ترجمه : #حمیده_ناصحی
در پست‌های پیشین در مورد تشخیص اولیه نوروفیبروماتوز مطالبی را خدمت شما ارائه کردیم که عبارت بودند از پست #نوروفیبروماتوز_چیست و #تشخیص_بالینی_نوروفیبروماتوز امروز به جنبه‌های دیگری از این عارضه می‌پردازیم.همانگونه که می‌دانید نوروفیبروماتوز در اثر اختلالی ژنتیکی ایجاد می‌شود.
این اختلال باعث تشکیل تومورهایی در مسیر اعصاب و روی پوست می‌شود. این عارضه ممکن است روی استخوان‌ها،بینایی، شنوایی و دیگر سیستم‌های بدن نیز تاثیر بگذارد. نوروفیبروماتوز در طول زندگی فرد با او همراه خواهد بود. زیرا این اختلال در ژن فرد وجود دارد و ژن چیزی جدا شدنی از بدن نیست. اما به ندرت بر طول عمر فرد اثر می‌گذارد.
افراد مبتلا به این بیماری همانند افراد عادی از طول عمر کاملا طبیعی برخوردارند.
نوروفیبروماتوز در سه نوع مختلف نوروفیبروماتوز نوع یک ، نوروفیبروماتوز نوع دو و شوانوماتوز طبقه بندی می‌شود.
آنچه باید بدانید این است که
🔹️هر فرد تنها به یکی از انواع نوروفیبروماتوز مبتلا می‌شود
🔹️ انواع مختلف نوروفیبروماتوز، قادر به تبدیل به یکدیگر نیستند. یعنی نوع یک به نوع دو یا بالعکس تبدیل نمی‌شوند.
🔹️نوروفیبروماتوز از بدو تولد وجود دارد و این اختلال ژنی به یکباره ایجادنمی‌شود. ممکن است عوارض دیرتر بروز کنند اما ژن از همان ابتدا در بدن فرد وجود دارد.
🔹️ عوارض نوروفیبروماتوز برای هر فرد متفاوت است. اگر شما در فردی شاهد علائم یا عوارض خاصی هستید، به هیچ عنوان دلیل بر این نخواهد که بود که شما یا فرزندتان هم به آن عارضه دچار خواهید شد.
🔹️عوارض و شدت یا ضعف بیاری قابل پیش‌بینی نیست.
🔹️از همه مهمتر اینکه کلیه مطالبی که پیش روی شماست تنها جهت آگاهی و اطلاع شما در مورد بیماری است و به این معنا نیست که قطعا با آن‌ها مواجه خواهید شد.
🔺️لطفا به نکات زیر توجه ویژه داشته باشید🔺️
🔹️چکاپ سالانه مخصوصا برای کودکان را فراموش نکنید
🔹️به انجمن خود ملحق شوید. هر چه تعداد ما بیشتر باشد و درخواست و مطالبه بیشتری داشته باشیم، بی شک صدایمان رساتر خواهد بود.
🔹️در تحقیقات شرکت کنید.شاید روزی برسد که تحقیقات در کشور عزیز خودمان به نتیجه برسد و به کل جهان ارائه کنیم
🔹️با ما از طریق سایت، کانال، پیج اینستاگرام در تماس باشید.
و فراموش نکنید
#برای_شنیده_شدن_باید_دیده_شویم
#با_هم_که_باشیم_حالمان_بهتر_است
#صفر_تا_صد_نوروفیبروماتوز_۳
https://www.instagram.com/p/CKO8fw2LkIr/?igshid=17q0ht9x0r3g3
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.