زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

توسط:...

بخواهیم تو گروه عضو شیم باید چیکار کنیم؟

پاسخ:  

سلام. ایا منظورتان گروه تلگرامی است؟ در این صورت بایستی اطلاعات خود را شامل؛ جنس، شهر، نام و نام خانوادگی خود را به یکی از  موارد زیر ارسال نمایید   

@marjan_mansouri65 

  @jouybari  

توسط: ...

سلام خانم دکتر خدا قوت. من دچار بیماری نوروفیبروماتوز هستم آیا جوز بوریا که میگن با سرکه مخلوط بشه و در خال های گوشتی از شب تا صبح بگذاریم درمان می شود با تشکر فراوان

پاسخ:
سلام. در باره جوز بوریا تا کنون چیزی نخواندم نمی دانم جوز بوریا چیست. منظور نوعی گردو است؟
چه کسی این راه را پیشنهاد کرده است؟ شاید ایشان تصور کرده است که توده های نوروفیبروما چیزی مانند زگیل است و سرکه و جوز می تواند آن را از بین ببرد.

سینا یکی از اعضای محترم گروه ان.اف یک صفحه اختصاصی برای جامعه ان.اف ایران در اینستاگرام تشکیل داده اند.

اگر  عضو شبکه اجتماعی اینستاگرام هستید، این صفحه را تعقیب کنید و به دوستان خود / افراد سرشناس/ افراد خیر معرفی نمایید با امید تشکیل شبکه های حمایتی قوی و گسترده از جامعه ان.اف ایران

https://www.instagram.com/neurofibromatosis.iran

توسط: فاطمه سادات حيدري

هر كس در طلب خير و سعادت ديگران باشد، بالاخره سعادت خودش را هم به دست خواهد آورد.

افلاطون

اعضای محترم گروه:

در ادامه تلاش های بنیاد بیماری های نادر ایران برای گسترش خدمت رسانی ، خبر زیر را ملاحظه فرمایید.

👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌
اعطای مجوز کلینیک داخلی بنیاد بیماری‌های نادر ایران(تخصصی و فوق تخصصی)

مرداد ۱۷, ۱۳۹۵
مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران و همچنین بازرس ارشد از مجموعه تحت پوشش بیماری‌های نادر ایران بازدید کردند.

در این بازدید قابلیت‌ها و خدمات تخصصی مجموعه از جمله MRI افراد سنگین وزن تا ۱۵۰کیلوگرم، MRI از بافت سینه، Fetal MRI، MRU و MRCP معرفی شدند.

در جلسه‌ای با حضور علی داودیان، مدیرعامل بنیاد مواردی از جمله اتصال اتوماسیون اداری مرکز تصویربرداری به دانشگاه علوم پزشکی ایران و همچنین راه‌اندازی مرکز آموزشی زیرمجموعه بنیاد برای آموزش عملی تصویربرداری پزشکی و رادیولوژی به رزیدنت‌ها مورد بحث قرار گرفت.

قرار شد مجوز کلینیک داخلی بنیاد جهت ارائه خدمات رایگان به بیماران نادر به این مرکز اعطا شود.

☝️☝️☝️☝️☝️☝️☝️☝️☝️☝️☝️☝️☝️😊 

http://parsian-mic.com/?p=5079&cpage=1#comment-48

توسط:....

سلام دکتر جویباری خسته نباشید . .... من بیماری ان.اف نوع یک دارم. .... سالمه و چند سال پیش فهمیدم بیماریم چیه . تومور خوش خیم تو سرم هست، پشت چشم چپم که پف چشم دارم تیرگی زیر چشم با لکه های زیاد ریز رو بدنم و چند تا دونه لکه های بزرگ دارم.
من اصلا هیچی نمیدنم راجع به این بیماری می خوام بدونم ممکن در آینده چیزی بدتری پیش بیاد؟ به مشکل بخورم؟

یه چند تا مشکل دارم اصلا نمی دونم ربط داره به بیماریم یا نه.

وقتی نشستم یا خوابیدم یک دفعه از جایم بلند میشم راه برم سر گیج میره چند ثانیه و باید چند ثانیه ثابت وایستم بعد راه برم.

از دو سال پیش چشم تار می شد یکم درد خارش داشت رفتم دکتر گفت چشات ویروسی شده و لکه های سفید رو چشت واسه همینه بیشتر چشم چپم بود لکه ها الان با گذشت دو سال نیم من هنوز این مشکل دارم خارش درد نداره ولی تاری داره تو این مدت چند دکتر چشم رفتم هی قطره دادن هی کم میشد لکه های رو چشم یا از بین می رفت هی باز می امد
چشم ضعیف بود لیزیک کردم ولی الان بعد چند سال باز ضعیف شده است.
.... اصلا گیجم نمیدونم باید به کجا مراجعه کنم نیاز به دکتر برای کنترل دارم. باید چی کار کنم نمی دونم.

پاسخ (دکتر جویباری):
سلام . ممنون از اینکه این وب سایت را مرجع معتبری برای یافتن پاسخ ها و دریافت مشاوره می دانید.

شما به کنترل سالانه چشم پزشکی نیاز دارد، ته چشم بایستی معاینه شود.

کنترل فشارخون دوره ای لازم است.

سرگیجه ناشی از نشست و برخواست، افت فشارخون وضعیتی است، ممکن است در هر فرد دیگری هم باشد.

نیاز به کنترل ادواری ام.ار.ای دارید.

لیزیک ممکن است برای برخی از افراد چندان موثر نباشد دلایل خاص چشم پزشکی دارد و الزاما ربطی به بیماری تان ندارد.

سرعت افزایش شدت بیماری در افراد مختلف متفاوت است در برخی از افراد بسیار کند است، بستگی به میزان درگیری سلولها دارد.

اگر وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز که از سال 1391 راه اندازی شده است را با حوصله بخوانید مانند یک کتاب آموزشی برایتان خواهد بود.

توسط: محدثه

سلام. برادر من 15 سال دارد و ما تازه فهمیدیم به بیماری NF مبتلا است. میشه یه دکتر خوب هر جایی که باشه بهم معرفی کنین که تحت نظر باشه. مرسی

پاسخ:

توسط: مجید

سلام خانم دکتر. لطفا یک بخش از وبلاگ را به معرفی جشنواره ها و همایش هایی اختصاص بدین که در ان افراد بیماری های نادر در ان با هم رقابت دارند. جشنواره هایی مثل داستان یا نمایش و یا مسابقات ورزشی.

این هم می تواند راهی برای شکوفایی استعدادها و اظهار وجود بیماران باشد.چون من خودم یادمه چند سال پیش جشنواره تئاتر سراسری در چابهار برگزار شد که حامی ان بهزیستی بود.
 

پاسخ:

با توجه به پیگیری های بنیاد بیماری های نادر ایران به زودی بیمارستان فوق تخصصی پوست رازی - دانشگاه علوم پزشكي تهران- نیز خدمات خود را در اختیار بیماران عزیز قرار می دهد.

 http://razihos.tums.ac.ir

شماره تماس : پیش شماره تهران 021 - 55609952

ایمیل : razihospital@sina.tums.ac.ir

پیام کوتاه : 3000240

کد پستی : 1199663911

نشانی : تهران – خیابان وحدت اسلامی – میدان وحدت اسلامی – بن بست رازی – بیمارستان فوق تخصصی پوست رازی

 دكتر نفيسه اسماعيلي

رييس بيمارستان رازي

توسط:پارسا
سلام

من دو تا از توده های پوستیم رو تو رازی بر داشتم

به نظر خوب میاد

امروز بخیه هاش رو می کشم

در مورد جای بخیه هم خبرتون میکنم که موند یا نه

پنجشنبه هم میرم چند تا رو این بار لیزر کنم تا بتونم مقایسه کنم کدوم بهتره

توسط: ...

سلام خانم دكتر. ... فرزندم حدود هشت تا لكه داره كه شش تا قابل وضوح هست. دو تا هم خيلى ريز پشت كمرش. پدرش هم حدود چهار تا لكه داره كه يكي بزرگ و سه تا در نواحی مختلف ديگر خيلى ريز.

خیلی دكتر نوزادان و پوست رفتم اما هيچ كدام قادر به تشخيص نبودن و می گویند ممكن هست اين بيمارى نورو.... باشه! ولى باز نمى تونن تشيص بدن و فقط من و از اين دكتر به اون دكتر می روم...  استرس داره منو ميكشه... يك آزمايشگاه معتبر ژنتيك به من معرفى كنيد كه من اين آزمايش را برای  فرزندم انجام دهم.

پاسخ (دکتر جویباری):

درود بر شما مادر عزیز. می توانید به آزمایشگاه ژنتیک پزشکی دکتر زینلی - تهران مراجعه بفرمایید. این آزمایشگاه توسط اساتید ژنتیک معرفی شده است و در ایران بسیار معتبر است 

http://www.zeinalislab.ir

آدرس: خیابان ولی عصر (عج)، بالاتر از خیابان فاطمی، خیابان مجلسی پلاک ۴۱

تلفن و نمابر : ۰۲۱۸۸۹۳۹۱۴۰
http://www.zeinalislab.ir

info@zeinalislab.ir

توسط: ....

سلام. الان حدود سه هفته میشه که دارم قرص های بی پروپولیس و تورین و کورکومین را می خورم, البته از هر کدام روزی یک عدد.

در این سه هفته بدنم خیلی قوی تر شده, تاری چشمم خیلی بهتر شده, مشکلات افسردگی قبل از دوره قاعدگی این ماه نداشتم و خوابم بهتر شده, کلا در حالاتم تغییرات را احساس می کنم,

اطرافیان می گویند پوستت شفاف تر شده که البته خودم چیزی در این مورد احساس نمی کنم,

گفتم شاید این گزارشات از احوالم در زمینه تاثیر دارو برای شما و اعضا گروه موثر باشه

توسط: ....

سلام لطفا بفرمائید که داروهای فوق رو کدام دکتر و با چه تخصصی و در کدام شهر برایتان تجویز کرده؟ من به این بیماری مبتلا هستم و متاسفانه طی دو سال اخیر پیشرفت وسیعی داشته به طوریکه تمام بدنم و سرم پر از غده شده می خوام بدونم مصرف این داروها فقط مانع رشد غده ها میشن و یا اینکه در تحلیل رفتن اونها موثرند .

ضمنا خانم دکتر جویباری از شما خواهشمندم در خصوص مصرف داروهای فوق کمی راهنمائی بفرمائید. چون تا همین امروز من هرچی گشتم هیج جائی راهی و یا داروئی برای درمان این بیماری ارائه نکرده بودند.

پاسخ:

(دکتر جویباری): سلام. این دارو به صورت تجربی استفاده می شود، برخی از شواهد دال بر این است که مصرف آنها رشد تومورها را متوقف می نماید، پزشکان به صورت رسمی این داروها را تجویز نمی کنند، به نظرم از طریق دوستان از خارج از کشور آورده شده است.

دستورالعمل خاصی ندارد روی قوطی نوشته شده است که بزرگسالان روزانه چقدر مصرف کنند.

توسط: مرتضی
خانم دکتر تورو خدا اگر می تونید این داروها رو برای من تهیه کنید با این وضعیتی که من دارم به زنده بودنم طی چند سال آینده امیدی ندارم چون اینقدر تعداد غده های روی پوستم زیاده که دیگه قابل شمارش نیست و داره پیشرفت میکنه و حاضرم هر داروئی رو حتی به عنوان نمونه آزمایشی مصرف کنم

پاسخ:

اگر می توانید از طریق تلگرام به شماره 09113548454 یا با ایدی تلگرام با من در ارتباط باشید jouybari@

توسط: فاطمه

سلام، خانم جویباری، هنوز هیچ راه درمانی پیدا نشده؟

برای جلوگیری از پیشرفت بیماری چی؟

یعنی بعد از این همه سال، هنوز هیچ راه درمانی پیدا نکردن؟

برای بیشتر نشدن لکه های قهوه ای رنگ باید چکار کرد؟

این قرص بی پروپولیس و تورین را چطوری میتونیم پیدا کنیم؟

پاسخ (دکتر جویباری):

سلام. فاطمه عزیز. پروپولیس و تورین دارو نیستند به عنوان مکمل تهیه می شوند. در ایران هم بایستی موجود باشد ولی تا جایی که اطلاع دارم چند نفر از اعضای گروه ان.اف دوستانی در خارج از کشور داشتند، از آنجا برایشان آوردند.

درمان بیماری های ژنتیکی مسیر پیچیده تری دارد از این رو آن چیزی که به عنوان علاج بیماری باشد هنوز شناسایی نشده است اما تحقیقات زیادی در این خصوص در دست انجام است.

در مورد لکه ها: از تماس با آفتاب اجتناب کنید (در مورد دست و صورت) کلاه (سایبان) استفاده کنید. عینک آفتابی (با نظر بینایی سنج یا چشم پزشک) استفاده کنید.

راه خاصی در مقالات برای اجتناب از افزایش لکه های شیرقهوه ای در بیماری نوروفیبروماتوز نوشته نشده است. با لیزر می توان لکه ها را کم رنگ تر کرد.

در طب سنتی راه های زیادی برای کاهش لکه ها است اما اختصاص به بیماری نورو ندارد و اثر آن نیز مشخص نیست می توانید آنها را زیر نظر پزشک طب سنتی آزمون نمایید.

خانم دکتر یوسفی استادیار طب سنتی دانشگاه علوم پزشکی مازندران مایل به همکاری هستند.

در صورتی که مایل باشید دستورات طب سنتی را آزمون نمایید و ایشان قبول کنند که از راه دور و تلفنی و از طریق ارسال عکس، بیمار ویزیت نمایند می توان برخی از دستورات طب سنتی را اجرا نمود.

توسط:....

با سلام، آقایی هستم جوان ... پنج سال پیش كه اولين غده رو زير پوستم حس كردم بدون درد و احساسي اولش توجه نكردم تا اينكه تعداد اين غده ها زياد شد تا رفتم به خودم بيام دوازده تا شدند اندازه يك نخود،

رفتم پيش چندتا دكتر اما همشون گفتن چيز مهمي نيست و فقط بدن شما چون مستعد هست اين غده ها ايجاد شدن الان به چهل تا رسيده كه بيشتر در كشاله ران، بازو و ناحيه شكم هستن بدون هيچ درد و يا عارضه اي، هر چند وقت يكبار هم يه غده جديد كشف مي كنم.

اعتماد به نفسم تقريبا صفر شده، اميد واسه آينده اصلا ندارم،

جز خودم هيچكس ديگري از اين موضوع خبر ندارد.

فشار روحي بيماري به كنار، فشار خانواده به خاطر امتناع از ازدواج داره ديوونه ام مي كنه،

راهنماييم كنيد، ايا بيماري منم نورو هست، اگر هست از چه نوعي...؟

پاسخ (دکتر جویباری):

سلام. شما در مورد لکه های شیرقهوه ای چیزی ننوشتید. آیا فقط توده های پوستی دارید؟ برای تشخیص بالینی بیماری به لینک زیر مراجعه بفرمایید:

http://neurofibromatoza.blogfa.com/post/603

     علائم زیر در کسانی که نوروفیبروماتوز نوع یک دارند ایجاد می شود:

- شش مورد لکه های شیرقهوه ای و یا بیشتر

- کک و مک زیر بغل یا کشاله ران

- لکه های روی عنبیه یا لیش ندول

- نوروفیبرومای روی پوست یا زیر پوست، گاهی اوقات حتی در قسمت های عمیق تر بدن – تومورهای خوش خیم هستند در موارد نادر بدخیم می شوند

- اشکالات استخوانی، انحراف ستون فقرات یا پاهای کمانی

- تومور عصب چشم

- درد ناشی از درگیری عصب

http://www.webmd.com/pain-management/neurofibromatosis?page=2

توسط: ....

با سلام مجدد.

خانم دكتر من هيچكدوم از علائم نوع يك و دو كه در متن نوشته شده رو ندارم فقط وجود تومور اونم بدون درد و هيچ احساسي.

در مورد لكه هاي شيري كه فرموديد در كل بدنم يك لكه ٣-٤ سانتي قهوه اي رنگ روي شكم سمت چپ كه هر چي يادم هست از بچگي با من بوده

پاسخ:

سلام. نمی توانم نظری بدهم باید توسط متخصص پوست معاینه شوید. ممکن است این بیماری نباشد.

در این وب سایت بیماران با بیماری نادر با هم ارتباط برقرار می کنند.  زیر نظر بنیاد بیماری نادر اتحادیه اروپاست. 

این وب سایت قرار است امکان استفاده از زبان فارسی را نیز مقدور نماید.

در این جا بیماران نادر ثبت نام می کنند و تجربیات بیماری خود را به اشتراک می گذارند و از تجارب دیگران استفاده می نمایند.

در حال حاضر این وب سایت به هشت زبان است. کسانی که زبان انگلیسی می دانند وارد وب سایت شوند. NF یا NF2 یا شوانوماتوز را انتخاب نمایید. 

توسط: سپیده

من عضو شدم

درود بر سپیده عزیز 

توسط: ....
سلام خانم دکتر من مادر  یک بچه .... ساله هستم دو ماه هست متوجه بیماری فرزندم شدیم لکه های شیر قهوه ای داره. چند ماه پیش توی تب تشنج کرد بعد از ام آر ای گفتن روی ساقه ی مغزش یه ضایعه هست که قابل جراحی نیست

سوال من این است: با چه آزمایشی معلوم می شه نورو هست یا نه؟

یکی از جراحان بزرگ شهر ... می گه باید تحت نظر باشه ولی یک دیگه شون می گه باید شیمی بشه

پاسخ(جویباری):

سلام. اطلاعاتی که دادید کافی نیست تا بتوانم قضاوتی کنم. هدف از شیمی درمانی از بین بردن یا کوچک کردن تومور است.  به سوال شما "چگونه نورفیبروماتوز تشخیص داده می شود؟" قبلا در وبلاگ پاسخ داده شده است. لطفا متن زیر را مطالعه بفرمایید:

نوروفیبروماتوز طی یک سری آزمایشات تشخیص داده می شود:

معاینه جسمی
شرح حال پزشکی
شرح حال خانوادگی
رادیوگرافی
سی تی اسکن
ام.آر.آی
نمونه برداری از نوروفیبروما
آزمایشات چشمی
آزمایشات برای نشانه های خاص مانند تست های شنوایی یا تعادلی
تست های ژنتیک

تشخیص بیماری از طریق علائم بالینی مقدور است:

1- علائم زیر در کسانی که نوروفیبروماتوز نوع یک دارند ایجاد می شود:

- شش مورد لکه های شیرقهوه ای و یا بیشتر
- کک و مک زیر بغل یا کشاله ران
- لکه های روی عنبیه یا لیش ندول
- نوروفیبرومای روی پوست یا زیر پوست ، گاهی اوقات حتی در قسمت های عمیق تر بدن – تومورهای خوش خیم هستند در موارد نادر بدخیم می شوند
- اشکالات استخوانی، انحراف ستون فقرات یا پاهای کمانی
- تومور عصب چشم
- درد ناشی از درگیری عصب

2- افرادی که بیماری نوروفیبروماتوز نوع دو را دارند علائم زیر را نشان می دهند:

کاهش یا از دست دادن شنوایی
ضعف عضلات صورت
سرگیجه
تعادل ضعیف
راه رفتن نامتعادل
آب مروارید چشم

3- کسانی که شوآنوماتوز دارند ممکن است علائم زیر را داشته باشند:
درد ناشی از بزرگ شدن تومور
ضعف و سوزن سوزن شدن انگشتان دست یا پا
ضعف در انگشتان دست یا پا

منبع
http://www.webmd.com/pain-management/neurofibromatosis?page=2

http://neurofibromatoza.blogfa.com/post/603

اعضای محترم گروه

این پیام را امروز صبح از سرکار خانم فهمیه قاسمی بنیاد بیماری های نادر ایران دریافت کردم

"صبحتون بخير و شادى. جمعى از مسئولين اتحاديه بيماريهاى نادر اروپا امروز به دعوت از بنياد به ايران اومدن. قراره كه روز پنج شنبه در خصوص انجمن ها و مشكلات بيماران بحث و تبادل نظر بشه
لذا از شما تقاضا داريم كه در اين نشست ما رو همراهى كنيد.... فكر مي كنم بهترين فرصت براى اعلام نظرات شما در خصوص مشكلات بيمارى هاست"

👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌

به استحضار اعضای محترم می رسانم به امید خدا بنده در این جلسه شرکت می کنم و امیدوارم که فرصت بسیار مناسبی برای جامعه نوروفیبروماتوز باشد.

توسط: مجید
سلام خانم دکتر عزیز.
در مورد مشکلاتی که قراره در این همایش برگزار بشه. ایا بیان مشکلات صرفا موضوع بیماری و درمان رو در پیش می گیره که البته می دونم مهمترین و حیاتی ترین موضوع می تونه باشه. اما مشکلی که هست چند مدتیه که من دوستان زیادی از همدردان عزیز در ارتباط هستم که علاوه بر بیماری دردهای مشترک دیگری هم دارند.

متأسفانه دوستان با دارا بودن تحصیلات خوب مشکل اشتغال دارند و بدتر از اون اقایان هستند که پایان خدمت معافیت پزشکی دارند به همین دلیل هیچ ارگان دولتی استخدام نمی شوند.

اکثر دوستان بیکار هستند و خانه نشین که این خود بیشتر به مشکلات روانی دامن می زند.

اقتصاد بخش مهم زندگی می باشد و این باعث ان می شود که هزینه درمان را نداشته باشد و.... لطفا در این مورد در جلسه کسی مشکلات را بیان کند.
با تشکر.

سلام مجید عزیز: تیم از خارج از کشور هستند پس باید چیزهایی را به آنها گفت که مرتبط با حیطه کاری شان باشد 

به نظرم می توانم این موارد را مطرح کنم:

- راه اندازی از یک مرکز مختص بیماری نوروفیبروماتوز نمونه ان در خارج از کشور است NF organization
با همکاری و مشارکت آنان

- اعزام بیماران با وضعیت پیشرفته از نظر بیماری

- انتقال آخرین درمان ها -

- پیشرفت های تحقیقاتی

- ایجاد فرصت های مطالعاتی برای متخصصین

موارد زیر را می گویم ولی نمی دانم تا چه حد مربوط به آنها می شود:

هزینه های سنگین درمان، عدم پوشش بیمه ای درمان ها از قبیل لیزر، بیکاری به دلیل از کار افتادگی 

توسط:...

سلام ... خانم دکتر سوالی در مورد سنجش تراکم استخوان داشتم این ازمایش از طریق خون است و ایا درمانش با خوردن قرص و امپول می باشد؟ چه عوارضی دارد؟ استخوان های ساق پاهایم از قبل سوزش داشت چند سال پیش ازمایش دادم پیش پزشک عمومی ایشان گفتند نرمی استخوان دارید و باید شیر و کله پاچه بخورید قرص رو یادم نمی یاد چه دادند یه مدت خوب بودم الان دوباره سوزش استخوانم بیشتر شده و مخصوصا صبح ها وقتی می خواهم از خواب بلند بشم در استخوان هایم احساس سوزش می کنم فعلا دکتر نرفتم ایا با مراجعه به دکتر و خوردن دارو خوب می شود؟

پاسخ(دکتر جویباری): سلام - تحت درمان دارویی باید قرار بگیرید - علاوه بر کپسول احتمالا نیاز به تزریق آمپول ویتامین د هم خواهید داشت. بله با مراجعه به دکتر وضعیت خیلی بهتر می شود ولی مقطعی نیست و باید پیگیری در طول زمان شود.

مراکز خاصی هستند که تراکم استخوانی را می سنجند.

سنجش تراکم استخوان یا دانسیتومتری استخوان نام روشی است که با استفاده از آن میتوان سفتی و سختی و درجه محکم بودن استخوانهای بدن را تعیین کرد. برای سنجش تراکم استخوان راه های متفاوتی وجود دارد ولی رایج ترین روش آن استفاده از روش DEXA است روشی که از اشعه ایکس برای سنجش تراکم استخوان استفاده می کند. در این روش از دو منبع، اشعه ایکس به سمت استخوانی که قصد سنجش تراکم آن را دارند فرستاده می شود. 

http://www.iranorthoped.ir    

 در مورد فرزندم: او هم ویتامین d کم دارد و باعث کوتاهی قد می شود. ایا می شود هورمون رشد برایش ترزیق کنیم؟ چون تقریبا یک سال پیش او رو پیش متخصص اطفال بردم با ازمایش مشخص شد که ویتامین d کم دارد و دو تا امپول d3 دادند و دو تا شربت تقویتی و گفتند بعدا دوباره بیاورید و هنوز مراجعه نکردم هورمون رشد را الان می توان تزریق کرد؟ و یا باید در سنین بالاتر تزریق کنیم؟ ایا با ترزیق هورمون رشد قدش بلندتر می شود؟ اما من به دکتر در مورد بیماری پسرم چیزی نگفتم و نمی دونم که ایشون متوجه شدند یا نه.

پاسخ: فرزندتان چند سال دارد؟ حتما در باره بیماری نوروفیبروماتوز به پزشک بگویید. چون نوروفیبروماتوز سبب نرمی استخوان هم می شود باید او در جریان قرار بگیرد. اگر علت کوتاهی قد مربوط به اختلال هورمونی و کمبود هورمون رشد باشد دریافت این هورمون اثرگذار می تواند باشد در غیر این صورت ضرورتی ندارد.

سوال: با توجه به مطلبی که در سایت خوندم یه جا نوشته بود که شیر -گوشت -نخورید پس اگر شیر نخوریم بدن با کمبود ویتامین d بیشتر مواجه نمی شود؟ ایا شیر این بیماری (لکه و تومور) رو بیشتر می کند؟

پاسخ: تحقیقات علمی نشان نداده اند که خوردن شیر و گوشت سبب ایجاد لکه و تومور می شود.

سوال: خانم دکتر  من جدیدا دکتر نرفتم اما از این سوزش استخوانم نگرانم و شدیدا می ترسم ایا اگر دکتر برم با خوردن دارو خوب میشم حتی از دکتر رفتن هم ترس دارم خواهش می کنم من رو راهنمایی کنید.

پاسخ: نزد پزشک بروید اگر مربوط به پوکی استخوان تان باشد خیلی بهتر می شوید. از ترس های خود فرار نکنید بلکه با اقدام درست با ترس های خود مقابله کنید.

 
مرکز تصویربرداری پارسیان وابسته به بنیاد بیماری های نادر ایران

در هفت روز هفته و به صورت 24 ساعت در شبانه روز فعال است

برای کسانی که نادر کارت سلامت دارند این خدمات در ساعات شب ارائه می شود
البته اگر ام.آر.آی با تزریق باشد بایستی در روز صورت گیرد.

قبل از مراجعه می توانید به راحتی با شماره 64045 با پیش شماره 021 تماس بگیرید

در تماس تلفنی با این مرکز به من گفتند که مراجعین گرامی می توانند تصویر نسخه پزشک خود را نیز از طریق تلگرام برای ما بفرستند تا توضیحات لازم به آنها داده شود.