سوال شما من مبتلا به نوروفیبروماتوز هستم تمام مواد و ویتامین های بدنم پایین هست امکانش هست قرص و دارویی معرفی کنید ؟
پاسخ از دکتر لیلا جویباری: در پست های قبلی معرفی شده است - حتما مکمل ویتامین دی مصرف کنید.
ویتامین D هموستاز کلسیم را تنظیم می کند و نقش کلیدی در متابولیسم استخوان دارد. بیماران مبتلا به NF1 با استئومالاسی شدید به درمان با ویتامین D پاسخ مطلوبی می دهند، و گزارش شده است که درمان موضعی ویتامین D باعث کاهش رنگدانه در نقاط قهوه ای، یکی از ویژگی های اصلی NF1 می شود. کمبود ویتامین D با تعداد نوروفیبروم ها مرتبط است https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc به این پست هم مراجعه شود http://neurofibromatoza.blogfa.com/post/1524
این داده‌ها کمبود NF1 را به تغییرات اساسی در متابولیسم عضلانی مرتبط می‌کنند و دلیل محکمی بر این نکته ارائه می‌کنند که مداخله غذایی می‌تواند علائم را بهبود بخشد. ارزیابی رژیم های غذایی اصلاح شده و درمان های مکمل غذایی برای کاهش تجمع چربی عضلانی و بهبود عملکرد عضلانی در نوروفیبروماتوز نوع 1 (NF1) | ||
جمعه بیست و سوم دی ۱۴۰۱ - 16:31 - انجمن حمایتی NF ایران -
مشخصات وب
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.مطالب این تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.
هدف آموزش خودمراقبتی و توانمندسازی برای درمانجویان و آگاه سازی مردم و تیم سلامت است.
قاعده این عالم بر سلامتی و صحت است
قاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.
www.irannf.com
-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد.
در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.
برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود
@livingwithNF
زندگی با نوروفیبروماتوز
@yazdanimazdak09379108738
صدای نوروفیبروماتوز
صفحه اینستاگرام
iranneurofibromatosis
با هم باشیم بهتر هستیم together we are better
برکت، نور، عشق جاری باد
حساب رسمی انجمن- بانک پاسارگارد
5022297000095567
موضوعات وب
پیوندها
- هیات مدیره انجمن نوروفیبروماتوزیس ایران - دوره جدید 1403
- راه های ارتباطی با انجمن NF ایران
- حساب رسمی انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران
- آدرس های رسمی انجمن NF ایران
- آیا من بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک دارم یا نوروفیبروماتوز نوع دو دارم؟
- حضور انجمن NF ایران در برنامه خندوانه - نوروز 98
- 28 فوریه 2022 = هشتم اسفند روز یکشنبه 1400
- سخن دکتر لیلا جویباری - آپارات قسمت دوم
- سخن دکتر لیلا جویباری - آپارات قسمت اول
- بنیاد بیماری های نادر ایران
پیوندهای روزانه
- rareconnect
- کتاب: بخواهید تا به شما داده شود - استرهیکس
- نام این پماد آوسیل است
- کتابچه آشنایی و درک بیماری نوروفیبروماتوز:
- مقاله - لرستان - مجله - دانشگاه
- مقاله -مجله - مازندران -دانشگاه
- مقاله - مجله - دانشگاه - گرگان
- مقاله گزارش مورد
- وبلاگ از کلاس درس تا جامعه - دکتر لیلا جویباری
- وبلاگ مشاوره ژنتیک پزشکی دکتر نادر سمائی
- آرشیو پیوندهای روزانه
آرشیو وب
- شهریور ۱۴۰۴
- مرداد ۱۴۰۴
- تیر ۱۴۰۴
- خرداد ۱۴۰۴
- اردیبهشت ۱۴۰۴
- فروردین ۱۴۰۴
- اسفند ۱۴۰۳
- بهمن ۱۴۰۳
- آبان ۱۴۰۳
- شهریور ۱۴۰۳
- مرداد ۱۴۰۳
- تیر ۱۴۰۳
- خرداد ۱۴۰۳
- اردیبهشت ۱۴۰۳
- فروردین ۱۴۰۳
- اسفند ۱۴۰۲
- بهمن ۱۴۰۲
- دی ۱۴۰۲
- آبان ۱۴۰۲
- مهر ۱۴۰۲
- شهریور ۱۴۰۲
- مرداد ۱۴۰۲
- تیر ۱۴۰۲
- خرداد ۱۴۰۲
- اردیبهشت ۱۴۰۲
- فروردین ۱۴۰۲
- اسفند ۱۴۰۱
- بهمن ۱۴۰۱
- دی ۱۴۰۱
- آذر ۱۴۰۱
- آبان ۱۴۰۱
- مهر ۱۴۰۱
- شهریور ۱۴۰۱
- مرداد ۱۴۰۱
- تیر ۱۴۰۱
- خرداد ۱۴۰۱
- آرشيو