زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

http://www.aparat.com/v/lYEV1 

این کلیپ از طرف جمعی از بیماران نوروفیبروماتوز ایران ساخته شده است برای حمایت ما و معرفی این بیماری به ما رای بدهید 

بخش نورولوژی و جراحی اعصاب مرکز جان هاپکینز امریکا  بیماران از سراسر دنیا را می پذیرد

http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/neurofibromatosis

آنکس که پای تیرک چوبی آب بریزد

دیوانه نیست، باغبانی است امیدوار

هر تجربه ای؛ هر چقدر هم، اگر بد به نظر بيايد، به نوعی يک بركت را در خود دارد. هدف يافتن آن بركت است.  

پاسخ:
در وب سایت یک زنبوردار مطلب زیر را خواندم و ترجمه کردم، او از تجربیات زنبورداریی خود از سال 1978 می گوید .... تا قبل از شروع جنگ او ساکن بوسنی بوده است.........🐝

شیوه های استفاده از رویال ژل (عسل سلطنتی/ شاه انگبین) و مقدار آن

🐝شرکت های دارویی معتقدند که بهترین شیوه مصرف رویال ژل به صورت پودر است. شیوه تبدیل رویال ژل به پودر به صورت فریز کردن-خشک کردن است.

🐝اگرچه زنبورداران معتقدند رویال ژل تازه که زیر زبان گذاشته شود بهترین روش مصرف آن است.

همه یک حرف را می زنند و این که رویال ژل بسیار حساس است و باید تلاش زیادی شود تا خواص درمانی خود را از دست ندهد

🐝ما توصیه می کنیم که از رویال ژل تازه زیر زبان به مدت پنج تا ده دقیقه استفاده کنید تا ژل در دهان ذوب شود

🐝ما توصیه نمی کنیم که رویال ژل فوری بلعیده شود زیرا در این صورت سیستم گوارش اثرات درمانی رویال ژل را کم می کند و اگر فوری خورده شود بسیار بدمزه است

🐝متاسفانه محصولاتی که امروزه در بازار یافت می شود فقط حاوی درصد اندکی از رویال ژل هستند

🐝بعد از 15 تا 30 روز بعد از مصرف مداوم رویال ژل لازم است که برای مدتی مصرف آن را قطع کنید زیرا خواص ضدمیکربی آن می تواند در حضور فلور (میکربی) طبیعی دستگاه گوارش مختل شود.

🐝#مقدار توصیه شده یک گرم در روز برای بزرگسالان است. برای #کودکان بالای پنح سال حداکثر مقدار توصیه شده نیم گرم است و برای #شیرخواران بر اساس وزن آنها تعیین می شود؛ یک صدم گرم به ازای هر کیلوگرم وزن بدن

اگر رویال ژل را به صورت محصول بازاری خریداری می کنید حتما دستورالعمل مصرف آن را بخوانید

🐝سوال رایجی که مشتریان می پرسند: من به چه #میزان رویال ژل نیاز دارم؟

🐝پاسخ این است که بستگی به هدف شما دارد، آیا با هدف پیشگیری مصرف می کنید یا برای بیماری؟ در این صورت متفاوت خواهد بود

 🐝کسانی که بیمار هستند معمولا به مدت پانزده روز مصرف می کنند اگر احساس کنند وضعیت سلامتی شان بهتر شده است باید مصرف را ادامه دهند اما بعد از سی روز باید حداقل یک دوره پانزده روزه مصرف رویال ژل قبل از مصرف دوباره آن وقفه بیفتد

🐝به عنوان پیشگیری به مدت سی روز مصرف شود و اگر نیاز است به همین مدت وقفه حاصل شود و دوباره مصرف آن شروع شود 

🐝پاسخ به هر دو گروه این است هر چقدر می توانید استفاده کنید  

🐝حداکثر مقدار (دوز) سالانه 180 گرم (بیست بطری) است. حتما بین دوره های مصرف باید وقفه وجود داشته باشد

🐝برای کسانی که رویال ژل را به عنوان پیشگیری استفاده می کنند ما مقدار سالانه 110 گرم (دوازده بطری) را توصیه می کنیم یک بطری در هر ماه.

🐝#مقدار روزانه یک گرم به مدت ده روز و سپس وقفه تا پایان ماه
 
🐝رویال ژل را می توان روزی یک بار مصرف کرد ترجیح این است که صبح ها بعد ازز بیدار شدن از خواب مصرف شود اگرچه بهتر این است اگر می توانید آن را روزی دو بار مصرف کنید : یک بار صبح و یک بار عصر

🐝 رویال ژل را شب مصرف نکنید زیرا انرژی را زیاد می کند و می تواند سبب بی خوابی شود

🐝مهم است که رویال ژل را مستمر استفاده کنید که این امر مستلزم وجود نظم در رفتار شما است

http://www.mmm.ba/royal-jelly/Use-and-dosage-Royal-jelly.html 

https://t.me/livingwithNF 

توسط: فاطمه

سلام، از کجا میتونیم رویال ژل اصل را تهیه کنیم؟ و اینکه ایا رو لکه های شیر قهوه ای رنگ هم تاثیر دارد یا خیر?

پاسخ:

سلام. یک زنبوردار مطمئن پیدا کنید. به صورت تجاری نیز در بازار موجود است. در کانال توضیح بیشتر داده شده است.

پژوهش و مقاله ای در باره اثر رویال ژل روی لکه ها ندیدم.

وقتی که شخصی تو را رنج می‌دهد بخاطر این است که او عمیقاً در درون خویش رنج می‌کشد و رنجَش به بیرون می‌ریزد. او احتیاج به مجازات ندارد، او به کمک نیاز دارد. 

"این پیامی است که او می‌فرستد"

@SatyYoga

توسط: نرگس

سلام. نرگس هستم خیلی دوست دارم کمکتون کنم و از روابط عمومی بالایی برخوردار هستم و هميشه آرزو داشتم برای بچه ها و بزرگسانی که مثل من هستند مفید باشم و بهشون امیدواری بدم.  هیجده ساله هستم ولی دارم تلاش میکنم که هم درس بخونم و بتونم کار کنم و هميشه امیدوار و با نشاط هستم و دلم مي خواهد از این انرژی برای کسانی که مثل من هستند استفاده کنم  

پاسخ :  عالی است نرگس عزیز . با شما در ارتباط خواهیم بود 

 توسط:.....

سلام خانم دکتر دوست و سنگ صبورم

ان شاالله همیشه عزیز و سربلند باشید

خدا را سپاس میگم بابت اینکه من رو انتخاب کرد که مانند ایوب بیماری سخت داشته باشم کاش مردم جایگاه ما را از آن دید نگاه می کردند

یه پیشنهادی داشتم اگه یه جایی مخصوص بچه های نورو در نظر داشته باشه برای شنا و استخر ما هم بدون نگاه و سوال های مردم اونجا شاد بودیم خیلی بهتر بود یا باشگاه ورزشی این پیشنهاد شاید مطرح بشه اثر خوبی برای روحیه بچه ها داره 😊😊😊😊

برام دعا کنید توده زانوم بزرگ شده دو روزی هست لنگون شدم دردش عادت کردم 😂 و اینکه جای جراحی پهلوم خیلی تغییر رنگ داده و بزرگ شده باور کنید می ترسم برم حمام چون وقتی آب میاد روش انگار تیر خوردم از درد ولی بازم شاکرم و سپاس شکر گذارم چون او خواسته من با شما آشنا بشم😄😊☺️😊☺️😊😀😀

خواهر خوبم، با تجربه من با این بیماری باید دوست باشی مثل فرزند نااهل نوازشش کنی 😃 هر سه ماه یکبار ورم میکنه ده روزی اذیتم میکنه براش دارو میخورم بعد دوباره میره مسافرت وقتی بر می گرده که کارم سنگین میشه و بهش فشار میاد.

خدا را سپاس که حداقل این درد باعث میشه بشینم خونه جزء قرآن شروع کنم و نماز شب بخونم، من راضیم چون بجاش مهربانان را پیدا کردم سر بلند و پیروز باشید 😊☺️😊😇

 توسط: سپیده

در مورد این موضوع خیلی چیزا تو ذهنم بود که بنویسم ولی الان انقدر خستم که به زمان دیگه ای موکول می کنم. چیزایی که تو ذهنم مثبت البته😊

سایت دکتر حسین روازاده، پزشک عمومی، طب سنتی

مزاج شناسی: دموی، سودایی، صفراوی، بلغمی - توصیه ها و تدابیر

http://ravazadeh.com/fa/member-article/56-article/3633--5-.html

تیم نورولوژی و نوروسرجی ( اعصاب و جراحی اعصاب) #بیمارستان جان هاپکینز امریکا که روی نوروفیبروماتوز کار می کنند.
😊- پروفسور بلزبرگ الن جوئل

😊- دکتر نیلی - جراح اعصاب
😊- دکتر ورنا - متخصص اعصاب و متخصص نوروفیبروماتوز اطفال
😊- خانم شانون متخصص پرستاری بزرگسالان و هماهنگ کننده کلینک

😊سایر اعضای تیم ما شامل متخصص شنوایی سنجی، پوست، ژنتیک، سرطان، چشم پزشکی، ارتوپدی و جراح گوش و حلق و بینی است

 http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/neurofibromatosis/experts

از طاهره خواستم تا ارتباط مرا با متخصصی که تحت درمان طب سنتی او قرار دارد برقرار نماید

@jouybari

🌿🌱☘️🍀🍃🌾این پیام دکتر اربابی متخصص طب سنتی به طاهره در تلگرام است:

"..... ما هم خدا رو شکر می کنیم و خوشحالیم که با اینکه گاهی بین جلسات ویزیت فاصله زیادی میفتاد و همینطور بعضا به گفته خودتون داروها مرتب مصرف نمی‌شدند، بهبودی حاصل شده و نتایج خوبی گرفتین.

خدمت خانم دکتر سلام برسونید، آشنایی با ایشون باعث افتخاره، بنده طب مکمل یا Alternative Medicine رو امریکا خوندم و ضمنا افتخار شاگردی برخی اساتید طب ایرانی و اسلامی رو هم داشتم و طبعا مطالعات شخصی و شرکت در سمینارهای طب مکمل و بیوتراپی هم در به روز نگهداشتن اطلاعات و کسب نتایج درمانی بی تاثیر نبوده.

انشاالله بتونیم در تمام بیماریهای رایج و خاص تأثیر خوبی بگذاریم و مهمتر از اون در بیمار نشدن افراد با رعایت مبانی سلامتی و دستورات ساده علمی بتونیم جامعه‌ای عاری از بیماری ایجاد کنیم."

 کرمان، خ شهید بهشتی، نبش کوچه ۱۶, مجتمع پزشکی بهار، طبقه اول،
کلینیک طب مکمل و سنتی بهار ۳۲۲۲۳۴۱۲-۰۳۴

❓پرسش و پاسخ:
سلام خانم دکتر قرائتی :
بیماران نوروفیبروماتوز مکرر سوال می کنند آیا گرفتن #روزه برایشان مضر است یا نه
آیا سبب بیشتر شدن توده ها می شود یا نه، برخی تومور در نخاع و مغز دارند و برخی فقط توده های زیاد جلدی. نظر شما به عنوان متخصص طب سنتی چیست؟

🔅🔅🔅پاسخ خانم دکتر قرائتی

(متخصص طب سنتی در دانشگاه علوم پزشکی گلستان):

سلام‌. اگر بیمار #سرد و خشک باشه یا خشکی در بدنش غلبه داشته باشه بهتره که روزه نگیره البته باید بیمار به طور کلی هم ویزیت بشه‌.

اما اگه #بلغمی باشه و رطوبت داشته باشه راحت تر می تونه روزه بگیره.

البته در همه موارد نظر علما به اینه که خود فرد هم باید تحمل خودشو بسنجه

https://t.me/livingwithNF/546

❓سوال توسط:...

آیا #دارو یا درمان غیر از جراحی وجود داره تا #رشد تومور را کم کنه یا قطع کنه؟

🔆 پاسخ: جواب قاطعانه ای در این خصوص نمی توان داد. بر اساس نزدیکی مکان تان پیشنهاد می شود به متخصص طب سنتی مراجعه نمایید.
دکتر گرجی در زمینه طب سنتی و سرطان کار می کنند، می توانید نزد ایشان مراجعه نمایید.

پزشکان سلامتکده #طب سنتی #بابل (مازندران)

آقای دکتر سید علی مظفرپور (متخصص طب سنتی) ⇐ شنبه ها و چهارشنبه ها عصر

آقای دکتر مرتضی مجاهدی (متخصص طب سنتی) ⇐ یکشنبه ها عصر و دوشنبه ها صبح

خانم دکتر ریحانه معینی (متخصص طب سنتی) ⇐ یکشنبه ها صبح

⭕️🔅خانم دکتر نرجس گرجی (متخصص طب سنتی) ⇐ چهارشنبه ها صبح ⭕️🔅

خانم دکتر روشنک ثاقبی (دستیار سال آخر طب سنتی) ⇐ سه شنبه ها صبح

خانم دکتر زهرا معماریانی (متخصص داروسازی طب سنتی- مسوول داروخانه سلامتکده)

شماره تلفن برای تعیین زمان ویزیت: 01132253526
خطوط ثابت: 7–32253526 011

نمابر: 32253528 011

:  برای مشکل پوستی یکی از آشنایان به طب سنتی مراجعه کردم این نوشیدنی را پیشنهاد داد گفت هر کسی می تواند بخورد برای دفع سموم از بدن است، من هم  مصرف آن را آغاز کردم😊

مهدی صادقی الندانی، ساری، خ امیر مازندرانی، بعد از بیمارستان امام، کوچه یاس10، انتهای کوچه، اول بازار روز - فروشگاه ابریشم
01133360304

داروخانه دکتر محمدرضا سلیمی در نظر دارد به مناسبت ماه رمضان کلیه اقلام دارویی، محصولات ارایشی و بهداشتی و زیبایی خود را به مدت محدود و با تخفیف ویژه در اختیار متقاضیان قرار دهد استفاده از این خدمات برای عموم ازاد است و دارندگان نادر کارت شامل تخفیفی ویژه خواهند بود

ادرس: تهران خیابان شریعتی بالاتر از پل سیدخندان بلوار شهید مجتبایی تقاطع دیلمان بن بست سراب پلاک ۲۶ طبقه اول
شماره تلفن
۰۲۱_۲۲۸۸۲۷۰۱
۰۲۱_۲۲۸۸۲۷۰۲

امکان ارسال دارو با پیک وجود دارد

❓سوال:
توسط:...
در تهران کجا هست که بشه رفت و توده های جلدی را خارج کرد؟

🔅پاسخ (دکتر جویباری): 

تهران - بیمارستان فوق تخصصی پوست رازی

 كلينيك فوق تخصصي ليزر پوست و موي بيمارستان فوق تخصصي پوست رازي

آدرس كلينيك ليزر بيمارستان فوق تخصصي پوست رازي: خيابان وحدت اسلامي- پايين‌تر از ميدان وحدت اسلامي- بن‌بست رازي - دسترسي آسان از مترو حسن‌آباد

تلفن مستقيم:

۰۲۱-۵۵۱۶۹۴۷۴

۰۲۱-۵۵۱۶۹۶۵۷

زمان و ساعت پذيرش:

شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۸ صبح الي ۲۰ شب

پنجشنبه و جمعه از ساعت ۸ صبح الي ۱۷ - به ‌غير از تعطيلات رسمي

http://razihos.tums.ac.ir/category?cat=71

❓سوال: یک سوال رایج که بیماران از من می پرسند به صورت زیر است، لطفا راهنمایی نمایید که چه پاسخی بدهم:
"من و همسرم هر دو بیماری نوروفیبروماتوز داریم با روش PGD چقدر می توانیم اطمینان داشته باشیم که جنین ما صد درصد بدون بیماری نوروفیبروماتوز خواهد بود؟ "

🔅🔅🔅پاسخ از کلینک ژن Gene Clinic
با سلام. ضمن تشکر از تماس شما. تایپ نوروفیبروماتوز نوع یک است یا نوع دو؟
و آیا زن و شوهر خویشاوند هستند یا خیر؟
آیا بررسی ژنتیکی و تعیین جهش در یک یا هر دو نفر انجام شده یا خیر؟
بعد از پاسخ به این سوالات به طور دقیق به سوالات مطرح شده شما پاسخ خواهیم داد.  

🔅🔅🔅پ: نوع یک است، خویشاوند نیستند، بررسی ژنتیکی نیز انجام نشده است، از نظر بالینی علائم کامل نوروفیبروماتوز نوع یک را دارند و توسط متخصص نیز تایید شده است.
 

⭕️⭕️⭕️پاسخ از ژن کلینیک:
بعد از اطمینان و تایید متخصص مبنی بر ابتلا به نوروفیبروماتوز می بایست بررسی ژنتیک در هر دو نفر انجام شود.
بعد از تایید جهش می توان بررسی ژنتیکی قبل از لانه گزینی یا قبل از تولد را انجام داد.
تشخیص قبل از تولد (دوران بارداری) از دقت بالاتر برخوردار است و هزینه آن هم کمتر است.
ملاحظات قانونی در مورد ختم بارداری در صورت ابتلای جنین وجود دارد اما تشخیص قبل از لانه گزینی (PGD) در مورد بیماری اتوزومی غالب از پیچیدگی بیشتر و دقت کمتر برخوردار است.

همه تشخیص های پی جی دی می بایست در دوران بارداری مجددا تایید شوند.

پی جی دی از همه محدودیت های #تکنیک های کمک باروری از جمله هزینه بالا، شانس کم موفقیت (30 درصد) و نیز خطای تشخیصی (در حدود 5 تا 10درصد در انواع اتوزومی غالب) برخوردار است.

در صورتی که هر دو زوج (زن و شوهر) مبتلا به نوروفیبرومانوز باشند در 25 درصد موارد شانس سلامت جنین وجود دارد و ترکب این احتمال با شانس کم موفقیت بارداری در مجموع پیش آگهی پایینی را برای این زوج مطرح می کند.

در صورت آگاهی خانواده از همه این موارد و شرکت در یک جلسه تخصصی مشاوره این مرکز آمادگی دارد تا به آنان کمک کند.

تهران، بلوار کشاورز، نرسیده به جمال زاده، پلاک 344- ساختمان ژن 
تلفن: 66933336 و 66935655
کلینک ژن
@iGene

❓❓پرسش و پاسخ

سوال من از آقای دکتر نادر سمایی (متخصص ژنتیک)، هیات علمی دانشگاه

اغلب بیماران از من چنین سوالی دارند: "من و همسرم هر دو مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز هستیم اگر باردار شویم احتمال این که فرزندم مبتلا به بیماری شود چند درصد خواهد بود؟"

من چه جوابی به آنها بدهم؟ ایا احتمال ابتلای جنین به بیماری به صد درصد افزایش می یابد؟

⭕️⭕️⭕️⭕️پاسخ دکتر نادر سمایی: اگر هر دو والدین هموزیگوت باشند ۱۰۰ درصد

❓سوال
توسط:.....
من میتونم کارت اهدای  عضو بگیرم؟ با اهدای عضو انتقال پیدا نمیکنه؟

⭕️ پاسخ (دکتر جویباری): بله می توانید کارت عضویت بگیرید. من از انجمن اهدای عضو سوال کردم گفتند قضاوت در باره مناسب بودن #عضو برای اهدا در همان زمان مرگ صورت می گیرد.