زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

سازمان جهانی بهداشت:

رژیم غذایی سالم: حداقل پنج تکه میوه / سبزی در روز بخورید.

 منبع: اینستاگرام  WHO 

توسط: دلخسته

سلام به همگی. از مدیریت وبلاگ میخوام نظر منو در صفحه اول وبلاگ بذاره تا همه ببینن.

یه زمانی اینجا محلی بود واسه درد دل بچه های نورو. هرکسی میومد و از غصه هاش و دردهای قلبش می گفت. دوستان خوبی مثل پارسا، ستاره، سپیده، مهدیه و .....

الان مدت زیادی هست اینجا فقط پست های علمی هست و بس. تو رو خدا به فکر مشکل اصلی این بچه ها باشید. به فکر غصه هاشون، به فکر حرف های دلشون باشید. تو رو خدا مطالب آرامش بخش بذارید. خواهش میکنم دوباره حرف هایی از جنس غمهای این بچه ها منتشر کنید تا اروم شن. خیلیا این وسط آسیب دیدن، خیلیا این وسط رونده شدن. از جامعه، از عشقشون. از کسایی ضربه دیدن که تصورشم نمی کردن. خیلیا این وسط توسط کسایی که بهشون تکیه و اعتماد کردن توی مشکلاتشون تنها رها شدن.

خانم دکتر، مدیر محترم، این بچه ها اول از همه باید روحیشون ترمیم بشه. خواهش میکنم ازتون. خواهش میکنم دوباره توی همین وبلاگ بچه ها رو دور هم جمع کنین. ما وقتی غمباد میگیریم کجا باید حرفامونو بزنیم؟ به کی باید بزنیم؟ وقتی دلمون گرفته کجا باید خودمونو تخلیه کنیم؟ دوستای عزیزم یه بار دیگه بیایین این فضا رو ایجاد کنیم. شاید یه نفر لابلای همین حرفا از یک فاجعه نجات پیدا کنه...

کاش یه جایی رو هم معرفی میکردین که این بچه ها برن و روح و روانشون و ترمیم کنن این از همه چیز مهمتره.....

سلام - لطفا در تلگرام به من پیام بدهید 09113548454 دکتر لیلا جویباری
گروه تلگرامی مخصوص داریم که پس از عضویت در انجمن می توانید وارد آن شوید. سرکار خانم ناصحی مدیریت آن را بر عهده دارند.

خیلی ها از ما درخواست داشتند که مطالب حاکی از غم و اندوه و شکوه و خودکشی را منتشر نکنیم از این رو سعی می کنیم پیام های امیدبخش را منتشر نماییم.

 توسط: فهيمه

این روزها سنگینی افکارم بدجور سرم را به درد آورده

وزن این افکار بیشتر از توان این روزها ، دقایق و ثانیه هایی

که هر کدام انتظار حکم قاضی را دارند

و ... منتظر اعتراف گرفتن ...! 

ولی غافل از این که نیاز به کشیش دارم که وقتی اعتراف می کنم ، بگوید بخشیده شدی که بخشیده شدن هم این روزها برایم کافی نیست ...! خیلی سخته به

ایستگاه آخر برسی و از اعماق وجودت نبودن را طلب کنی

 بخواهی برای وجدان خواب آلوده و خسته ات دلیلی بیاوری برای رفتن و نیست شدن

دلایلی که از جنس سوال نباشد و سوال کنندگانی که از جنس من ، سوال شونده نیستن ...

واقعا چقدر دلم کمی نخواستن می خواهد به ژرفای ذهن پریشانم سقوطی بی پروا رقم زدم

سقوطی از جنس مرگ تا کلامی بیابم برای آخرین نوشته ام

اما هر بیشتر سقوط در میان روح و روانم را تجربه کردم کمتر یافتم حرفی برای از خود گفتن

چون دیدم دیگر منی نمانده که بخواهم از او سخن بگویم

یا به خاک سپردم

من اين روزا بيشتر به بيماريم فكر ميكنم قبلا اينطوري نبودم به طوري كه رفتم

مشاوره ديدم با مشاورم راحت نيستم هر چه افراد اين بيشتر ميشه افسرده ترم شايد شش هفت سال پيش وقتي ميدم چند نفريم ناراحت بودم.... مدتي بعد وقتي نفرات بيشتر شد خوشحال شدم اما مدتي نگذشت ديدم نفرات خيلي بيشتر ميشه ناراحت شدم روحيم خرابه خيلي خانم دكتر چكار كنم.

پاسخ: فهمیه عزیز.  روی آوردن به شفا درمانی و معنویت را تجربه کنید، قطعا پاسخ بهتری دریافت خواهید کرد.  هر انسانی هفت بدن دارد و جسم مادی ما یعنی بدن ما که دارای حواس پنج گانه است یکی از این هفت بدن ما است. از شش بدن دیگر خود استفاده کنید. مطالعه عرفان، روی آوردن به مدیتیشن، مراقبه، معنویت را تجربه کنید.

پرسش و پاسخ:

برای آقای #دکتر وهابی متخصص پوست (دانشگاه ع.پ.مشهد) نوشتم:

⁉️دکتر برخی از درمانجویان می گویند ما توده جلدی (نوروفیبرومای جلدی) را با #نخ بستیم و الان هفت سال است که مجدد آن جا چیزی رشد نکرد،

یا فردی می گفت من با #ضمادی که شاخ گاو را می زنند و قطع می کنند روی پوستم زدم و توده ها در آن محل دیگر ایجاد نشد

اگرچه درمان های #خانگی به ظاهر غیر منطقی و نادرست هستند اما اثربخش بود، لطفا در این باره نیز نظر خودتان را بفرمایید.⁉️

@jouybari

🔅🔅🔅🔅پاسخ آقای دکتر وهابی:

همه این روشها غیر علمی و غیر اصولی و اغلب ضرر رسان هستند.⚠️

سوال توسط: .....

دکتر ..... یه قرص به اسم "کتوتیفن" بهم داد اما ترسیدم بخورم گفت شاید متوقف کنه شاید زیادتر بشه

از آقای دکتر وهابی متخصص پوست در بیمارستان امام رضا (ع) مشهد پرسیدم: سلام دکتر. شما هم کتوتیفن را پیشنهاد می دهید؟

پاسخ آقای دکتر وهابی: 😇کتوتیفن مشکلی نداره و تو برخی مطالعات اثر مثبت در کاهش رشد نوروفیبروم داشته. 😇
@jouybari

پی نوشت:
1: نوروفیبروم (نوروفیبروما)= توده های پوستی

2: ❌از مصرف سرخود دارو خودداری شود و فقط با تجویز پزشک تان مجاز به مصرف دارو هستید. ❌
3: در مورد کودک خود می توانید با پزشک تان صحبت کنید و اینکه آیا موافق هستند تا این دارو را برای کودک تان شروع کنند یا نه.

4. موارد منع مصرف: بارداری و شیردهی، صرع و دیابت قندی. اعتیاد به الکل ...
🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

یک مقاله علمی در سال 1987 و یک مقال علمی در 2015 در باره اثر مثبت کتوتیفن نوشته است (من این دو مورد را خواندم حتما مطالب بیشتری وجود دارد)

توضیح علمی: بلوک کننده های ماست سل ها مانند کتفوتین تراپی می توانند رشد سلول ها (نوروفیبروم) را به تاخیر بیندازند.
mast-cell blockers, #ketotifen therapy

https://t.me/livingwithNF/1057