هر گاه شیطان ناامیدی به سراغ تان آمد
به مرکز قلب خودتان توجه کنید و بگویید
ای مهربان خدایم چگونه ناامید باشم در حالی که تو هستی
اینکه چیزی ممکن است را بگوییم ممکن نیست، نابودی بشریت است، آنچه ممکن و غیر ممکن است وظیفه شما نیست ، این وظیفه طبیعت است. وظیفه شما فقط تلاش است....
اگر از شما سوال کنم ایا می توانید راه بروید؟ می گویید بله ولی اگر بگویم ایا می توانید پرواز کنید؟ می گویید نه .
چرا چون بر اساس تجربیات قبلی خود تصمیم می گیرید ...
در فرصت مناسب مطالب مربوط به سیر تاریخی نوروفیبروماتوز را ترجمه خواهم کرد
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/ajmg.a.38486
شناسایی نوروفیبروماتوز از مصر باستان، گسترش به انگلستان و ادامه آن
بر اساس این مقاله نوروفیبروماتوز، بیماری جدیدی نیست و در مصر باستان - هزار و پانصد سال قبل از میلاد مسیح نیز وجود داشته است
نوروفیبروماتوز اولین بار توسط ون رکلینگهازون در سال 1882 شناسایی شد
Neurofibromatosis, which was first described in 1882 by Von Recklinghausen, is a genetic disease characterized by a neuroectodermal abnormality and by clinical manifestations of systemic and progressive involvement which mainly affect the skin, nervous system, bones, eyes and possibly other organs. The disease may manifest in several ways and it can vary from individual to individual. Given the wealth of information about neurofibromatosis, we attempted to present this information in different ways. In the first part of this work, we present a chronological history, which describes the evolution of the disease since the early publications about the disorder until the conclusion of this work, focusing on relevant aspects which can be used by those wishing to investigate this disease. In the second part, we present an update on the various aspects that constitute this disease.
https://www.genome.gov/Genetic-Disorders/Neurofibromatosis
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20938857
شناسایی نوروفیبروماتوز به قرن سیزده میلادی بر می گردد
در سال 1768 شخصی به نام اکنساید مطلبی را در باره ان.اف یک منتشر کرد و اشاره شده بود که بزرگان علم به اسم پره و الدروندی از این اختلال عصبی رنج می برند
نوروماهای ان اف یک با جزییات توسط اسمیت در سال 1849 میلادی برای اولین بار توضیح داده شد اما فردریک ون رکلینگهازون - پاتولوژیست آلمانی با کشف آن در سال 1882 شناخته شده است
تحقیقات بین سال های 1909 و 1990 افزایش یافت به اشتباه مرد فیلی جوزف مریک را ان اف قلمداد کرده بودند
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20938857
گزارش مورد
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6390159
گزارش مورد نوروفیبروماتوز مادرزادی
نوروفیبروماتوز نوع دو
https://jamanetwork.com/journals/jamaotolaryngology/article-abstract/623774
با دیگران مهربان باشید و به پاداش کارتان فکر نکنید زندگی تان متحول می شود
آواک ماندینو - نویسنده
از کتاب قدرت راندا برن
قدرت و روابط
از اینکه با حمایت های مادی و معنوی انجمن نوروفیبروماتوز ایران را حمایت می کنید بسیار قدردان هستیم. برکت باشد. چنین باد
دست نوشته ام از فیلم راز
این افکار و احساسات ما هستند که بدن افکار با نشاط تر، الزاما منجر به بدن سالم تر می شوند
این افکار و احساسات هستند که بدن ما را بازسازی خواهد کرد
من دیدم که کلیه دوباره سازی شده است من دیدم که سرطان از بین رفته دیدم که بینایی بهتر شده یا بازگشته
من همیشه می گویم غیرقابل درمان یعنی قابل درمان ، شما هم می توانید زندگی خود را شفا بدهید
داستان من از 1981 آغاز می شود هواپیمای من سقوط کرد من را به بیمارستان برده بودند در حالی که قطع نخاع شده بودم پرده دیافراگم نابود شده بود نمی توانستم نفس بکشم فقط می توانستم پلک بزنم
من به دستگاه تنفس وصل بودم. پزشکان گفته بودند که من تا اخر عمر مثل یک گیاه خواهم بود این اون تصویری بود که اونها از من داشتند، مهم نبود اونها چه تصوری از من داشتند مهم این بود که من چه تصوری از خودم داشتم
من هدفم این بود که با پاهای خودم تا کریسمس از بیمارستان بیرون بروم
وقتی بتوانید ذهن تان را کنترل کنید می توانید همه چیز را به جای اولش برگردانید
هشت ماه بعد من با پاهای خودم از بیمارستان بیرون امدم و اونها هیچ توجیه ای برای ان نداشتند انها می گفتند این امکان پذیر نیست
انسان چیزی می شه که بهش می اندیشه انسان همانطوری زندگی می کنه که در تفکرش هست
پی نوشت: خانم عصمت سعیدی از پرستاران کارشناسی ارشد بخش مراقبت های ویژه نیز برای من موردی را تعریف کردند: خانمی که به دلیل تصادف شدید در بخش بستری شده بود، قادر نبود دست و پاهایش را حرکت بدهد احتمال قطع نخاع برای او مطرح بود، فقط می توانست پلک بزند ولی نه تنها فلج نشد بلکه یک سال بعد به بخش برگشت تا بگوید که حالش خوب است و از پرسنل تشکر کند.
از شما عزیزان عضو انجمن و عزیزان خارج از انجمن ، همه انسان های سخاوتمندی که با بخشش مالی و معنوی خود انجمن ان. اف ایران را حمایت می کنید بسیار سپاسگزاریم.
شما هزاران دست خداوند روی زمین هستید.
با کمک های مالی شما ، انجمن هزینه دارویی و جراحی را تا حد توانش برای مددجویان نیازمند پرداخت می کند.
ان شالله توان مالی انجمن به قدری افزایش یابد که بتوانند حمایت های غیر درمانی نیز به عمل آورد مانند تامین هزینه های ایجاد شغل، تحصیل، مسکن و .... برکت جاری باد!
هم اکنون هزار خیر و نیکی از هزار راه به سویم می آید. چنین باد!
به نیابت از هیات مدیره انحمن نوروفیبروماتوز ایران
سوال دیگری که اغلب از من پرسیده می شود چرا بیماری نوروفیبروماتوز به وجود می اید؟
دلیل آن مشخص نیست درست است که می دانیم در اثر تغییر ژنی به اسم ان.اف رخ می دهد ولی چرا این ژن معیوب می شود و نمی تواند کارش را درست انجام بدهد، دقیقا مشخص نیست
در یک پژوهش به بررسی ارتباط سیگار و در یک پژوهش به ارتباط سن مادر با ابتلا به نوروفیبروماتوز پرداخته شده است.
1- ایا مصرف سیگار در دوران بارداری روی ابتلا جنین به نوروفیبروماتوز تاثیر دارد ؟
پاسخ: نتیجه یک تحقیق در کشور سوئد روی حدود دو هزار مادر نشان داد مصرف ده نخ سیگار در روز با ابتلا به نوروفیبروماتوز ارتباط ندارد اما با ابتلا به یک بیماری پوستی عروقی دیگری به اسم فاکوماتوزیس مرتبط است
مقاله 2019 - DOI: 10.2147/CLEP.S216634
مطالعه ای که در باره علت تغییر ژن ان.اف تحقیق کرده است - دنبال آن هستند که بدانند در زمان جنینی دقیقا چه زمانی سلول دچار مشکل می شود - مقاله خیلی تخصصی است و ترجمه اش به زبان ساده مقدور نیست
سن مادر
نوروفيبروماتوز، يك بيماري غالب اتوزومي است كه شيوع آن در حدود یک در سه هزار، یک در دو هزار نفر، یک در پنج هزار نفر در جمعيت های مختلف، متفاوت است.
حدود سی تا پنجاه درصد به صورت پراکنده و ناشی از جهش جدید است.
ان.اف نوع یک در اواسط کودکی ظاهر می شود و با استیگما (برچسب زدن توسط دیگران)، مشکلات عصبی ، پوستی ، غدد درون ریز ، چشم پزشکی ، انکولوژی (سرطان) بسیار متغیر است.
شناخته شده است که افزایش سن پدر خطر جهش های جدید را افزایش می دهد و منجر به وجود انواع بیماری های ژنتیکی در جمعیت انسانی می شود.
به دلایل مختلف در کشورهای پیشرفته سن والدین افزایش یافته است.
در یک مطالعه مقطعی، در دو مرکز بیمارستانی دانشگاهی ، داده های مربوط به سن والدین 103 کودک (41 زن) متولد شده بین سال های 1976 و 2005 با نوروفیبروماتوز نوع یک مورد بررسی قرار گرفت.
سن والد هنگام تولد با جمعیت عمومی کشور چکسلواکی که با سال تولد مطابقت دارد مقایسه شد.
میانگین سن پدری هنگام تولد 32.0 سال در مقایسه با 28.8 سال در جمعیت عمومی بود و تفاوت از نظر آماری معنی دار بود.
میانگین سن مادر در بدو تولد 27.4 سال در مقایسه با 25.8 سال در جمعیت عمومی بود و تفاوت از نظر آماری معنی دار بود.
اختلاف سن پدر بیشتر از سن مادر در دو گروه بود.
ما ارتباط افزایش سن والدین و به ویژه پدران را با وقوع نوروفیبروماتوز نوع یک تأیید کردیم.
Von Recklinghausen - NF1
آدرس مقاله
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/ajmg.a.34413
سوالی که شما عزیزان بکرات از من می پرسید "چند سال دیگر دارویی برای درمان نوروفیبروماتوز درست می شود؟"
مشابه این سوال در گوگل به عنوان سوالات رایج آمده است» آیا به زودی درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود خواهد داشت؟
پاسخ: سازمان غذا و داروی ایالات متحده استفاده از سلومتینیت یا کوسلگو را برای استفاده در بیماران مبتلا به نوروفیبروما پلکسی فرم غیر قابل جراحی تأیید کرده است، این یکی از تظاهرات بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک است.
FDA - Koselugo -selumetinib - plexiform neurofibromas -NF1
According to the Children's Tumor Foundation, approval of AstraZeneca and MSD (Merck)'s Koselugo (selumetinib) increases potential for successful tumor reduction in patients; major milestone could benet over 2.5 million living with NF
در امریکا دو میلیون و نیم انسان با بیماری نوروفیبروماتوز زندگی می کنند
بنیاد تومور کودکان - از هر سه هزار نفر در دنیا یک نفر به نوروفیبروماتوز مبتلاست
پی نوشت:
برخی از عزیزان می نویسند ما دسترسی به تلگرام نداریم و مطالب را در واتس اپ برای ما بفرستید، این امکان در حال حاضر وجود ندارد زیرا تقریبا عمده مطالب کلیدی که در کانال های تلگرامی انجمن گذاشته می شود در تارنوشت انجمن هم منتشر می شود و از آن طریق می توانید از موضوعات استفاده نمایید.
لطفا به دوستان خود که عضو انجمن هستند، اطلاع دهید. سپاس
FDA - Koselugo -selumetinib - plexiform neurofibromas -NF1
عزیزانی که سوال می کنند کی دارو درست میشه و بعد ناراحت و ناامید می شوند ...
چرا شکفته نباشی چو برگ می لرزی - چه ناامیدی از ما که را زیان کردیم
اگر تو دیوی ما دیو را فرشته کنیم - وگر تو گرگی ما گرگ را شبان کردیم
مولانا
در حال حاضر دارویی وجود ندارد که بتواند از رشد نوروفیبروما جلوگیری کند. نوروفیبروما اغلب در زمان تغییرات هورمونی مانند بلوغ و بارداری ظاهر می شود یا رشد می کند.
https://nfcenter.wustl.edu/wp-content/uploads/2010/10/SLC6906_NeurofibromatosisTeenBrochureR1.pdf
البته کورکومین (ماده ای از زردچوبه) داروی احتمالی این بیماری در آینده خواهد بود. در مقالات به آن اشاره شده است و در دست تحقیق است.
سوال شما سلام. میشه یه کرم معرفی کنید که پوست صورتم رو دو سه درجه روشن تر و سفیدتر کنه. منظورم کرمیه که جنبه درمانی دارد نه کرمی که برای آرایش و پوشانندگی مصرف میشه؟ پاسخ: عزیزان تجربیات موفق خود را بنویسند
در این جا یکسری کرم سفید کننده معرفی شده است بهتر است در داروخانه مشورت بگیرید و بعد از آن استفاده نمایید
کرم روشن کننده و ضد لک روز اوسرین مدل Even Brighter حجم 50 میلی لیتر
| ||
| کرم روشن کننده فنیکس مدل Fade Dark Spots حجم 50 میلی لیتر |
" کانال آشنایی با نوروفیبروماتوز " حاوی ترجمه های خانم زهرا ناصحی در باره بهترین و معتبرترین مقالات در باره نوروفیبروماتوز است.
بنابراین در حال حاضر شما سه کانال؛ صدا، زندگی، اشنایی، 🌳🌳🌳
پیج اینستاگرامی،
تارنوشت
دارید که به سوالات شما پاسخ میدهند و معتبرترین پاسخ ها را برای سوالات شما فراهم می آورند.
به عنوان یک کتابچه راهنما می توانید از آن ها استفاده کنید
@Jouybari 🌻
آگاهی قدرت می آورد
سوالات زیادی در باره کم رنگ کردن لکه های کافه لاته می شود
به این مطالب رسیدم
محافظت از نور خورشید ممکن است از تیره رنگ شدن لکه ها جلوگیری کند
https://www.dermatologyadvisor.com/home/decision-support-in-medicine/dermatology/cafe-au-lait-macules
ده درصد جمعیت دنیا حداقل یک یا دو لکه شیر قهوه ای یا همان کافه لاته دارند
café-au-lait
اما داشتن بیش از پنج لکه کافه لاته نادر است.
داشتن لکه های شیرقهوه ای متعدد به تنهایی منجر به مشکلات سلامتی نمی شود اما میتواند با یکسری مسائل همراه باشد که بیانگر یک سری از مشکلات دیگر است
بنابراین در شرایط مشکوک یعنی تعداد لکه ها بیش از پنج تا است و در طول زمان لکه ها بیشتر می شوند یا در مورد رشد و تکامل فرزندتان نگرانی وجود دارد یا مشکل جسمی و پزشکی دارد
در این صورت باید از نظر پزشکی بررسی شود
شایع ترین علت همراه با لکه های شیرقهوه ای نورفیبروماتوز نوع یک است
https://www.ctf.org/images/uploads/PossibleNF1_CafeAuLaitSpots.pdf
لیزرهایی که برای این نوع از لکه ها استفاده می شوند
treat café au lait macules - PDL, Er:YAG, Q-switched, and picosecond lasers
خطر استفاده از این لیزر باید با درمانجو صحبت شود : پررنگ شدن لکه به صورت گذرا، کمرنگ شدن لکه، به جا ماندن اثر به صورت خفیف، پررنگ شدن لکه به صورت دائمی، احتمال عود
در درمان با لیزر "کیو-سوئیچ" تا پنجاه درصد پاک شدن لکه ها بوده است اما عود و تغییر رنگ لکه ها در نیمی از موارد رخ داد
نتیجه درمان با لیزر از نوع "اندی:یاگ" متفاوت بود یک درمانجو که با این لیزر درمان شد به طور کامل لکه های کافه لاته اش از بین رفت.
در سال 2012 ، 48 بیمار چینی با لیزر "کیو-سوییچ" درمان شدند و برای 26 نفر انها نتیجه خوب تا عالی بوده است
نوشیدن چای سبز می تواند مفید باشد؟
نظر: چای سبز کافئین دارد و تا حدی اعتیاد اور است - بدون خوردن آن سر درد می گیرید - اگر دنبال چیزی هستید که مفید باشد من به شما عصاره تورمریک را پیشنهاد می دهم همان زردچوبه است. به شما توصیه می کنم صبحها از آن استفاده کنید
نظر: من از عصاره چای سبزی استفاده میکنم که کافئین ندارد
نظر: جالب ترین یافته های تحقیقی در باره عصاره زردچوبه در باره ان.اف یک استفاده آن در مبارزه با تومورهای سرطانی است.
دکتر ماروتا می گوید کورکومین یا همان زردچوبه خواصی دارد که موجب پیشگیری موثر از تبدیل توده ها به سرطانی شدن در ان.اف می شود.
تومریک (ماده موثره در زردچوبه) برای کاهش وزن هم استفاده می شود و سبب تقویت هوشیاری هم می شود و احتمالا برای پیشگیری از آلزایمر هم مفید است و اثر ضد التهاب دارد و آنتی اکسیدان قوی است. خون را رقیق تر می کند و در درمان بیماری قلبی مفید است.
لکه_های_کافه_لاته. نوروفیبروماتوز. چای سبز green tea. عصاره زردچوبه_تورمریک_کورکومین
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.
