در زدن صبح به صبح بیدار شو و در بزن. هر کسی یه دری را زد و اصرار کرد و دوباره اصرار کرد بالاخره در باز می شه
گفت پیغمبر که چون کوبی دری. عاقبت زان در برون آید سری.
چون نشینی بر سر کوی کسی. عاقبت بینی تو هم روی کسی
بهاره رضایی منش
نماینده بیمه عمر و آتیه پاسارگاد
شماره تماس 09033258900
عزیزان حمایت مالی و معنوی از انجمن نوروفیبروماتوز را در فهرست کارهایتان قرار دهید.
انجمن با کمک های شما سخاوتمندان، قادر است ماهانه افرادی را برای درمان های دارویی و جراحی و هزینه های دیگر پزشکی حمایت کند
👌 برای انجمن ملی نوروفیبروماتوز حامی مالی و معنوی بيابيد👌🌳🔑☺️
در صورت نیاز می توانید شماره من یا خانم ناصحی
(مدیر عامل +989366443537)
را به خیرین جهت ارایه اطلاعات بیشتر بدهید
@Jouybari
دکتر لیلا جویباری، استاد، دانشگاه علوم پزشکی گلستان ۰۹۱۱۳۵۴۸۴۵۴
5022297000095567
۱. شماره حساب رسمی انجمن نوروفیبروماتوز ایران
بانک پاسارگارد
۲. این حساب هم هست که خانم ناصحی مستقیما دریافت و کمک ها را توزیع می کنند🌳🌳🌳🌳۵۸۵۹۸۳۱۰۱۱۸۲۳۱۰۰🌳بانک تجارت🌳🌳
Irannf.com 🌻🌳🦋
فلینظر الانسان الی طعامه ❓انسان باید نگاه کند چه می خورد❓
خوردن فقط غذا برای بدن نیست. چه گوش می دهیم؟ چه می بینیم؟
انها هم غذا هستند. سمی هستند؟ آلودهکننده اند؟ حرف سمی نزنيد، خبر سمی گوش ندهید، غذای الوده نخورید. ایا دیده اید که مرغ های ماشینی را چطور نگهداری می کنند؟ حیوانات را چطور می کشند؟ فریز می کنند حمل می کنند... ایا این ها سالم هستند؟ رنج حیوانات گوشت شان را سمی نمی کند؟ 🦄
به این عالم جور دیگری نگاه کنیم 🦋🌳🌻🌕🐝
عزیزان سوال می فرمایید چه کار کنیم رشد بیماری در بدن کند شود؟
باور دارید که ذهن و بدن شما قدرت شفابخشی و التیام و بهبودی دارد.
پی نوشت:
اخیرا عزیزی نوشت تعجب می کنم که توده ها چقدر در بدنم کم شد. پرسیدند ایا ممکن است به دلیل داروهای طب سنتی باشد که یک سال قبل مصرف کردم و در دوران کرونا آب💦 زیادی هم مصرف کردم.
سینوفارم بزنم یا استرازانکا 
یکی از کسانی که #سرطان روده بزرگ داشتند و الان خوب هستند گفتند: پزشک جراح سرطان (دکتر عبدالرضا فاضل - گرگان) به من توصیه کرد
#سینوفارم بزنم
او گفت برای کسانی که بیماری های زمینه ای دارند #سینوفارم واکسن بهتری است
پی نوشت:
این فرد از بیماران نورو نبوده است و فقط خواستم نقل قول او را بگویم
sinopharm.vs astrazeneca
Who should not take the Astrazeneca COVID-19 vaccine
چه کسی نباید واکسن #استرازانکا دریافت کند؟
کسی که زیر ۱۸ سال است
کسی که سابقه الرژی شدید به هر واکسنی دارد
#سؤال_شما
یک متخصص مغز و اعصاب در #تبریز به من معرفی کنید که اشنا به این بیماری ان.اف باشد.
پاسخ:
اگر انگلیسی می دانید
می توانید عضو این سایت شوید
درمانجویان ان.اف. از سراسر دنیا تجربیات و سوالات خود را مطرح می کنند
برای مثال در اینجا در باره #الکترودیسکشن سوال شد
یا در اینجا در باره #غذاهایی که باید اجتناب شود سوال شده و سایرین تجربیات خود را می گویند
https://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-network/discussion/nf-and-foods-you-should-avoid
والضحی ....
به نام خداوند رحمتگر مهربان
وَالضُّحَى ﴿۱﴾
سوگند به روشنايى روز (۱)
وَاللَّيْلِ إِذَا سَجَى ﴿۲﴾
سوگند به شب چون آرام گيرد (۲)
مَا وَدَّعَكَ رَبُّكَ وَمَا قَلَى ﴿۳﴾
[كه] پروردگارت تو را وانگذاشته و دشمن نداشته است (۳)
آیا مثبت بودن باعث تقویت سیستم ایمنی بدن می شود؟
بر اساس مطالعه ای که در دانشگاه کوئینزلند انجام شده است ، نگرش مثبت می تواند سیستم ایمنی بدن شما را بهبود بخشد و ممکن است به شما کمک کند عمر طولانی تری داشته باشید. این تحقیق که در مجله Psychology and Aging روانشناسی و سالمندی منتشر شده است نشان داد افراد مسنی که روی اطلاعات مثبت تمرکز کرده بودند، دارای سیستم ایمنی قوی تری بودند
پی نوشت: سعی کنید بیش از پنجاه درصد موارد خوش بین باشید
آیا احساسات بر سیستم ایمنی شما تأثیر می گذارد؟
فعالیت مغزی که احساسات منفی را با پاسخ ایمنی پایین تر در برابر بیماری مرتبط می کند ، برای اولین بار آشکار شده است. بسیاری از مطالعات قبلی نشان داده اند که احساسات و استرس می تواند بر سیستم ایمنی بدن تأثیر منفی بگذارد.
آیا افکار مثبت می تواند به بهبود فرد دیگر کمک کند؟
اسلون می گوید علم درک می کند که چگونه افکار فرد می تواند بر بدن او تأثیر بگذارد - به عنوان مثال ، از طریق تغییرات شیمیایی در مغز که بر سیستم ایمنی تأثیر می گذارد.
اسلون می گوید: "هیچ مکانیسم قابل قبولی وجود ندارد که نشان دهد چگونه افکار یا دعاهای دیگران می توانند بر سلامت شخص دیگر تأثیر بگذارند.
Sloan
Can Positive Thoughts Help Heal Another Person
آیا اندیشه های مثبت می تواند به بهبود شخص دیگر کمک کند؟ پاسخ بله است
گاهی می پرسند از کجا شروع کنیم؟
از بسم الله شروع کنیم و نیت کن
بگو من نیت کردم که وجود مبارک و نازنین خودم را که در معرض زوال است و در رهگذر باد است
وقف کنم برای کار خوب
از فردا یا از همین امروز کار خوب کنم
هیچ کار بد نکنم
می خواهم کارم طوری باشد که هر کی از احوال من باخبر شد حظ کند بگوید به به که چنین آدمی هست در این دنیا
نیت کنید که می خواهم وجودم مایه خیر و برکت برای خودم ، پدر و مادرم و شهرم شود
دکتر الهی قمشه ای
منبع :
ترجمه : زهرا ناصحی( حمیده)
🔹️🔹️تودههای نوروفیبروما متشکل از مقادیرزیادی بافت فیبری هستند و نمیتوان پیشینی کرد که درسایز تودههای بزرگی که خیلی وقت است تشکیل شده اند کاهش قابل توجهی ایجاد شود. نوروفیبرومهای پوستی ، که معمولاً تا بلوغ پدیدار نمی شوند ، در طول بزرگسالی همچنان به افزایش اندازه و تعداد خود ادامه می دهند. بار روانی اجتماعی حاصل از این تومورهای ناهنجار برای بیماران بسیار زیاد است.
به نظر میرسد بازه سنی (14 تا 30 سال) دورهایست که این تودهها بیشترین سرعت رشد و پیشرفت را دارند. محققین در این کارآزمایی داوطلبین را از همین گروه سنی انتخاب کردند، زیرا امیدوارند که بتوانند با این شیوه درمانی، از پیشرفت بیماری در دوران بلوغ جلوگیری کرده یا آن را کاهش دهند.
در این شیوه درمانی، چندین نوروفیبروم با سایز مشابه هدف قرار میگیرند. روی بعضی از تودهها از داروی موضعی به نام لووان استفاده میکنند، و روی بعضی دیگر از تودهها فقط از پلاسیبو (دارونما).
تعریف دارونما را می توانید در پست قبل ملاحظه فرمایید. سپس طی 24 ساعت پس از درمان دارویی، نوروفیبروم ها با فوتوداینامیک (نور قرمز) ، پرتو دریافت میکنند.
داروی لووان همان مادهای است که در تعریف فتوداینامیک گفتیم به عنوان حساس کننده نور استفاده میشود ، با نور قرمز فعال میشود تا برخی از سلولهای تومور را از بین ببرد. این کار به مدت سه سال تقریباً هر 6 ماه یک بارانجام میشود و هر بار تومورها با عکاسی دیجیتال و سونوگرافی اندازه گیری میشوند تا مشخص شود آیا رشد تودههایی که روی آنها از لووان استفاده شده، کندتر از مواردی است که فقط دارونما استفاده شد یا خیر.
منبع:
ترجمه: زهرا ناصحی (حمیده)
🔹️درمان فوتوداینامیک در درمان نورفیبروماهای خوشخیم پوستی (فاز دو) 🔹️
در آوریل سال ۲۰۱۶ محققین در یک کارآزمایی بالینی به درمان تودههای پوستی نوروفیبروما با روش فوتوداینامیک اقدام نمودند. فاز اولیه این کارآزمایی در ماه ژوئن امسال به پایان رسید. و هماکنون کارآزمایی وارد فاز دوم شده است.
نتایج مطالعه مرحله اول به وضوح نشان داد که فتوداینامیک دارای اثرات خاصی روی تومورهاست و میتوان گفت این شیوه در درمان تومورهای پوستی منحصر به فرد است زیرا اثر تخریبی فوق العادهای در سلولهای تومور ایجاد میکند،در حالیکه پوست طبیعی را کاملاً حفظ میکند. این نتایج پایه و اساسی شد برای ورود به مرحلهی دوم کارآزمایی. نتایج فاز اولیه نشان داد که به جای اینکه پس از تشکیل تومورهای نوروفیبروما برای از بین آن تلاش کنند، میتوانند راهی در پیش گیرند تا از رشد نوروفیبروماها جلوگیری شود.
و اکنون در فاز دوم این کارآزمایی محققان درصدد هستند تا مدتزمان پیشرفت نوروفیبرومهای خوشخیم پوستی و همچنین اندازه تومورها را برای کنترل و درمان آنها اندازه گیری کنند.
(این پست ادامه دارد)
پزشکی دقیق در درمان نوروفیبروماتوز
Precision Medicine in NF Treatment
پزشکی دقیق یک مدل درمانی است که شخصیسازی روند مراقبت از سلامتی را به کمک تصمیمات پزشکی، تمرینها یا محصولات دارویی مختص هر بیمار مطرح میکند.
در این مدل اغلب آزمایشهای تشخیصی برای پیدا کردن روشهای درمانی بهینه بر اساس محتوای ژنتیکی شخص به کار گرفته میشوند
از ابزارهای به کار گرفته شده در پزشکی دقیق میتوان به تشخیص مولکولی و عکسبرداری اشاره کرد.
ژن نوروفیبروماتوز در سال ۱۹۹۰ شناسایی شد
این مقاله را باید ترجمه کنم
روزه راه شاهانه شفا
بیماری های روانی را با روزه درمان می کنند
شیزوفرنی را با روزه درمان می کنند
تغذیه شیطانی می شود
فکرهای باطل نباید بکند باید روزه بگیرد
دکتر قمشه ای
[Ketotifen inhibits urticaria and tumor progression in neurofibromatosis].
Haustein UF.Dermatol Monatsschr. 1989;175(9):581-4.PMID: 2511044 German.
درمان نوروفیبروماتوز با داروهای گیاهی چینی- اصل مقاله را ندیدم فقط عنوان آن را پیدا کردم
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11263277
طب سنتی چینی حدود 3000 سال است که وجود دارد. تحریک "نقاط" روی بدن با قرار دادن سوزن یا اعمال فشار که منجر به تغییرهای بیولوژیکی در بیمار می شود. این تحریک جریان خون و "چی" را به نواحی بدن افزایش می دهد.
هنگام کار با نوروفیبرومها (همه انواع) ، متخصص طب سوزنی به زبان شما نگاه می کند ، نبض شما را می گیرد و اهداف خود را در تسکین علائم و دستیابی به سلامت مطلوب مورد بحث قرار می دهد.
بقیه مطلب را باید بخوانم و ترجمه کنم
https://www.thriveacupunctureofutah.com/traditional-chinese-medicine-and-neurofibromas
پیشنهادات غذایی برای NF شامل اجتناب از قندها (از جمله میوه ها ، عسل ، میوه های خشک و حتی قندهای مصنوعی) ، تلاش برای رژیم ضد التهابی ، منبع آب-منبع آب تمیز (آب مقطر یا آب اسمز معکوس) ، حذف روغن های گیاهی از بدن از جمله روغن زیتون ، پنیر ، شکلات و غیره تنها روغن های توصیه شده: روغن نارگیل و روغن آلوئه ورا.
در حالی که غذا مزایای بیشتری نسبت به مکمل های ویتامین و مواد معدنی دارد ، مکمل ها می توانند به درمان کمبودهای غذایی کمک کنند. مکمل ها توسط FDA کنترل نمی شوند بنابراین ممکن است آلاینده داشته باشند یا ممکن است حاوی آنچه که می گویند نباشد.
کورکومین (زردچوبه): مطالعه تاثیر الگوهای مختلف رژیم غذایی ، یعنی رژیم مدیترانه ای (MedDiet) در مقایسه با رژیم غربی (WesDiet). پس از شش ماه ، بیمارانی که از MedDiet سنتی غنی شده با 1200 میلی گرم کورکومین در روز (MedDietCurcumin) استفاده کردند ، کاهش قابل توجهی در تعداد و حجم نوروفیبروماهای پوستی نشان دادند. این نتایج در ارزیابی های بعدی تأیید شد.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5537897
لیزین: 1000 میلی گرم در روز
روی: 50 میلی گرم (ترجیحا استات روی و کلرید روی) در روز
لیتیوم: 2 میلی گرم (ترجیح لیتیوم کلراید یا لیتیوم کربنات) در روز
سیر: 600-1200 میلی گرم در روز
رزوراترول: 100-500mg در روز
کوئرستین: 3-1000 میلی گرم در روز
B12: 125-250 میکروگرم در روز
اسید فولیک (B9): 400-800mcg در روز
روغن های ضروری نیز می توانند به علائم زیر کمک کنند: (باید ترجمه کنم)
داروهای گیاهی برای سندرم نوروفیبروماتوز با گیاهان ایوردا PLANET AYURVEDA
Planet Ayurveda بهترین ترکیب داروهای گیاهی موثر مانند Crab Care Pack را برای درمان آیورودا سندرم نوروفیبروماتوز ارائه می دهد. این داروهای گیاهی با استفاده از بهترین گیاهان دارویی تهیه شده اند و اصول آیورودا را به شدت دنبال می کنند. همه این داروهای گیاهی Planet Ayurveda صددرصد خالص ، طبیعی و گیاهی هستند. این مواد عاری از مواد شیمیایی ، افزودنی ها و نگهدارنده ها هستند. استفاده از آنها بی خطر است زیرا عاری از عوارض جانبی است.
مقدار مصرف:-
کپسول Ashwagandha: 2 کپسول دو بار در روز با آب ساده بعد از غذا مصرف شود.
کپسول گوگول: 2 کپسول دو بار در روز با آب ساده بعد از غذا مصرف شود.
کپسول کورکومین: 2 کپسول دو بار در روز با آب معمولی بعد از غذا مصرف شود.
کپسول تولسی: 2 کپسول دو بار در روز با آب ساده بعد از غذا مصرف شود.
Chanderprabha Vati: 2 قرص سه بار در روز با آب ساده بعد از غذا مصرف شود.
Kanchnaar Guggul: 2 قرص سه بار در روز با آب ساده بعد از غذا مصرف شود.
http://drvikram.com/ayurvedic-treatment-of-neurofibromatosis-syndrome.php
مشابه شما سایر مردمان در دنیا این سوال را می پرسند
People also ask
Is there a cure for neurofibromatosis coming soon
ایا درمان نوروفیبروماتوز به زودی می آید؟
What current research is being done to develop a cure for NF1
چه تحقیقاتی برای درمان نوروفیبروماتوز در دست انجام است؟
How do you stop neurofibromas from growing
چه طوری می شود جلوی رشد توده های نوروفیبروما را گرفت؟
Can you fix neurofibromatosis
چگونه می توان نوروفیبروماتوز را درمان کرد؟
پزشکان در حال حاضر از MSK-IMPACTTM ، یک آزمایش تعیین توالی DNA ، برای تعیین اینکه کدام تغییرات ژنتیکی تومور نوروفیبروماتوز را در برابر داروهای خاص آسیب پذیر می کند ، استفاده می کنند.
به تازگی ، محققان شروع به استفاده از این آزمون برای جمع آوری پایگاه داده ای از اطلاعات در مورد افراد مبتلا به ان.اف یک که به سرطان مغز مبتلا می شوند ، کردند. اطلاعات ژنتیکی با سایر اطلاعات بالینی ترکیب شده است. امید است که ایجاد مشخصات مولکولی روشن شود که چه چیزی باعث ایجاد این سرطان جدی تر می شود.
https://www.instagram.com/p/CTBzNwesZ3y/?utm_medium=share_sheet
ترجمه زهرا ناصحی (حمیده)
در این کارآزمایی، محققان میخواهند در مورد اثرات (چه خوب و چه بد) سلومتینیب بر شرکت کنندگان مبتلا به تومورهای مرتبط با نوروفیبروماتوز نوع بیشتر بدانند. از بیماران مبتلا به تومورهای مرتبط با نوروفیبروماتوز نوع دو که شنوایی آنها رو به کاهش است و یا دچار تومورهای مربوط به ان.اف دو هستند، خواسته شده تا در این مطالعه شرکت کنند.
اهداف این مطالعه به شرح زیر است:
۱. تعیین اینکه که آیا سلومتینیب ازبروز تومورهای مرتبط با ان.اف نوع دو جلوگیری میکند یا خیر
۲. ارزیابی هر گونه تغییرات در شنوایی فرد پس از دریافت سلومتینیب به مدت 6 ماه .
۳. تعیین اینکه که آیا سلومتینیب (از نظر جسمی و روحی) و نحوه انجام فعالیتهای روزانه بر روی شرکت کنندگان اثر مطلوبی دارد یا خیر.
۴. در صورت وجود تومور، بافت تومور را بررسی میکنند تا ببینند که آیا تومورهای مرتبط با اناف نوع دو مورد هدف سلومتینیب قرار گرفتهاند یا خیر.
🔹️این کارآزمایی، در دو فاز برای ارزیابی میزان پاسخ دارو بر روی شنوایی و روی تومورها در کودکان و نوجوانان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو است که تحت درمان با سلومتینیب قرار میگیرند. دوز دارو بر اساس سن تعیین می شود. در بیماران ۳ تا ۱۸ سال دوز دارو بر اساس تغییرات بدنی، رشد و هورومونی دوز دارو در ابتدای هر دوره ممکن است تغییر کند و بیمارانی که ۱۸ تا ۴۵ سال سن دارند، دوز استاندارد ۷۵ میلی گرم مصرف میشود.
سلومتینیب به صورت خوراکی دو بار در روز به طور مداوم توسط فرد مبتلا مصرف میشود. هر دوره ۲۸ روز است و در صورت عدم پیشرفت بیماری یا عدم مشاهده عوارض دارویی ، درمان تا دو سال (۲۶ دوره) ادامه مییابد.
دو گروه هدف در این طرح وجود دارند.
۱. برای آن دسته از بیمارانی که دارای تومور عصب شنوایی هستند که باعث کاهش شنوایی میشود.
۲. مختص بیمارانی است که علاوه بر تومور عصب شنوایی، دچار رشد سایر تومور(ها) نیز هستند.
http://www.centerwatch.com/clinical-trials
ترجمه #زهرا_ناصحی(حمیده)
"مصرف مکمل ویتامین دی برای بزرگسالان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوعیک"
🔹️ بزرگسالان مبتلا به اناف نوع یک ، بیشتر در معرض ابتلا به پوکی استخوان هستند ، شرایطی که تراکم استخوان پایین آمده و می تواند منجر به شکنندگی و شکستگی استخوانها شود.
افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز سطح ویتامین "دی" پایینتری نسبت به افراد دیگر دارند. ویتامین D برای سلامت طبیعی استخوان بسیار مهم است اما تا کنون مطالعاتی برای بهبود سلامت استخوان با استفاده از مکمل ویتامین D در افراد مبتلا به اناف انجام نشده است.
هدف از این آزمایش بالینی، درمان بزرگسالان مبتلا به اناف نوع یک است که سطح ویتامین D آنها به میزان کافی نیست. در این طرح، مکمل ویتامین دی با دو دوز متفاوت به داوطلبین داده میشود تا مشخص شود که آیا مصرف مکمل ویتامین دی، مشکل کاهش تراکم استخوانی در بیماران مبتلا به ان اف را در طول دو سال بهبود میبخشد یا خیر.
🔹️مطالعه روی ویتامینها نیز به اندازه مطالعه داروها بسیار مهم است،اگرچه ویتامین ها به طور کلی نسبت به داروها ایمنتر هستند احتمال آسیب رسانی آنها کمتر است. در این آزمایش، در یک دوره دو ساله به افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک ، در دو دوز مختلف مکمل ویتامین دی داده میشود تا ببینند تراکم استخوان در طول زمان کاهش مییابد یا خیر.
انتخاب نوع مکمل و دوز آن کاملا به صورت تصادفی صورت میگیرد. یعنی نه شرکت کننده و نه تیم تحقیق نمیدانند که کدام دوز ممکن است به طور تصادفی برای شرکت کننده تا پایان کارآزمایی انتخاب شود.
ممکن است بدن افراد مختلف به ویتامین دی، عکیالعملی متفاوت نشان دهد. بنابراین در طول این آزمایش اقداماتی هم برای ارزیابی ایمنی بیماران انجام میشود. هرگونه مشکل یا نگرانی در طول دوره دو ساله باید ثبت و توسط تیم محققین ارزیابی شود.
🔹️در فاز اولیه این مطالعه تراکم مواد معدنی استخوان در ابتدا و انتهای آزمایش با تمرکز بر تراکم استخوان های لگن و ستون فقرات مورد آزمایش قرارمی گیرد. مرحله ثانویه این کارآزمایی شامل پرسشنامه هایی است که کیفیت زندگی و سابقه شکستگی استخوان را اندازه گیری می کند.
🔹️هنگامی که مقدار ویتامین دی کافی نیست و مصرف مکمل توصیه می شود ، کلسیم نیز باید مصرف شود. بنابراین ، به شرکت کنندگان یک مکمل کلسیم هم در طول روز داده می شود. به هر شرکت کننده یک دفتر برای پیگیری روزانه مکمل ویتامین D و کلسیم و ثبت مشکلات ( مانند شکستگی / در صورت بروز ) ارائه شده است.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.