زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

پیام از شما:

سلام خانم دکتر وقتتون‌بخیر. ی چیزی میخواستم بگم اگر لطف کنید بذارید توی کانال

ی تجربه هست

سال های اولی که متوجه شدم نورو دارم خیلی سختم بود روحیم خیلی خراب بود. اگر مطلبی میخوندم حس میکردم داره برا خودم اتفاق میفته. در حدی شد حس کردم نمیتونم سرم خم کنم. کمرم درد میکن و گردنم درد میکن هر روز حس میکردم سرم درد میکن و یه موجود ضعیف و نیاز به توجه بودم

وقتی تونستم با بیماریم کنار بیام یه آدم دیگه شدم

الان انگار یه آدم جدیدم

یه آدم که خیلیا تو خانوادش بهش تکیه میکنن. مشکلاتشون رازشون رو میگن

خیلی از دانش آموزا با من مثل عضو خانواده رفتار میکنن. مثل خواهر

الان کسی شدم که خیلیا توقع کمک دارن ازم در حالی که در گذشته همش منتطر بودم کسی کمکم کن

میدونید من فکر کردم مریضم پس دنیا به اخر رسیده خیلی اوقات از خیلی چیزا ترسیدم. ولی الان با حضورم تو جامعه کنار اومدن با بیماری. فهمیدم دنیا به آخر نرسیده و من هستم . و باید تلاش کنم. ما بگیم نقص. بگیم عیب. بگیم قسمت یا مریضی هر چی میخوایم اسمش بذاریم بذاریم ولی تا حدی بعش بها بدیم که دچار تزلزل نشیم. آیندمون خراب نکن

منی که ۵ سال پیش گوشه گیر بودم و پی کاری نبودم. الان تو سخت ترین روزهای محیط کار فقط من میتونم بچرخونمش شاید روزی ۱۰۰ مراجعه که در لحظه هستن همه میگن فلانی باشه کار درست انجام میشه