جسمها چون کوزههای بستهسر
تا که در هر کوزه چه بود آن نگر
کوزهٔ آن تن پر از آب حیات
کوزهٔ این تن پر از زهر ممات
گر به مظروفش نظر داری شهی
ور به ظرفش بنگری تو گمرهی
توسط: فهيمه سادات
اتفاق اول: اتاقم رو بعد از مدتها خودم جمع و جور و تمیز کردم ... کار زیادی نبود، ولی یه حس خوبی دارم که خودم اتاقم رو تمیز کردم
-------------------------------------------------------------------------------------
اتفاق دوم: شاید برای هزارمین بار تصمیم گرفتم ریتم زندگی و کارامو عوض کنم و کمتر تنبلی کنم، امیدوارم اینبار واقعا عملی کنم این تصمیم رو
-------------------------------------------------------------------------------------
اتفاق سوم: درسته که سنی ازم گذشته میخوام برای کارشناسی ارشد برنامه ریزی کنم و یک بسته تهیه کنم و کم کم شروع به خوندن کنم ... دوست دارم به یکی از هدف هام که خوندن رشته روانشناسی هست خودمو نزدیک و نزدیک تر کنم
-------------------------------------------------------------------------------------
اتفاق چهارم: تصمیم گرفتم از این به بعد وقت بیشتری برای کتاب خوندن بزارم و تبدیل به یه کتاب خوان قهار بشم ... نه اینکه سال به سال کتابی رو باز نمی کنم ها، ولی میخوام زمان بیبشتری برای مطالعه بزارم، قرآن، کتاب های و روانشناسی، رمان ها دوست داشتنی و قشنگ و کلا از هر دری کتاب های بیشتری بخونم حتی شده هر شب 5 دقیقه قبل از خواب بخونم، ولی حتما میخونم
دوستان ميخوام عوض شم به نورو هام فكر نكنم
فهمیه عزیز:
پیشنهاد اول: هر بار کتابی را تمام کردید خلاصه آن را در حد نیم صفحه تایپ کرده و برای ما ارسال کنید تا در وبلاگ منتشر کنیم.
پیشنهاد دوم: اهداف خود را با کسی در میان نگذارید، آنها را بنویسید و تجسم کنید، عمل کنید.
اعضای محترم گروه:
به صورت تصادفی با وب سایت هومیوپاتی http://drkhadivi.ir و کانال تلگرامی دکتر منصور خدیوی کاشانی https://telegram.me/dr_khadivi مواجه شدم، پیام گذاشتم و ایشان با بنده تماس گرفتند.
دکتر خدیوی کاشانی در قم هستند، با ایشان در باره بیماری نوروفیبروماتوز صحبت کردم، ایشان گفتند:
درمان با داروهای هومیوپاتی اگر فایده ای نداشته باشد هیچ ضرری نخواهد داشت
حداقل سه بیمار را به صورت رایگان می پذیرند
نیاز به مراجعه حضوری نیست
ویزیت به صورت تلفنی و آنلاین - در وب سایت دکتر خدیوی - صورت می گیرد و داروها به صورت رایگان برای بیمار ارسال می شود
کسانی که مایل هستند در این برنامه شرکت کنند با بنده در تماس باشند تا به دکتر خدیوی معرفی شوند
اگرچه شواهد علمی برای کنترل بیماری با طب مکمل و جایگزین؛ هومیوپاتی در دست نیست اما در وب سایت زیر نوشته شده است پس از چند سال درمان با هومیوپاتی رشد تومورها کنترل شد.
Homeopathic approach for Neurofibromatosis
At Life Force we have treated several cases of Neurofibromatosis. We have observed that this diseasecannot be cured with homeopathy
هومیوپاتی بیماری را درمان نکرد در چند مورد رشد توده ها از نظر اندازه و تعداد کنترل شد چند سال این کار طول کشید البته کار ما در حجم اندک انجام شد ما معمولا هومیوپاتی را برای نوروفیبروماتوز توصیه نمی کنیم
In a few cases we have observed that the growth in size and number remains under control, using homeopathy; which takes many years of treatment. However, we do not have a huge study. We usually do not recommend homeopathy for Neurofibromatosis
http://www.feelgoodhomeopathy.com/blog/homeopathy-treatment-neurofibroma
به فارسی
هومیوپاتی چیست http://drkhadivi.ir/homeopathy
به انگلیسی
هومیوپاتی چیست؟ https://nccih.nih.gov/health/homeopathy
سوال مشابه : سلام. من از هندوستان هستم و خانواده ام سابقه ان.اف. نوع یک را دارند. کسی می تواند به من کمک کند؟ می خواهم بدانم ایا درمان هومیوپاتی می تواند به پیشگیری کمک کند؟
Hi I am from India and my family has a history of NF1. Can any one help me that if there is any homeopathic treatment that can help to prevent
توسط: مسعود
سلام. من تازه فهمیدم این بیماری رو دارم
اهل اصفهانم
اما هیچ گروه تلگرام یا انجمن مجازی یا واقعی که بتونم با یکی حرف بزنم یا با هم دردهام صحبت کنم، پیدا نمیشه که نمبشه که نمیشه
یه کانال پیدا کردم
عضو هم شدم اما نمی تونم سوال کنم یا یه ادرس پیدا کنم
حتی نمیدونم چه جوری اون فرم انجمن را پر کنم
شما را به خدا یکی راهنمایی ام کند
پاسخ:
سلام. مسعود عزیز. یک گروه واتس آپ، یک گروه لاین و چند گروه تلگرامی مخصوص NF تشکیل شده است. شما را به مدیر یکی از گروه ها معرفی کردم. با شما تماس می گیرند و می توانید با اعضای گروه آشنا شوید، سوال بپرسید و ....
این کانال تلگرامی است که اطلاعات به روز را می توانید در باره بیماری NF از آن دریافت کنید
https://telegram.me/livingwithNF
سوالات پزشکی خود را نیز می توانید از طریق وبلاگ و یا تلگرام و یا تلفن 09113548454 از دکتر جویباری و سوالات عمومی خود را می توانید از اقای یزدانی و خانم منصوری بپرسید.
سوال - توسط: ....
سلام خانم دکتر جویباری. آیا با تغذیه یا داروی درست می تونیم جلو رشد تومورهای نورو رو بگیریم؟ یا همچنان ادامه دارد و تومورها به هیچ وجه ایست نمی کند؟ یا می شود با تغذیه یا دارو مناسب جلوی رشد را بگیریم؟
پاسخ (دکتر لیلا جویباری):
سلام. مشابه این سوال را می توان در صفحه نوروفیبروماتوز در وب سایت موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته، موسسه ملی سلامت امریکا یافت و پاسخ به صورت زیر است:
دانشمندان نمی دانند چگونه از رشد نوروفیبروما پیشگیری نمایند. جراحی معمولا برای برداشتن تومورها توصیه می شود تومورهایی که علامت دار می شوند و ممکن است سرطانی شوند، همچنین برای تومورهایی که ممکن است از نظر زیبایی و ظاهری فرد را دچار مشکلات جدی نماید
گزینه های جراحی متعددی وجود دارد اما توافق عمومی بین پزشکان در باره این که چه زمانی جراحی بایستی انجام شود یا بهترین انتخاب جراحی چیست، وجود ندارد
کسانی که جراحی را مدنظر قرار می دهند به دقت مزایا و خطرات همه گزینه های پیش روی خودشان را سبک و سنگین می کنند تا تعیین کنند کدام درمان برای آنها بهترین است
درمان برای نورفیبرومایی که بدخیم می شود شامل جراحی، اشعه درمانی، شیمی درمانی است. جراحی، اشعه درمانی و یا شیمی درمانی ممکن است برای کنترل یا کاهش اندازه تومور عصب چشم در زمانی که بینایی مورد تهدید قرار گرفته است، استفاده شود
برخی از موارد غیرطبیعی مانند اسکلیوزیس - انحراف ستون فقرات - را می توان با جراحی اصلاح نمود
درمان برای سایر شرایط مرتبط با نوروفیبروماتوز نوع یک بستگی به هدف کار یعنی کنترل یا تسکین علائم دارد
سردرد و تشنج را می توان با دارو کنترل نمود
از آنجایی که کودکان کوچک مبتلا به نوروفیبروماتوز احتمال بیشتری برای بروز ناتوانی های یادگیری نسبت به سطح متوسط جامعه دارند بنابراین انها باید تحت معاینات نورولوژیک - عصبی - دقیق قبل از ورود به مدرسه قرار گیرند
وقتی کودک به مدرسه می رود معلمین یا والدین که شک می کنند علائم اختلالات یادگیری وجود دارد باید درخواست دهند تا ارزیابی از نظر تست هوش و تست های استاندارد مهارت های کلامی و ... انجام شود
در نوروفیبروماتوز نوع یک، کروموزوم 17 درگیر می شود
در نوروفیبروماتوز نوع دو، کروموزوم 22 درگیر می شود
Scientists don't know how to prevent neurofibromas from growing
http://www.ninds.nih.gov/disorders/neurofibromatosis/detail_neurofibromatosis.htm
Scientists don’t know how to prevent neurofibromas from growing. Surgery is often recommended to remove tumors that become symptomatic and may become cancerous, as well as for tumors that cause significant cosmetic disfigurement. Several surgical options exist, but there is no general agreement among doctors about when surgery should be performed or which surgical option is best. Individuals considering surgery should carefully weigh the risks and benefits of all their options to determine which treatment is right for them. Treatment for neurofibromas that become malignant may include surgery, radiation, or chemotherapy. Surgery, radiation and/or chemotherapy may also be used to control or reduce the size of optic nerve gliomas when vision is threatened. Some bone malformations, such as scoliosis, can be corrected surgically
Treatments for other conditions associated with NF1 are aimed at controlling or relieving symptoms. Headache and seizures are treated with medications. Since children with NF1 have a higher than average risk for learning disabilities, they should undergo a detailed neurological exam before they enter school. Once these children are in school, teachers or parents who suspect there is evidence of one or more learning disabilities should request an evaluation that includes an IQ test and the standard range of tests to evaluate verbal and spatial skills
#پرسش و پاسخ علمی 👇👇👇👇👇👇👇
سلام آقای دکتر ابراهیمی راد:
مکررا بیماران چنین سوالی دارند "آیا جراحی کردن و برداشتن نوروفیبروما سبب افزایش تعداد آنها می شود؟"
این سوال را من در همایش نیز خدمت تان مطرح کردم. بیماران زنگ می زنند و تجربه خودشان را می گویند "من فقط یک توده داشتم به محض برداشتن آن در تمام بدنم توده ها ایجاد شدند و به صورت شدید"
این تجربه محدود به یک نفر نبوده است چندین نفر این مورد را برایم نقل کردند. آیا ممکن استرس فیزیولوژیک ناشی از جراحی و داروهای بیهوشی و ... سبب تسریع در ایجاد نوروفیبروما شود؟
ممنون می شوم در این خصوص نظرتان را بفرمایید. دکتر جویباری😊
پاسخ از آقای دکتر ابراهیمی راد متخصص پوست، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان 👇👇👇👇👇👇👇👇
"سلام،
از لحاظ علمی همچنین عملکردی اثبات نشده است ولی ما این را رد نمی کنیم،باید بدانیم وقتی تومور ایجاد می شود سریعا به پزشک مراجعه می کنیم و برمی داریم- چه به لحاظ تشخیصی از جهت فرستادن برای پاتولوژی، چه برای زیبایی-، و بعد از این هر توموری که ایجاد می شود شاید به برداشت قبلی نسبت می دهیم در صورتی که اگر بر نمی داشتیم شاید سیر بیماری همین می بود.
در کسانی که تعداد نوروفیبروم زیاد است ما این گفته ها را کمتر می بینیم زیرا بیماری سیرش را کرده و با سرعت کمتر تومور ایجاد می شود.
بیشتر در کسانی این صحبت می باشد که سیر ایجاد تومور تازه شروع شده است."
☝️☝️☝️☝️☝️☝️☝️☝️☝️☝️
پرسش و پاسخ 👇👇👇
توسط: .....
سلام خانم دکتر جویباری. تنها کسی که درست پاسخگو سوالاته شما هستید.
الف- هر لکه ای در بدن نشونه ی NF هست یا می تونه یه لکه معمولی باشه؟
ب- طبق اون چیزایی که براتون توضیح دادم بیماری من جای پیشرفت داره؟
ج- انحراف چشم من به خاطر همین بیماری نوروفیبروماتوز هست؟ یعنی امکانش هست که این بیماری یه روزی پیشرفت کنه؟
پاسخ:
سلام. ممنون از اعتمادتان😊😊
الف- هر لکه شیرقهوه ای رنگی نشانه نوروفیبروماتوز نیست. حداقل باید شش عدد باشند، کک و مک زیر بغل باشد، ته چشم نیز بررسی شود. در موارد مشکوک ته چشم باید سالانه بررسی شود و بیمار تحت نظر گرفته شود.
ب و ج - پاسخ به برخی سوالات دشوار است زیرا بیمار بایستی معاینه شود. انحراف چشم از چه زمانی وجود داشته است؟ از بدو تولد؟ استرابیسم یا لوچی چشم وجود دارد یا چیز دیگری است؟ نیاز است تصویر را مشاهده کنم.
سیر پیشرفت بیماری در بیماران متفاوت است.
توسط: سپیده
غمها ارزش جنگیدن ندارند !
رهایشان كنید
غم ها انقدر خسته اند
كه با كمترین بی توجهی
از پای در می ایند ...
پس شادی كنید
و با امید زندگی كنید ...!
توسط: صفا
منم یک کتابدار نمونه هستم 
توسط: صفا
سلاااااممم به همه ی دوستان قدیمی و جدیدی و عرض ادب مخلصانه خدمت خانم دکتر جویباری.
من خیلی وقت بود به وبلاگ سر نزده بودم چه خبر شده اینجااا .
توسط: صفا
سلااامم.
منم نورو نوع یک دارم و جهشیه. از خود بیماری هیچ غم و دردی ندارم ولی تبعاتش ی مقداری خلقمو تنگ می کنه فکر می کنم دخترهای گروه بهتر حرفمو میفهمن.
اما اما زندگی رو دوست دارم دارم در کنار همه ی افراد جامعه و مثل اونا زندگی می کنم. خیلی ها که میگن ما استخر نمی ریم من حتی کلاس شنا میرم و خیلی کارهای دیگه هه.
عزیزان من مهم سیرت شماست نه صورت خوشگل توون. اینو یادتون ن یکشه
توسط: دکتر جویباری:
درود بر شما صفای عزیز 
با پیام هایتان به وبلاگ صفا بخشیدید
| توسط: سپیده | |||||
| چه عجب صفاجون. خوبی عزیزم؟ آفرین به خودت منم استخر میرم  |
|||||
| توسط:صفا | |||||
ممنوونم خانم دکترعزیز خیلی خیلی دلم براتون تنگ شده امسال هم مثل پارسال تشریف بیارین مشهد |
|||||
با مطب آقای دکتر علی مقصودی متخصص طب سنتی، در مورد درمان بیماری نوروفیبروماتوز امروز عصر صحبت کوتاه تلفنی داشتم. این ظور گفته شد که قبلا دو بیمار از اصفهان و مشهد نزدشان مراجعه داشتند و وضعیت شان به مراتب بهتر شده است.
البته ایشان تاکید کردند کسانی در امر درمان خود موفق می شوند که بتوانند پیگیری کامل را انجام دهند.
همچنین به بیماری پوستی دیگری اشاره کردند و گفتند ما این بیماری را تقریبا صد درصد درمان می کنیم.
در باره مصرف زردچوبه و مقالات موجود صحبت کردم و ایشان هم معتقد بودند می تواند موثر باشد زیرا اختلالات سودایی رخ می دهد و از من خواستند تا مقالات را برایشان ارسال کنم
مطب دکتر علی مقصودی در بابلسر (استان مازندران) است.
موسسه پژوهشی تحقیقاتی طب سنتی و سوزنی
دکتر مقصودی و دکتر علی پور
21-6-95🌸🌸🌸 اعضای محترم گروه:
در پی تماس های تلفنی برخی از عزیزان با جناب آقای داننده (موسسه پژوهشی طب سوزنی و طب سنتی امام جعفر صادق علیه السلام) مبنی بر ارسال دارو به صورت پستی، ایشان از بنده خواستند تا توضیح زیر را در گروه انتشار دهم.👇👇👇👇👇👇👇
"برای تشخیص قطعی علاوه بر بیان علائم توسط بیمار، بایستی مشاهده بیمار نیز صورت گیرد. در طب سنتی مشاهده بخش مهمی از تشخیص محسوب می شود. ابتدا باید تشخیص صحیح صورت گیرد بعد دستورات تجویز شوند. هر کسی حداقل یک بار باید ویزیت حضوری شود، برخی از دوستان اظهار داشتند که ما هزینه تماس تلفنی را پرداخت می کنیم، در صورتی که برای ما هزینه مهم نیست برای ما تشخیص درست مزاج فرد مهم است."
اعضای محترم گروه، منظور آقای داننده از تشخیص مزاج و حالات فرد بر اساس طب سنتی است (نه تشخیص NF)
1) با تسلیم در برابرِ رویدادها، همه چیز به درستی انجام می شود، جهان در دستانِ کسانی است که در مقابلِ آن نمی ایستند، با عدمِ قبولِ رویدادها و اتفاقات، پیروزی و رستگاری امری محال خواهد بود.
2) کارهایِ سخت را در حینِ سادگی و کارهایِ بزرگ را در ابعادِ کوچک انجام دهید، یک سفر هزار مایلی، تنها با یک قدم آغاز می شود.
3) اگر مسیر را تغییر ندهید، ممکن است در پایان، خود را در نقطۀ آغاز بیابید.
4) طبیعت عجله ای در انجامِ کارهایش ندارد، با اینجال همه چیزدر طبیعت بدرستی و در کمال به انجام میرسد.
5) تسلط بر دیگران، توانمندی است، اما قدرتِ حقیقی، تسلطِ بر خویشتن است.
6) هنگامیکه اجازه میدهیم آن چیزی که هستیم، برود، تبدیل به چیزی میشویم که باید باشیم.
7) کسانی که دانا هستند، پیشگویی نمی کنند، کسانی که پیشگویی می کنند، دانا نیستند.
8) کسی که به اندازۀ کافی اعتماد ندارد، قابل اعتماد نخواهد بود.
9) یک مورچه در حالِ حرکت، بزرگتر از یک گاوِ خوابیده است.
10) پاسخ ها، در مرکزِ وجودِ شما قرار دارند، اینکه شما که هستید و چه میخواهید.
11) کارهایِ عظیم از اعمالِ کوچکتر ساخته یشوند.
12) ثروتمند کسی است که قانع باشد.
13) کسی که بدست میاورد، کمتر دارد، کسیکه از دست میدهد، بیشتر.
14) هنگامی که از اینکه به سادگیِ خودتان هستید، خوشنودید و از رقابت و مقايسه دست كشيده ايد، همه به شما احترام خواهند گذاشت.
15) یک مسافر خوب، برنامه هایِ ثابتی برایِ سفر در نظر نمی گیرد، و قصدی هم برایِ رسیدن ندارد!
16) موسیقیِ روح، توسط جهان شنیده می شود.
17) به چیزهایی که دارید راضی باشید، و به خاطر داشتنشان شادی کنید. آنزمانیکه پی ببرید هیچ چیزی کم نیست، همۀ جهان از آنِ شما خواهد بود.
18) اگر پی ببرید که همه چیز در حالِ تغییر است، دیگر برایِ نگه داشتنِ چیزی تلاش نخواهید کرد.
ترجمه : مزدک توحیدی. "لائوتسه" یکی از فلاسفۀ معروف چینی
توسط:....
سلام دکتر خسته نباشید.
من .... سالمه و از کودکی نوروفیبروماتوز دارم و خیلی ناراحتم به خاطره این بیماری دکترم چیزی راجع به درمانش نمی گه. چون یه ادم تو پایم دارم و اختلاف کوتاهی در دو پا ، گفته وقتی ... سالم بشه جراحی میکنه
از دوستانم شنیدم کسایی که تو فامیل از این بیماری نداشتن و خودشون اینجور شدن بچه هاشونم به این بیماری مبتلا میشن آیا این درسته؟
پاسخ (دکتر جویباری):
سلام - منظورتان این است که توده ای در پایتان دارد این توده نوروفیبروما است؟ عکس یا سونوگرافی دارید برایم بفرستید؟
در هر بار حاملگی احتمال پنجاه درصد انتقال ژن بیمار از طرف مادر یا پدر بیمار به جنین است.
این شماره تماس من است اگر سوالی داشتید می توانید در تلگرام هم بپرسید یا زنگ بزنید
09113548454
01732430360 محل کارم در دانشگاه علوم پزشکی گلستان (دکتر ثناگو یا دکتر جویباری)
توسط: علی
سلام. با تشکر از زحمات دکتر جویباری. به عنوان فردی مبتلا به تیپ یک این بیماری یعنی نوروفیبروماتوز برخی نکات را روزانه رعایت می کنم که پیشنهاد می کنم که این موارد را رعایت کنید.
1- از اشعه UV اجتناب کنید. روزانه چندین نوبت از فتودرم یا کرم ضد افتاب استفاده کنید - برای نمونه مناسب با پوست تان از متخصص کمک بگیرید.
2- مواد غذایی دارای آنتی اکسیدان را در برنامه غذایی روزانه خود قرار دهید.
3- گوشت قرمز کمتر بخورید.
ممنون علی عزیز ، بنده هم به دوستان پیشنهاد می کنم تحت نظر متخصص طب سنتی از رژیم غذایی خاص استفاده نمایند.
توسط: ...
سلام. از اعضای خانواده من دچار Nf تیپ یک هست. می خواستم عوارض این بیماری رو به صورت کامل به من بگین.
می خواستم ببینم هیچ راه درمانی وجود نداره؟
تو بعضی سایت ها دیدم که خانم دکتر یوسفی گفتن با این بیمارها همکاری می کنند می خواستم ببینم بیماری بوده که از رفتن به پیش ایشون نتیجه گرفته باشن؟
پاسخ(دکتر جویباری):
سلام. دوست عزیز و گرامی. لطفا وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز را کامل مطالعه بفرمایید به نظرم این وبلاگ راهنمای خوبی برای گروه هدف - بیماران عزیز نوروفیبروماتوز و خانواده آنان- است. چنانچه پس از مطالعه مطالب وبلاگ سوالی بدون پاسخ بود آن را طرح بفرمایید تا پاسخگو باشم. عوارض بیماری در پایین این صفحه نیز نوشته شده است.
در مورد راه درمان: راه هایی برای کنترل عوارض بیماری در حال حاضر وجود دارد مانند برداشتن تومور از طریق جراحی، برخی موارد شیمی درمانی، .... و محققان در پی یافتن راه علاج برای بیماری هستند.
خانم دکتر یوسفی عضو هیات علمی گروه طب سنتی دانشگاه علوم پزشکی مازندران هستند، تا کنون بیماری نزد ایشان مراجعه نکردند، شما می توانید اولین فرد باشید، خانم دکتر نیز به صورت آزمایشی قرار است این کار را شروع کنند در واقع بر اساس درخواست اینجانب بوده است که ایشان موافقت نمودند تا طب سنتی را روی بیماران برای کاهش عوارض بیماری شروع کنند- امید به خدا - درد از اوست و درمان هم از اوست.
عوارض و مشکلات در بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک
لکه های شیرقهوه ای رنگ
کک و مک
لیش ندول در عنبیه
توده های پوستی - نوروفیبروما
مشکلات استخوانی
تومور عصب چشم - گلیومای اپتیک
اختلالات یادگیری
سر بزرگ تر از حد متوسط در کودکان
جثه کوچک- معمولا کودکان قد کمتر از متوسط دارند
Flat, light brown spots on the skin cafe au lait spots . ...
Freckling in the armpits or groin area. ...
Tiny bumps on the iris of your eye Lisch nodules . ...
Soft bumps on or under the skin neurofibromas . ...
Bone deformities. ...
Tumor on the optic nerve optic glioma . ...
Learning disabilities
Larger than average head size Children with NF1 tend to have a larger than average head size due to increased brain volume
Short stature Children with NF1 often are below average in height.
منبع: مرکز پزشکی مایو کلینیک
به پیشنهاد یکی از اعضای محترم، متن زیر به صورت پست ثابت در وبلاگ نمایش داده می شود"
من نوروفیبروماتوز دارم... ولی...
جز بهترین دانشجوها هستم
یک مهندس هستم
یک پژوهشگر هستم
جز بهترین های ورزش ایروبیک هستم
هر روز مطالعه می کنم
این پیشنهاد بسیار تحسین برانگیز بود و از این رو مورد موافقت قرار گرفت.
کسانی که تجربیات موفقی در این زمینه دارند از تجربه خود برای ما بگویند تا با نام و یا بی نام منتشر شود.
من نوروفیبروماتوز دارم ولی خودم طرد شده از جامعه نمی دانم، من فقط یک زندگی با چالشی دارم، من قوی تر از بیماری ژنتیکی ام هستم، من خودم را دوست دارم و با زندگی ام و چالش ژنی ام با هم جلو می رویم.
توسط: ...
با سلام خانم دکتر چند تا سوال داشتم ممنون میشم جواب بدید.
س- ایا برداشتن توده نوروفیبروماتوز باعث بدتر شدن این بیماری می شود؟
من دو توده در داخل شکم داشتم یک ماهی هست که جراحی کرده ام بعد از جراحی و برداشتن توده ها، لکه ها و توده های روی پوستم خیلی بیشتر شده است.
و توده ای هم که در گردنم داشتم قبلا درد خیلی کمی داشت اما بعد از عمل شدید درد می کند؟
پ: خیر. از نظر علمی برداشتن تومور سبب افزایش تولید تومور نمی شود ولی اغلب بیماران چنین چیزی را گزارش می کنند. ممکن است بیمار طی فرایندی که برای جراحی سپری می کند دچار استرس می شود و استرس نیز سبب تشدید بیماری می شود.
س- پزشک جراحم گفت باید توده ای هم که در گردنم هست بردارم اما از عمل مجدد و اینکه بیماریم بدتر شود میترسم.
پ: توده گردنی ممکن است بزرگ تر شود و در هر صورت برداشتن آن لازم خواهد بود. اغلب مردم از رفتن به اتاق عمل و جراحی می ترسند.
س- مدتی است قسمتی از بدنم به شدت خارش پیدا میکند و پس از چند روز در محل خارش توده های پوستی ایجاد می شود. ایا ارتباطی بین این موضوع وجود دارد؟
پ- بله - اکثر بیماران نیز چنین چیزی را گفته اند.
س- اطراف محل جراحی که یکماه پیش داشتم حالت بسیار سفت و محکمی شده است و با جابجا کردن کوچکترین وسیله درد شدیدی می گیرد. آیا این حالت طبیعی است؟ البته این مشکل را به پزشک جراح گفتم ایشان گفتند از کیسه آب گرم استفاده کنم اما کیسه آب گرم فقط به صورت مقطعی درد ان را کاهش می دهد.
پ- نمی توانم در این باره نظر بدهم. وسعت جراحی چقدر بوده است؟ آیا فقط سفت شده است یا قرمز هم است؟ مشاهده از نزدیک نیاز است.
توسط:...
منم نوروفیبروما دارم نميدونم چکار کنم خیلی رنج می برم.
برام استان اردبیل دکتر معرفی کنید برم پیشش خیلی رنج می برم برام کمک کنید بخدا در حد خودکشی فکر کرده ام.
پاسخ (دکتر جویباری):
دوست عزیز. احتمالا خودکشی راه حل مناسبی نخواهد بود زیر خاتمه رنج ها و دردها نیست. زندگی بعد از مرگ جسم ادامه دارد و روح در عذاب قرار می گیرد. بایستی این چرخه مرگ و زندگی که به شما عطا شده است کامل شود.
در مورد پزشکی در اردبیل که شما بتوانید به او مراجعه کنید بایستی کمی صبر کنید سعی می کنم از همکارانم در دانشگاه علوم پزشکی جویا شوم. اما ممکن است زمان ببرد. یکی از دانشجویان کارشناسی ارشد پرستاری که با ایشان در ارتباط هستم در دانشگاه علوم پزشکی اردبیل تحصیل می کنند از ایشان سوال خواهم کرد.
توسط: علی
علی هستم اهل سبزوار. نروفیبروماتوز نوع یک دارم. تازه با این وبلاگ آشنا شدم. خوشحال میشم با همدردام در سبزوار اشنا بشم. چون چند نفر اهل سبزوار هم عضو بودن
اهل کجا هستید؟..................................... با هم در ارتباط باشیم - پست ثابت
توسط: علی
سلام
اگه ممکنه راهنماييم کنید که چطوری میتونم سلامت کارت بیماران نادر رو بگیرم چون من N.F نوع یک دارم و میخوام که تحت حمایت قرار بگیرم
خبری از طرف بنیاد بیماری های خاص: بیماران نوروفیبروماتوز در بسته حمایتی بیماران صعب العلاج
توسط: علی
پیشنهادی که میتونم بهتون بدم مراجعه به دکتر یوسفی است که تو همین انجمن هم نامش ذکر شده. من هم تحت درمان ایشون بودم و حدود یک سال درمان طول کشید. نتیجه درمان کمرنگ شدن لکه های پوستی بود ولی مشکلات دیگه ای که این بیماری داره تاثیر نداشت
یک دکتر خوب برای برادرم معرفی کنید برادرم بیماری ان.اف دارد
توسط: علی
من هم مبتلا به نوع یک هستم و وقتی 15 سالم بود فهمیدم و از این موضوع 10 سال میگذره. اول خیلی ناراحت شدم ولی کم کم باهاش کنار اومدم و زندگی عادی خودم دارم هرچند که گاهی باعث ناراحتی و رنج بردنم میشه
من نوروفیبروماتوز دارم ... من رویاهای زیادی دارم
نظر دوستان:
توسط: سپیده
من سالم هستم... من رویاهای زیادی دارم
این جمله با اون جمله مثل هم هستند و در واقع جمله دوم من سالم هستم و رویای زیادی دارم شاید تاسف برانگیزتر باشه
رویا یک چیزی درون ذهن آدم مثل آرزو
رویا داشتن خوبه ...هدف داشتن بهتره....و تلاش برای رسیدن به هدف به مراتب بهتر از اون
خوب بالاخره آدم باید از یک جایی شروع کنه دیگه
نگران اون احساس درماندگی نباش چون سراغ همه میاد ولی گذراست
مقدمات تفاهمنامه میان بنیاد بیماریهای نادر ایران و کمیته امداد امام خمینی (ره) فراهم شد.
سایت مرکز تصویر برداری پزشکی پارسیان:
http://parsian-mic.com/?p=5469
🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌺🌺🌺🌺🌺🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸
🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌺🌺🌺🌺🌺🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸
🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌺🌺🌺🌺🌺🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸
یک خبر خوب:
اعضای محترم گروه
همانطور که در جریان می باشید در خصوص مشکلات بیماران نوروفیبروماتوز بکرات به وزیر محترم بهداشت نامه نوشته شد که پاسخی داده نشد اما در آخرین نامه نگاری، دو نامه یکی از طرف اینجانب و دیگری از طرف حمیده عزیز تهیه شد و از طریق یکی از دانشجویان که در مراسم افطاری مهمان ریاست جمهور بودند به تیم همراه ایشان داده شد. به برکت ماه مبارک رمضان این بار نامه ها موثر واقع شد. امروز از طرف بنیاد بیماری های خاص با بنده تماس گرفتند و چنین گفتند:
"ما در حال تدوین بسته های حمایتی از بیماران نادر و ژنتیکی و بیماری های صعب العلاج هستیم و قرار شد در این بسته حمایتی، بیماری نوروفیبروماتوز را نیز در نظر بگیریم".
اضافه نمودند "موارد به دفتر ریاست جمهوری نیز اطلاع داده می شود".
بنده نیز ضمن تشکر از توجه آنها به این نامه اعلام داشتم مایل به همکاری در تمام مراحل تدوین بسته حمایتی از بیماران نوروفیبروماتوز می باشم.
🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌺🌺🌺🌺🌺🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸
از دانشجوی پرستاری دانشگاه علوم پزشکی گلستان آقای حسین صادقلو که سبب این امر خیر شد تشکر می کنم ایشان حامل این نامه بودند.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.