توسط:.....
سلام .... کارت من رسید از شما و کل کسانی که برای ما قدم بر می دارند و کار می کنید از صمیم قلب قدردانی می کنم در پناه خدای باشید.
دعای ما سلامتی و تندرستی برای شما دوست عزیز است 
با سلام. اعضای محترم گروه- این پیام را آقای دکتر علی داوودیان ریاست بنیاد بیماری های نادر ایران ارسال نمودند:👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇
بنياد بيماري هاى نادر ايران و توليت حضرت امام زاده صالح تجريش (تهران) مشتركاً هفت روز برگزار مي كنند:
پانزهم رمضان مصادف با تولد امام حسن مجتبى (ع) اول تير ماه ٩٥
تا روز بيستم رمضان مصادف با شهادت اميرالمومنين
از ساعت ٦ عصر تا ١٠ شب در صحن امام زاده صالح معاينه و ويزيت رايگان در تخصص هاى مختلف (روانپزشكى، ارتوپدى، زنان، ..........) و
نهايتاً خدمات تشخيصى و تصوير بردارى پزشكى رايگان جهت بيماران.
🚩🚩🚩🚩🚩🚩🚩🚩🚩🚩🚩🚩🚩🚩🚩🚩
احیاگران نادر اجرا می کنند
طرح نسخه های شفابخش رمضان
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران از اجرای طرح مشترک "نسخه های شفابخش رمضان" خبر داد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر علی داودیان گفت:
با هماهنگی های به عمل آمده با تولیت آستان مقدس امامزاده صالح،روزه داران در روزهای منتهی به شبهای بزرگ قدر از روز پانزدهم رمضان مصادف با تولد حضرت امام حسن مجتبی (ع) تا روز بیست و یکم مصادف با شهادت امیرالمومنین (ع) از ساعت 18 الی 22 می توانند در صحن مبارک این امامزاده از خدمات تخصصی و فوق تخصصی پزشکی این بنیاد خدمات رایگان دریافت کنند.
در این طرح خدماتی همچون ارتوپدی، مغز و اعصاب، زنان، روانپزشکی، داخلی و عفونی، ژنتیک و ... ارائه می گردد.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر از روزه دارانی که بیمه هستند خواست قبل از خروج از منزل، دفترچه های بیمه خود را به همراه داشته باشند تا در صورت نیاز به دارو یا خدمات تصویربرداری پزشکی بتوانند از آن استفاده نمایند.
داودیان افزود: شهروندان برای کسب اطلاعات ببشتر می توانند با شماره تلفنهای 66591859 و .... تماس بگیرند.
توسط: از اراک
سلام به بهترین دوستان دنیا و عزیز خدا
منم مثل شما یک بیمار نورو هستم تا چند سال پیش فکر کردم فقط خانواده من درگیری نورو هست ولی الان میبینم همه جا هست
اوایل نمی دونستم علت نورو چی هست. به لطف خدا با این سایت آشنا شدم و دیگر تنها نیستم
امیدوارم خداوند به شما عزیزان سلامتی صبر عنایت دهد عاشق همه شما دوستان گل
توسط: فاطمه
منم و دخترم هم نروفیبروماتوز داریم میخوام عضوم انجمن بشم اما نتونستم فرم رو دریافت کنم. تلگرام رو هم جستجو کردم پیدا نشد لطفا راهنمایی کنید.
پاسخ: سلام. آدرس ایمیلی که نوشتید به نظرم درست نیست. اگر برایتان مقدور است از طریق آدرس تلگرامی jouybari@
یا ایمیل Lm_jouybari@yahoo.com در تماس باشید تا فرم برایتان ارسال شود.
کوی نومیدی مرو امیدهاست
سوی تاریکی مرو خورشیدهاست
#مثنوی_مولانا
جهانی با این همه وسعت و زیبایی و نعمت و برکت، سرت را داخل چاه مکن تا آنها را ببینی.
پرسش و پاسخ
توسط: ...
سوال: خانم دکتر با توجه به موضوع نوروفیبروماتوز چون کارم با کامپیوتر است و چشمانم ضعیف شده و از عینک استفاده می کنم... می خواستم بدونم لیزیک کنم برای نورو مشکل نداره...چون متخصص ژنتیک گفت با چشمات کار نداشته باش
من دو سال پیش متخصص چشم رفتم چیزی مشاهده نکرد. نظر شما چیست؟
سوال برای متخصص چشم پزشکی و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان آقای دکتر محمدمهدی مطهری ارسال شد ایشان این طور پاسخ دادند:
سلام. منع مطلق ندارد و اگر اطراف چشم و پلکها ضایعه نداشته باشد و فرایند ترمیم زخم های بدن طبیعی باشد می تواند انجام دهد و سیر بیماری را تغییر نمی دهد.
بنابراین پاسخ دکتر محمد مهدی مطهری نیز بله یا خیر مطلق نبوده است و دقیقا بستگی به شرایط شما دارد. دکتر مطهری در مرکز چشم پزشکی میدان ونک، تهران نیز بیمار ویزیت و جراحی می کنند.
منبع: پایگاه اطلاعاتی پابمد:
این مقاله قدیمی و مربوط به سال 1992 است و در ارتباط با لیزر برای توده های پوستی است و ربطی به لیزیک چشم ندارد.
چکیده مقاله
"بیش از شش سال تجربه استفاده از تکنیک لیزر در درمان نوروفیبروماتوز نوع یک منجر به توسعه این روش و ایجاد درمان استاندارد شد. درمان تمام بدن طی جلسات مختلف تمام فیبرومای نوروفیبروماتوز برداشته می شود. اینکه از گاز آرگون یا دی اکسید کربن استفاده شود بستگی به مرحله آن تومور دارد. در 58 جلسه لیزر تقریبا 150 ساعت لیزر برای 21 بیمار انجام شد. انها هیچ عودی نداشتند. مراقبت روانی اجتماعی از بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک، عامل مهم و بزرگی است اما برای رسیدن به بهبودی عاطفی و احساس تندرستی (از نظر جسمی و زیبایی) کافی نیست."
Laser surgery of Neurofibromatosis 1 NF 1
J Clin Laser Med Surg. 1992 Jun;10(3):185-92
Katalinic D
Abstract
Over six years of experience, the technique of treating NF 1 by laser surgery has been developed and has become a standardized treatment protocol. Whole-body therapy is undertaken over several sessions, during which a distinctive LPLL technique is applied to radically remove every NF fibroma, success being assured by nothing less than total extirpation of the tumors present. Either the argon or the carbon dioxide laser is employed, depending on the stage of the tumors. In 58 sessions of approximately 150 laser hours 21 patients have been treated. There have been no recurrences. A radically removed tumor diminishes the total number of programmed tumors by one. This is the basis underlying the therapy described. Psychosocial care of NF 1 patients remains a factor of great importance. In itself, however, it is not sufficient to achieve emotional recovery and physicocosmetic well-being
توسط: شمیم
سلام. دوستان من هم با این بیماری زندگی می کنم. اهل یزدم، خوشحال می شوم با همتون ٱشنا بشوم.
توسط: سپيده
سلام شميم جان، خوش اومدي. اتفاقا از بچه ها شهر يزد هم داريم
توسط: مهدیه
سلام شمیم جان. من هم از یزد هستم خوشحال میشم باهات بیشتر اشنا بشم
حاوی 60 تا 70 درصد آب، 12 تا 15 درصد پروتئین ، 10 تا 16 درصد قند، 3 تا 6 درصد چربی و 2 تا 3 درصد ویتامین، نمک ها و اسیدهای آمینه است.
ترکیب آن بستگی به منطقه جغرافیایی و آب و هوا متفاوت است. به این علت رویال ژل نامیده می شود زیرا زنبورها از آن برای توسعه و تغذیه زنبورهای ملکه استفاده می کنند
برخی افراد از رویال ژل به عنوان دارو استفاده می کنند
رویال ژل را با bee pollen یا bee venom اشتباه نکنید
رویال ژل برای آسم، تب یونجه، بیماری کبدی، التهاب پانکراس/لوزالمعده، اختلالات خواب/ بی خوابی، سندرم پیش از قاعدگی/پی ام اس/ زخم های معده، بیماری کلیوی، شکستگی های استخوان، علائم یائسگی، اختلالات پوستی و کلسترول بالا استفاده می شود
برخی افراد رویال ژل را به صورت مستقیم روی پوست به عنوان تونیک یا روی پوست سر برای تقویت رویش مو به کار می برند.
چگونه رویال ژل اثر می کند؟
اطلاعات علمی اندکی در باره اثرات رویال ژل در افراد در دسترس است. به نظر می رسد در حیوانات رویال ژل اثرات ضد تومور دارد و مانع سختی شریان ها می شود
در یائسگی: برخی از مطالعات نشان می دهد که مصرف رویال ژل و گرده گل melbrosia به صورت خوراکی برای 12 هفته می تواند علائم یائسگی را کاهش دهد و سبب احساس تندرستی در زنان شود
در خصوص موارد زیر شواهد کافی وجود ندارد:
زخم های پای دیابت
نازایی
کلسترول بالا
سندرم پیش از قاعدگی
اسم
بیماری کبدی
التهاب پانکراس
بی خوابی
زخم های معده
بیماری کلیوی
شکستگی های استخوان
کچلی
تقویت سیستم ایمنی
به شواهد علمی بیشتری برای تاثیر رویال ژل در این موارد نیاز است
ایمنی : احتمالا عارضه ای ندارد
تداخل دارویی: با داروی وارفارین
مقدار مصرف: به عوامل متعددی بستگی دارد مانند سن فرد، سلامتی و سایر شرایط
در این برهه از زمان اطلاعات علمی کافی در باره تعیین مقدار مناسب رویال ژل وجود ندارد
به یاد داشته باشید که محصولات طبیعی همیشه الزاما بی خطر نیستند و مقدار مصرف آن مهم است
اگر از فراورده ای (دارویی تجاری) استفاده می کنید حتما اطلاعات برچسب آن را بخوانید یا با داروساز خود یا پزشک خود یا سایر پرسنل بهداشتی حرفه ای قبل از مصرف آن مشورت کنید.
اعضای محترم گروه اخیرا سوالاتی در باره موضوع پروپولیس (بره موم) و رویال ژل داشتند.
در باره بره موم (پروپولیس) و رویال ژل از یک زنبوردار مازندرانی (آقای علیرضا رادفر) سوال کردم ایشان این طور پاسخ دادند:
سلام . در سر زنبور كارگر غده اي هست كه در يك دوره سني از زندگي ماده اي توليد مي كند كه همون ژل رويال هست فقط به نوزادان زنبورها براي روز اول تا سوم كه به صورت لارو هستن تغذيه مي كنند البته ملكه تا پايان عمر از اين ماده تغذيه مي كند و توانايي ملكه به اين ماده منسوب مي شود روزي تا ٢٥٠٠ عدد تخم گذاري و عمر تا پنج سال.
جالبتر اينكه عمر يك زنبور كارگر فقط ٤٢ است
دوره رشد زنبور از ١٦ تا ٢٤روز است كه اين دوره ٣ روز اول تخم هست سه تا روز نهم لارو سرباز و بعد روز نهم لارو سربسته. يعني يك لارو رو داخل يك حجره قرارداده و غذا به مقداري كه نياز داره مي ريزند و سرش را مي بندند تا بعد از اينكه از حالت لاروي خارج شد آن درب را پاره كند و متولد بشود. از آنجا كه ملكه هم همينطور به دنيا مي آید و غذایش ژل رويال هست مقدار زيادي ژل رويال داخل حجره وجود دارد.
البته اين مقدار كمتر از يك سوم قاشق چاي خوري است
زمان هايي كه زنبور هاي بيشتر به توليد ملكه علاقه دارند ارديبهشت ماه است. زماني كه من كندو داشتم در ارديبشت و خرداد برخورد مي كردم ولي جمع اوري نمي كردم اون مقدار را توي عسل می ریختم ولي كسايي هستن كه كندو رو وادار به توليد ملكه و ژله رويال مي كنن و ژل رويال رو به مقدار بيشتر توليد مي كنند و مي فروشند.
ژل رويال مهم ترين مطلبش فساد پذيريش است حتما بايد در يخچال و سرما نگه داري بشه و خاصيتش حفظ شود وگرنه فكر نكنم تقلبي در آن باشد. روش مصرف خاص خودش را دارد مثلا بيشتر از طريق زبان جذب می شود نه اينكه برود در معده و خورده شود.
زنبور بره موم را به عنوان ماده ضدعفوني استفاده می کند از صمغ درختان جمع مي كند. درز كندو ها را با آن می بندد. اين را می توانم به مقدار از دو تا كندويي كه هنوز موجود دارم به شما بدهم. چند سال پيش شنيدم آقای دهقانزاده (عطار معروف در شهر ساری، مازندران) بره موم را از زنبوردارها مي خرید. شايد ایشان داشته باشند. البته بره موم قاعدتا ناخالصي دارد چون مثلا اگه يک موجود مثلا زنبور غارتگر وارد كندو شود و او را بکشند و نتوانند بيرون ببرن با بره موم موميايش مي كنند.
توسط:....
سلام و خسته نباشید به شما دوست عزیز. با تشکر از زحمات فراوانی که در زمینه این بیماری می کشید یک سوال داشتم از حضورتون من از کرج بهتون پیام میدم میخاستم ببینم توی این منطقه یا تهران مرکزی هست که مثل شما به این بیماری حداقل از لحاظ روحی اهمیت بدهند من خانوادم مبتلا هستن یعنی پدرم برادرم و خواهرم و حتی برادرزاده ام. ولی من خودم نمی دونم که مبتلا هستم یا نه.
خواستم ببینم اگر امکانش هست آدرسی یا تماس برای منطقه البرز یا تهران بگید ممنون
پاسخ از دکتر لیلا جویباری:
سلام و وقت بخیر
پیشنهاد من این است که مدارک لازم برای عضویت در بنیاد بیماری نادر ایران را تکمیل و برایم ارسال کنید
کارت نادر سلامت برایتان صادر شود
و بعد رایگان می توانید به مرکز پارسیان وابسته به بنیاد مراجعه کنید و معاینه شوید و یا اگر رادیوگرافی لازم باشد انجام دهید
من هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان هستم و در حال حاضر تنها منبع پاسخگویی علمی به گروه نوروفیبروماتوز می باشم
امید است در اینده با قوت گرفتن انجمن بیماری نوروفیبروماتوز دامنه پاسخگویی افزایش یابد.
این مرکز وابسته دانشکده پزشکی هاروارد- امریکا است
کارهای پژوهشی انجام شده در این مرکز
http://www.cnfad.org/research.html
✍ مثلاً در مورد رنجشهایی که از خودتان دارید:
شب که میخواهید بخوابید از خودتان بپرسید: "من چه کارهایی کرده ام که از خودم راضی نیستم؟ چه کاری انجام دادهام که نپسندیدهام؟" آنها را بنویسید، بعد میبینید که اغلبشان توقعات بیجاست.
⁉️ مگر شما "کی" هستید که "باید" بتوانید هرکاری را بدون عیب و نقص انجام دهید؟ چنین امکانی اصلاً وجود ندارد!
💥 اگر اشتباهی نادانسته مرتکب شدیم، مشکلی نیست؛ یاد میگیریم و دفعه بعد این کار را بهتر انجام میدهیم.
👈 امکانات ما الآن در همین حد است و ما نه Perfect هستیم و نه میتوانیم و نه ضرورتی هست که کامل و بینقص باششیم.
💡بهخاطر داشته باشید که:
"هنگامی شانس دوستی و آشتیتان با دیگران بیشتر میشود که اول با خودتان آشتی کنید".
اگر زیاد از مردم میرنجید، شاید با خودتان قهر هستید!
آدم وقتی با خودش بد است، مدام از دیگران میرنجد؛ چراکه مسائل خودش را به دیگران فرافکنی میکند.
🔴 کسانی که زیاد به خودشان سخت میگیرند، به دیگران هم سخت میگیرند و فکر میکنند که دیگران هم به آنها سخت میگیرند.
درحالی که همه اینها بازتاب دیدگاه منفی و عیبجویانه خودشان از خودشان است!
-محمود معظمی- https://telegram.me/shadiservat/1746
@ShadiServat
توسط: رامین
با سلام. من پنج سالی می شود که لکه های شیرقهوه ای رنگ دارم ولی این لکه ها با شستن از بین می روند و بعضی وقت ها به کلی از بین می روند. دکتر رفتم یک لایه بردار و داکسی سایکلین داد. من اختلال یادگیری ندارم و در کنکور رتبه خوبی اوردم. لطفا راهنمایی کنید.
پاسخ از لیلا جویباری:
سلام. لکه های شما مربوط به بیماری نوروفیبروماتوز نیست. لکه های شیرقهوه ای رنگ در بیماری نوروفیبروماتوز با شستن از بین نمی روند. احتمال می دهم لکه هایی که شما از آنها یاد کرده اید مربوط به یک بیماری عفونی یا قارچی پوست باشد. داکسی سایکلین یک انتی بیوتیک ضد باکتری است.
داكسي سايكلين در درمان عفونت هاي گوناگون از قبيل آكنه (جوش)، عفونت هاي پوست و بافت نرم ... استفاده مي شود.
در ضمن اختلال یادگیری در تمام کسانی که نوروفیبروماتوز دارند ایجاد نمی شود و یک علامت کلیدی در این بیماری نیست.
توسط: ....
21 سال دارم و اگربخواهم ازدواج کنم بیماری NF روی بچه تاثیری دارد؟
پاسخ:
سلام . ژن NF غالب است با وجود دارا بودن یکی از والدین ژن به فرزند در هر بار بارداری با احتمال پنجاه درصد منتقل می شود. لطفا لینک https://telegram.me/livingwithNF/65 را نیز مطالعه بفرمایید . در همین وبلاگ نیز پاسخ وجود دارد.
از پیام های محبت آمیز اعضای محترم گروه نوروفیبروماتوز
"سلام خانم دکتر جویباری عزیز
امیدوارم حالتون خوب باشه
کارت به دستم رسید
ممنونم بابت تمام زحماتی که برای من و دوستانم میکشید
امیدوارم خداوند تمام مهربونیهاتون رو چندین برابر پاسخ بده
شبتون زیبا🌼"
اگرچه من فقط یکی از حلقه های این زنجیره طویل هستم و اصل کار آنهایی هستند که دیده نمی شوند خیرین گمنامی که با وجود آنها انجمن ها شکل می گیرند و حمایت مادی و معنوی می شود، اما دریافت این پیام ها شیرین است، ناگفته نماند پیام های منفی هم دریافت می شود مثل این که چه فایده ای دارد ..... درمانی که وجود ندارد حالا انجمن تشکیل شود ! و حتی بدتر از این ها ..... الی اخر ....
لطفا شما هم به ما کمک کنید،
لطفا شما هم به هر پزشک و یا فردی با بیماری نوروفیبروماتوز برخورد کردید تشکیل انجمن نوروفیبروماتوز را اطلاع دهید، آن ها را ترغیب بفرمایید تا فرم عضویت در بنیاد بیماری نادر ایران را تکمیل کنند
سپاسگزاریم
گروه زندگی با نوروفیبروماتوز
توسط: فاطمه
عشق می آفریند
عشق زندگی می بخشد
زندگی رنج به همراه دارد
رنج دلشوره می آفریند
دلشوره جرأت می بخشد
جرأت اعتماد به همراه دارد
اعتماد امید می آفریند
امید زندگی می بخشد
زندگی عشق می آفریند
عشق عشق می آفریند
مارگوت_بيگل
✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️پیام سرکار خانم قاسمی از بنیاد بیماری های نادر ایران:
مژده برای آن دسته از اعضای محترم گروه که مایل هستند در ایام مبارک ماه رمضان به مشهد مقدس تشریف ببرند:
شرایط سفر به این شهر معنوی فراهم شده است. هر یک از عزیزان (بدون همراه) می توانند برای دو شب و سه روز با اسکان و غذا و بلیط رفت و برگشت هواپیما به این سفر بروند.
هزینه های این سفر توسط یک شخص خیر فراهم شده است. برای این شخص گمنام و خیر، از خداوند متعال رحمت فراوان الهی می طلبیم.
لطفا آن دسته از عزیزان که تمایل به این سفر دارند پس از قطعی شدن تصمیم خود به دکتر جویباری از طریق jouybari@ اطلاع دهند تا اسامی برای سرکار خانم قاسمی ارسال شود.
✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️✈️
🚩🚩🚩🚩🚩🚩خبر:
اعضای محترم گروه: کارت های سلامت آن دسته از عزیزانی که مدارک خود را کامل تحویل داده بودند توسط بنیاد بیماری های نادر ایران صادر و روز شنبه هشتم خرداد از طریق پست به آدرس های نوشته شده در فرم عضویت ارسال شده است.😊👌
🚩🚩🚩🚩🚩🚩خبر:
تذکر بنیاد بیماری های نادر ایران برای عزیزانی که گواهی پزشک به همراه سایر مستندات خود ارسال نکرده اند: به دلیل سرکشی دوره ای سازمان بهزیستی و بررسی پرونده ها، ناقص بودن مدارک سبب خلل در روند شکلگیری انجمن می نماید لذا از تمام سروران گرامی تقاضا می گردد هر چه سریعتر گواهی پزشک خود را به آدرس های داده شده از قبل (دکتر جویباری) ارسال نمایند تا به بنیاد بیماری های نادر ایران تحویل گردد.
توسط:**
با سلام - وجود لکه ها روی عنبیه باعث چه مشکلاتی می شود؟
پاسخ (دکتر جویباری)
خال ها (لکه ها) رنگی روی عنبیه (آیریس) ممکن است در طول زمان زیاد شود و اثری روی بینایی ندارد - تصویر را ملاحظه نمایید
ضایعات ممکن است در لایه های درونی چشم رخ دهد (کوروئید) اما روی بینایی اثری ندارد.
عصبی که چشم را به مغز متصل می کند اپتیک نرو یا عصب بینایی نامیده می شود. روی عصب بینایی می تواند یک تومور خوش خیم رشد کند که به ان گلیوما می گویند
گلیوما ممکن است باعث مشکلات بینایی شود
• Eye findings: The eyelids may become thicker and irregularly shaped because of the growth of a neurofibroma [See figure 2]. Children with this eyelid problem are at risk for developing high eye pressure (glaucoma) or lazy eye (amblyopia).
• Pigmented spots on the iris may increase in number over time. These spots are called Lisch nodules and do not affect vision [See figure 3].
• Lesions may occur in the inner layers of the eye (choroid), but do not affect vision.
• The nerve which connects the eye to the brain is the optic nerve. The optic nerve can develop a benign tumor called a glioma
http://www.aapos.org/terms/conditions/79
توسط:**
با سلام - تومور گلیوما که فرمودید یک تومور خوش خیم است آیا در اثر لکه های روی عنیه ایجاد می شود؟
آیا ضعیف بودن چشم تاثیری در بروز لکه ها و تومور گلیوما دارد؟
عمل لازک برای مضر است؟
پاسخ:
با سلام - الان سوال شما را دیدم و باید به محل کار بروم ، احتمالا امشب پاسخ را برایتان می نویسم. لازم است برای سوال آخر شما با یک چشم پزشک مشورت نمایم.
اعضای محترم گروه: از یکی از اعضای هیات علمی طب سنتی سوال کردم اساتید طب سنتی در تهران معرفی بفرمایند ایشان استاد ناظم و استاد کردافشاری را معرفی فرمودند. عزیزانی که مایل هستند تا نزد پزشک طب سنتی مراجعه نمایند:
استاد اسماعیل ناظم
استاد دانشکده طب سنتی دانشگاه تهران
تلفن ۰۲۱-۵۵۶۳۹۷۲۳-۴
آدرس تهران، خ. حافظ، پایینتر از چهارراه حسنآباد، نبش خ. بهشت، کلینیک طب سنتی بهشت
درمانگاه بهشت
مدیریت: دانشکده طب سنتی دانشگاه تهران
شماره تماس: 55639724
آدرس:
وابستگی: دانشکده طب سنتی دانشگاه علوم پزشکی تهران
زمانهای ارائه خدمات:
شنبه تا پنج شنبه
صبح 8-12
پزشکان مشغول به خدمت:
روزهای زوج: استاد محمد عبادیانی و دکتر غلامرضا کردافشاری و دستیاران تخصصی طب سنتی ایران
روزهای فرد: استاد اسماعیل ناظم و دستیاران تخصصی طب سنتی ایران
برای اطلاع از سایر درمانگاه های طب سنتی به آدرس زیر مراجعه فرمایید
http://www.tandorostan.org/iranian-university-clinics-traditional-medicine
این خبر با اجازه بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شده است:
انجمن بیماران نوروفیبروماتوز تشکیل شد
در جلسه ای با حضور بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران، اساتید دانشگاه علوم پزشکی گلستان و جمعی از اعضاء این بنیاد در مجتمع تصویربرداری پزشکی پارسیان، انجمن بیماران نوروفیبروماتوز تشکیل گردید.
در این جلسه که با حضور دکتر علی داودیان، دکتر لیلا جویباری، محسن سندانی، فهیمه قاسمی، عذرا رضایی و حسن یزدانی برگزار گردید، مقدمات تشکیل این انجمن فراهم گشت.
بیماری نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می کند و تومورهای خوش خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می کنند و منجر به بروز مشکلاتی در پوست، سیستم عصبی و استخوان ها می گردد. شدت این بیماری در مبتلایان متفاوت بوده و طیف گسترده ای دارد.
بنیاد بیماری های نادر ایران مصمم است شبکه گسترده ای از این بیماران را به منظور پیشگیری، کنترل و درمان بیماری شناسایی و ساماندهی کند تا بتواند اندکی از تالمات این بیماران بکاهد.
در ادامه جلسه مقرر شد بیماران نوروفیبروماتوز ساماندهی و پرونده شان مکانیزه گردد. دکتر علی داودیان تاکید کرد به زودی برای این بیماران سلامت کارت نادر صادر خواهد شد و از خدمات پزشکی بهره مند خواهند گردید.
در پایان روز جهانی این بیماری نیز معین گشت.
توسط: مسعود
از کجا می تونم سوالاتمو بپرسم
پاسخ:
می توانید از طریق نوشتن در قسمت نظر دهید سوال خود را مطرح کنید یا به سوال خود را به آدرس تلگرامی jouybari@ ارسال نمایید
توسط: مرتضی
سلام خانم دکتر جویباری. از تلاش های شما در خصوص معرفی این بیماری و ایجاد این وبلاگ کمال تشکر رو دارم.
خواهشمندم در خصوص اخرین دستاوردهائی که در خصوص درمان این بیماری کشف شده رو بیان کنید. در مطالبی که خوندم چند جا اسم داروئی عنوان شده و حتی ماده ای در عسل رو معرفی کرده اند لطفا بفرمائید بالاخره روش درمانی با داروئی کشف شده یا نه؟ متشکرم از پاسخگوئی
پاسخ: (دکتر جویباری)
سلام و تشکر از حمایت های شما. بسیاری از تحقیقات و یافته هایی که در زمینه این بیماری وجود دارد و انجام می شود در سطح آزمایشات حیوانی (موش) است و به مرحله انسانی نرسیده است و تعدادی از تحقیقات (داروها) روی انسان ها انجام می شود اما تخصصی است برای مثال درمان تومور، درمان نوروفیبروماتوز پلکسی فرم، ....
در مورد پره پولیس زنبور عسل، اغلب مطالعات روی رشد تومور در سرطان صورت گرفته است و امید است که در بیماری نورو نیز موثر باشد.
مطالعه زیر در پایگاه مقالات علوم پزشکی پابمد در دسترس است
(از آنجایی که متن تخصصی است ترجمه ساده و قابل فهم آن به این صورت است)
در بخشی از این مقاله نوشته شده است:
نتایج دال بر آن است که پروپولیس به عنوان یک درمان طبیعی ضد تومور می تواند از اولین درمان های موثر در نوروفیبروماتوز و قابل دسترس در بازار باشد
These results suggest that both CAPE-based and ARC-based propolis extracts are natural anti-PAK1 remedies and could be among the first effective NF therapeutics available on the market.
پره پولیس سبز برزیلی و اثر سرکوب کنندگی رشد تومورهای نوروفیبروماتوز در موش
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19003952
ژن نوروفیبروماتوز نوع یک - کروموزوم هفده
ژن نورفیبروماتوز نوع دو، کروموزوم 22
حاج آقا دولابی(ره):
☘ خداوند فرمود: هر چه دیدی هیچی مگو!
🍀 من هم هرچه دیدم هیچی نمیگم.
🌷 یعنی تو در مصائب صبور باش و چیزی نگو، منم در خطاهایت چیزی نمیگم.
🌸 هر چه درد را آشکارتر کنی، دوا دیرتر پیدا می شود. اگر با ادب بودی و چیزی نگفتی راه را نشانت می دهد.
🌺 باید زبانت را کنترل کنی ولو اینکه به تو سخت بگذرد. چون با بیانش مشکلاتت رو چند برابر میکنی.
🌹 صبور باش راه باز می شود.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.