . لا اقل تا وقتی که انشاالله درمونی پیدا پیدا بشه. 

فکر نکن تموم بچه هایی که میان اینجا توی این وبلاگ از امید و عشق و ایمان حرف میزنن آدم های بی درد و غمی هستن و یا اینکه بیماریشون اذیتشون نمیکنه. هر کدوم از ما به نسبت ظرفیت و استقامت و توانی که خدا در وجودمون نهفته درد و رنج داریم. 

فکر نکن اتفاقاتی که تا به امروز برای من و تو و بقیه بچه های همدردمون پیش اومده فقط و فقط خاص بچه های نوروست....نه عزیزم . یه آدم کاملا سالم و زیبا و پولدارو ..... ی میتونه و امکان داره درست به همین دردها مبتلا بشه حالا به شکل های دیگه. 

من دختری رو میشناسم که در زیبایی توی تمام فامیل تک بود اما با یه تصادف زیباییشو از دست داد. مردی رو میشناسم که ورزشکار و سالم و پولدار و به ظاهر خوشبخت بود اما با یک تصادف دچار ضایعه نخاعی شد .

می بینی؟ آدمم های زیادی هستن مثل ما و با مشکلات ما در حالیکه "نوروفیبروماتوز" هم ندارن.

صبور باش....... امید و توکلت رو از دست نده

شک نکن قدرتش رو داری

دوست داشتی با ایمیل من در تماس باش. آشنا شدن با افراد مثل خودت میتونه خیلی کمک کننده باشه

 آیت الله جوادی آملی. منبع 

معاینات سالیانه لازم است 

معاینه سالیانه چشم لازم است 

ارزیابی پوست در هر بار ویزیت 

 فشارخون در هر بار ویزیت 

گرفتن شرح  حال  از نظر قدرت حس اندام و توان حرکتی 

سوال در باره بی اختیاری ادرار 

نوروفیبرومای  طناب نخاعی ممکن است بدون علامت بارزی باشد و به اهستگی رشد کند 

مداخلات جراحی زود هنگام کمک کننده است 

برداشتن نوروفیبروما برای مقاصد طبی یا زیبایی یکی از رویه های رایج در این بیماری است 

پیشرفت های اخیر در تکنولوژی لیزر امکان برداشتن به شیوه غیرجراحی نوروفیبرومای کوچک و پوستی را مقدور ساخته است اما لیزر قادر به برداشتن دائمی لکه های شیرقهوه ای نیست

Although laser treatment has been used for various cutaneous, hyperpigmented lesions (eg, port-wine stains, tattoos), it has not yet proven successful in permanent removal of café-au-lait spots

استفاده از شیمی درمانی برای درمان تومورهای عصب محیطی که خوش خیم نیستند سال هاست مورد مداجله بوده است. اخیرا در محیط آزمایشگاهی نتایج امیدبخش تر بوده اند.

فارنسیل ترانسفراز در ترکیب با لوواستاتین  اثر سنرژِسم در رشد بازدارنده این سلول ها (تومور عصب محیطی) داشته است

Use of chemotherapy to treat malignant peripheral nerve sheath tumors (MPNSTs) that are unresectable or metastatic has been debated for a number of years, with less than optimal outcomes using a variety of combinations of agents. More recently, in vitro studies looking at a broader range of agents targeting the Ras and/or other relevant pathways have shown some promising results

Farnesyl transferases used in combination with lovastatin have shown synergistic effects in growth inhibition of MPNST cell lines in vitro

Sorafenib also appears to inhibit MPNST cell growth in vitro 

سورافنیل هم بازدارنده رشد سلولی در محیط ازمایشگاهی بوده است

راپامایسین نیز رشد سلولی تومور را وقتی به تنهایی استفاده شده است کاهش داد وقتی در ترکیب با ارلوتینیب (...) استفاده شد باعث کاهش بیشتری در رشد سلولی شد

A rapamycin complex 1 inhibitor (RAD001) demonstrated decreased tumor cell growth when used alone, and, when used in combination with erlotinib (an epidermal growth factor receptor tyrosine kinase inhibitor), showed even further growth inhibition and tumor cell apoptosis  

Hyaluronan oligomers, another promising agent, has shown efficacy in slowing growth of MPNSTs in animal models. These small molecules, when used in combination with a traditional chemotherapy agent (doxorubicin), substantially inhibit tumor growth

In the near future, studies such as these will likely lead to preclinical and then clinical trials for patients with unresectable MPNSTs

در اینده نزدیک چنین مطالعاتی احتمالا منجر به تحقیقات پیش بالینی و کارازمایی بالینی برای بیماران دچار ... خواهند شد.

منبع مداسکپ 2013         http://emedicine.medscape.com/article/1177266-treatment

ادامه دارد 

گر هزاران دام باشد در قدم

 چون تو با مایی، نباشد هیچ غم

>    1. پیشداوری:  

 >    2. جزمیت و جمود: 

 >    3. خرافه‌پرستی: 

 >    4. بها دادن به داوری‌های دیگران نسبت به خود.

 >    5. همرنگی با جماعت.

 >    6. تلقین‌پذیری: 

 >    7. القاپذیری:  .

 >    8. تقلید:  

 >    9. تعبد:  

 >    10. شخصیت‌پرستی:  

 >    11. تعصب: 

 >    12. اعتقاد به برگزیدگی: 

 >    13. تجربه نه اندوختن از گذشته: 

 >    14. جدی نگرفتن زندگی:

 >    15. دیدگاه مبتذل نسبت به کار:, دیدگاه کمتر مردمی نسبت به کار تا حد دیدگاه ما نسبت به کار مبتذل است. ما کار را فقط برای درآمد می‌خواهیم و بنابراین اگر درآمد را بتوانیم از راه بیکاری هم به دست آوریم از کار استقبال نمی‌کنیم.

 >    16. قائل نبودن به ریاضت:, ریاضت به معنای آنکه باید چیزهایی را فدا کرد تا چیزهای باارزش‌تری را به دست‌ آورد. ما می‌خواهیم همه چیز را داشته باشیم و وقتی دیدگاهمان نسبت به کار آنگونه است، نسبت به مصرف هم دیدگاهمان این‌گونه می‌شود و باعث می‌شود دچار مصرف‌زدگی شویم. کدام یک از ما برای آرمان‌های خود حاضر است به قدر ضرورت اکتفا کند؟ این مصرف‌زدگی ما را به دنائت می‌کشد. اگر به ضروریات زندگی قانع بودیم، مجبور به کرنش کردن نبودیم.

 >    17. از دست رفتن قوه تمیز بین خوشایند و مصلحت:, مردمی که منافع کوتاه‌مدت را ببینند و قدرت دیدن منافع درازمدت را نداشته باشند در معرض فریب‌خوردگی هستند.

 >    18. زیاده‌گویی:, ما ملت پرسخنی هستیم و آسان‌ترین کار برای ما حرف‌ زدن است.

 >    19. زبان پریشی:, بدتر از پرسخنی ما زبان‌پریشی ما است. زبان‌پریشی به این معنا است که انسان حرف خود را خودش هم متوجه نمی‌شود.

>    20. ظاهر نگری:,  

 جالب‌ترین خصوصیت بشر تناقض است 

به شدت عجله داریم بزرگ شویم

و بعد دلمان برای کودکی از دست رفته‌مان تنگ می‌شود

برای پول در آوردن خودمان را مریض می‌کنیم

بعد تمام پولمان را خرج می‌کنیم تا دوباره سالم شویم

طوری زندگی می‌کنیم که انگار هرگز نمی‌میریم

و طوری می‌میریم که انگار هرگز زندگی نکرده‌ایم

پائولو کوئلیو

منبع: وب سایت دانشگاه ع پ ایران

طبق گزارش سازمان جهاني بهداشت انتظار مي‌رود تعداد موارد جديد سرطان از 10 ميليون نفر در سال 2000 به 15 ميليون نفر در سال 2020 افزايش يابد که 60 درصد اين موارد جديد مربوط به كشورهاي كمتر توسعه يافته جهان است.

سرطان سومين عامل مرگ و مير در ايران

سالانه بيش از 30000 نفر در اثر سرطان، جان خود را ازدست مي‌دهند.

 تخمين زده مي شود كه هر سال در كشور، بيش از 70000 مورد جديد سرطان اتفاق افتد.

 از طرفي با افزايش اميد به زندگي و افزايش درصد سالمندي در جمعيت كشور، انتظار مي‌رود موارد بروز سرطان در يك دهه آينده به شدت افزايش يابد.

باور غلط 1 :  نيازي به صحبت در مورد سرطان نيست

  حقیقت:  پرداختن و صحبت در خصوص سرطان در بعضي از فرهنگ‌ها و رسوم يك مشكل است در حاليكه در بعضي از فرهنگ‌هاي ديگر با پرداختن به اين مسئله مي‌توان از نظر فردي و اجتماعي و سياسي سطح آگهي جامعه نسبت به بيماري را ارتقاء داد.

باور غلط  2: سرطان بدون علامت است 

حقیقت:  برای بسیاری از سرطان‌ها علائم و نشانه‌های هشداردهنده‌اي وجود دارد كه با تشخیص زودهنگام آنها مي‌توان باعث بهبودي و عدم پيشرفت سرطان شد.

 باور غلط  3: در مورد پيشگيري از سرطان هيچ كاري نمي‌توان انجام داد .

حقیقت : از نظر فردي، سياسي و اجتماعي كارهاي زيادي مي‌شود براي سرطان انجام داد و با برنامه‌هاي مناسب مي‌توان از يك سوم شايعترين سرطان‌ها جلوگيري كرد.

باور غلط  4: ما دسترسي كافي به منابع لازم براي مراقبت سرطان نداريم.

حقیقت: همه مردم حق دارند به منابع موثر و قطعي به درمان‌هاي سرطان و سرويس‌هاي حمايتي به طور مساوي و بدون زحمت دسترسي داشته باشد.

دکتر اسماعیل اکبری

بیشترین استانی که زنان آن مبتلا به سرطان هستند، استان یزد و بیشترین استانی که مردان آن درگیر بیماری سرطان می شوند استان مرکزی است.

شایع ترین سرطان های مردانه و زنانه

 سرطان سینه شایع ترین سرطان در میان زنان و سرطان پروستات شایع ترین سرطان در میان مردان است.

معنویت درمانی مانع بروز سرطان

 به زودی قادر خواهیم بود عامل معنویت درمانی را که بر تغییر ژن در بروز سرطان تأثیر گذار است، معرفی می کنیم. به این ترتیب که با تغییر ذهنیت انسان و توجه به معنویات می توان اقدام به پیشگیری از سرطان کرد و همین موضوع عامل درمان افراد مبتلا به سرطان نیز خواهد شد.

 سرطان بیماری ژنتیکی نیست ولی بیماری سرطان بدون تغییر ژنتیکی رخ نخواهد داد.

.... معتقدم که وقتی انسان خداوند را دارد اگر به مو هم برسد ولی پاره نمی‌شود. همین برایمان بس است که خدا را داریم.

هر روز نيم ساعت آرام بنشينيد و همه كساني را كه با آنها هماهنگ نيستيد يا نسبت به آنها احساسي ناخوشايند داريد ذهنا ببخشيد

توسط: زهره

سلام دوستان. منم یک بیمار نوروفیبروماتوزی هستم اما نمی دونم نوع چنده. تنها چیزی که میدونم اینه که خیلی بهم می ریزم وقتی می شنوم هیچ راه درمانی نداره.

تینا.

سلام زهره جان عزیزم این مشگله همه ماست ..تحمل کن هیچ کار خدا بی حکمت نیست.این مشگل بزرگی نیست..... ناراحت نباش عزیز و با این مسئله کنار بیا .... دنیا ارزش این هم غم رو نداره .

توسط:حمیده

زهره جان به من ایمیل بزن ....  

naseh57@yahoo.com

داشتن "خودستایی" کمتر باعث می شود که متوجه بشویم خدا همه چیز را انجام می دهد و یا مراقبت از همه چیز زندگی ما به عهده ی اوست و به همین دلیل خدمات و فداکاری ها را با شدت بیشتری در راه او انجام می دهیم.

منبع

در تهران هستم. فرودگاه. ساعت هفت پرواز است. جلسه زود تمام شد. علی اقا امدند. چایخانه فرودگاه. چای عصرانه می چسبد. امروز نامه ای تقدیم دفتر جناب وزیر شد. قرار است یکشنبه جواب بدهند. علی اقا شماره اش را دارند.

قرار شد پیگیری برخی از کارها را بین دوستان داوطلب تقسیم شود. 

توسط: سيده بهار

سلام . من ٢٤ سالمه و فقط يك لكه شير قهوه بزرگ با تعدادى كك و مك اطرافش در ناحيه آگزيلا دارم هيچ علامت و مشكل ديگه اى هم ندارم ممكنه كسى تا اين سن فقط همين يه علامتو داشته باشه و تشخيصش نوروفيبروماتوز باشه؟

مگه نميگن اختلال يادگيرى ميده من پزشكى ميخونم و الانم اينترنم قبلن هم تيزهوشان تهران درس ميخوندم يعنى هنوز اختلال يادگيريم بروز نكرده؟!

خانم دكتر يكى از اساتيد بهمون ياد داد كه تلقين توى پزشكى خيلى مهمه اگه مدام فكر كنى يه مشكلى رو دارى حتى اگه اونو نداشته باشى آخرش مياد سراغت، اينا رو ميدونم ولى از روزى كه خوندم لكه هاى من به طور تيپيك اين تشخيصو مطرح ميكنه درس خوندنم مختل شده احساس ميكنم هر لحظه قراره يه اتفاقى بيفته و علائم بروز كنن!

كمكم كنيد ميخام بدونم بايد چند تا علامت با هم باشه يا همين يكى كافيه؟ اين لكه ها تشخيص افتراقيه ديگه اى هم دارن؟

سلام بر بهار عزیز:

 نمی دانم ایا ان لکه مربوط به نورو است یا نه. بهتر است یک  نمونه برداری انجام شود.

الزاما به معنی این نیست که بیماران دچار اختلال یادگیری شوند بستگی به عوارض و سن شروع و سایر موارد ان دارد.  اختلال یادگیری در شما بروز نخواهد کرد.

تنوع بیماری زیاد است.  سیر پیشرفت بیماری هم در افراد مختلف متفاوت است. 

cafe lait spots differential diagnosis

تشخیص های افتراقی به نقل از وب سایت  ایمدیسین

http://emedicine.medscape.com/article/911900-differential

Gaucher Disease

McCune-Albright Syndrome

Neurofibromatosis

Silver-Russell Syndrome

Tuberous Sclerosis

Wiskott-Aldrich Syndro

 از دکتر هاشم پور که رزیدنت جراحی است این سوال را می پرسم تا توضیحات بیشتری در باره تشخیص های افتراقی این نوع لکه ها بدهند.

بهمن 92

توسط: فریاد

سلام خانم دکتر خیلی وقته بهتون سر نزدم
من خیلی دیر به کسی اعتماد میکنم مثل شما و همه دیگران
خیلی سخته بغضت رو توی گلوت خفه کنی و نزاری کسی صدات رو بشنوه
چندی پیش رفتم دکتر برای برداشتن چندتا خال یا بقول دوستمون زگیل جناب آقای دگتر حرفایی زدند که پاک از ز ندگی ناامید شدم
چند وقت دیگه کنکور دارم ولی لای هیچ کتابی را باز نکردم چون احساس میکنم بیفایده است و آخرش چی؟
یا اون خانم دکتر که خودشو را پزشک متخصص میدونه وقتی از مشکلم براش گفتم خنده تمسخرباری کرد و از کاهش هوش و ...
به من گفت....
خانم دکتر بزارین فریاد باشم حتی اینجا که شما هم به منی که کیلومترها با شما فاصله دارم و جز این وبلاگ هیچ راه ارتباطی با شما و دوستان ندارم

ببخشید اگر ناراحتتون کردم

 توسط: سپیده

سلام سیده بهار جان... یعنی که چی درس خوندنم به خاطر ی لکه مختل شده...اول مطمئن بشین که نرو هست یا نه...اگه نبود که چه بهتر...اگرم باشه نیازی به این همه تو فکر رفتن نداره عزیزم

توسط: مهدیه

خانم دکتر عزیز سلام

در باره مطلبی که سیده بهار نوشته که ما دچار اختلال در یادگیری می شویم آیا صحت دارد یا نه. الان من سی سالمه آیا امکان بروز این اختلال هست یا نه؟

  آیا راهی برای محو کردن لکه های صورت هست یا نه؟

 سلام. اختلال یادگیری در شما بروز نخواهد کرد. در این باره در وبلاگ مطلب خواهیم گذاشت.

حمیده:

دوست نازنینم وقتی خودت داری می گی که فقط در حد چند تا لکه است دیگه پس غصه ی چی رو میخوری و نگران چی هستی؟  خدا رو شکر  مشکل یادگیری نداشتی و نداری و نخواهی داشت. هر اتفاق دیگه هم اگه قرار بود بیفته تا الان افتاده بود..........

بهمن92

توسط: ستاره

سلام فرياد جان. اسمت بد نيست خوب هم هست مهم اينكه چطور بهش نكاه كني و برای چي فرياد بزني..... از انديشه و صحبت هاي يه نفر ميشه به درجه شعور اون پي برد ...اگر یکی درجه شعورش پايينه تو ناراحت ميشي خب به شما چه ربطي داره مشكل خودش كه نتونسته به درك زيبايي برسه نتونسته وجود خدا رو در تو ببينه. تو بايد قوي باشي و نذاري حرف هاي ديگران تو رو داغون كنه. اگه باز تكرار شد لبخند بزن و بگو "ان شاالله به درك اناالحق و درك جمال يار و زيبايي باطني برسي."

بهمن 92

توسط:سيده بهار

خيلى ممنون از جواب همه 

خانم دكتر ممنون از جوابتون، تو يه مقاله انگليسى خوندم كه ممكنه افراد عادى هم اين لكه هاى شير قهوه رو داشته باشن و گاهى تا ٣ تا لكه هم به عنوان يك birth mark طبيعى تلقى ميشه، من موقع تولد فقط يه لكه پايين شكمم داشتم كه به مرور با بزرگ شدنم جا به جا شده و اومده زير بغلم! الانم رو شكمم هيچ لكه اى نيست!

وقتى زير بغلم رسيده اطرافش يه سرى كك و مك ظاهر شده، به نظرتون اينم ميتونه طبيعى باشه و به خاطر اين بيمارى نباشه؟

از اساتيدمون نميپرسم چون نميخام بدونن! خاهش ميكنم كمكم كنين خودم بفهمم،

دوستاى خوب و مهربونى كه اينجا هستين با خوندن مطالب وب اكثرن از منزوى شدن و ناراحت بودن به خاطر ظاهرتون گفتين، براى همينه كه ناراحت و نگران اتفاقى هستم كه قراره بيفته، تا الان همه زيباييمو تحسين كردن ميدونم لطف خدا بوده ولى ايمانم اينقد قوى نيس كه بتونم از دست دادنشو تحمل كنم و مث شما اينقد قوى باشم

پاسخ: 

سلام. چاره آن است که نمونه برداری شود در آن صورت یقین می توان گفت نشانه نورو است یا نه .

منبع مطلب و تصویر زیر emedicine  است 

The images below depict various café au lait lesions.

Axillary freckling showing café au lait spots.Multiple irregular sized and shaped café au lait lesions.Café au lait lesions.Café au lait lesions.

http://emedicine.medscape.com/article/911900-overview

ماکول های کافئه لاته Café au lait macules در 95درصد بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک دیده می شود . این خال ها ممکن در بیماران بدون نوروفیبروماتوز نوع یک نیز دیده شود . سایر شرایطی که ممکن است با این خال ها همراه باشند شامل 

سندرم مک کون البرایت، توبروس اسکلروزیس و انمی فانکونی است

افزایش سایتوکیناز فاکتور سلول بنیادی در ماکول های کافئه لاته بیماران نوروفیبروماتوز نسبت به کسانی که ماکول های کافئه لاته بدون نوروفیبروماتوز دارند بیشتر است.

 در دوره نوزادی خال های شیرقهوه ای به تنهایی ممکن است در 0.3 درصد نوزادان سفید پوست و 3 درصد  اسپانیایی تبار و 18 درصد در سیاهپوستان دیده شود

آمار امریکا

United States

In the newborn period, solitary café au lait spots may occur in 0.3% of whites, 3% of Hispanics, and in 18% of blacks.[3] In childhood, solitary café au lait macules occur in 13% of whites and 27% of blacks. Two or more café au lait macules were not observed in any of 4000 white newborns, although they were found in 8% of black newborns. Café au lait spots that confirm the diagnosis of NF1 occur at an estimated frequency of 1 in 3500 persons

آمار جهانی 

 خال های شیرقهوه ای رنگ به تنهایی در  نیم درصد نوزادان عرب و در 0.4درصد نوزادان چینی دیده می شود

کافئه لاته خوش خیم است و منجر به بدخیمی و یا مرگ و میر نمی شود

این خال ها در کودکان سیاه پوست بیشتر دیده می شود

تفاوت حنسیتی وجود ندارد 

سن: معمولا در نوزادی وجود دارد اگرچه ممکن است شناسایی نشوند.  استفاده از وود لمپ  ممکن است موجب سبب شناسایی بهتر این لکه ها شود. در سن دو تا سه سالگی این لکه ها واضح تر می شوند و اندازه و تعداد انها ممکن است در بیماران نوروفیبروماتوز افزایش یابد

سلام دوستان خوبم 

خیلی خوشحالم که شماها رو دارم چون میدونم واقعا می تونید درکم کنید 

من از بچگی این بیماری رو دارم چند بار هم جراحی کردم 

ولی فایده نداشت که نداشت 

خیلی تنهام خییییییییییییییییلی 

دوست دارم با شما ها ارتباط بیشتری داشته باشم

mitra.radio88@gmail.com

توسط: رادیو تهران

سلام من مادر زادی این بیماری رو دارم 

ولی تازه با این وبلاگ اشنا شدم 

خیلی هم خوشحالم

توسط:سپیده .

سلام رادیو تهران عزیز...

امیدوارم که حالت خوب باشه...چه اسم بامزه ای واسه خودتون انتخاب کردین (رادیو تهران) ایده جالبی بود

دوم اینکه منم از آشنایی با رادیو تهران(میترا جون) خوشبختم.