در تمام روز تمرین کن و به خاطر داشته باش که
کلمات دارای انرژی فراوانی هستند انها را بیهوده هدر نده
در جایی که نیاز نیست سخن نگو
بگذار تارهای صوتی ات استراحت کنند
تو و سکوت یکدیگر را جذب می کنید
آچاریا
@CEEPORT
عزیزان سلام.
لطفا با دقت به تمام سوالات این #پرسشنامه کیفیت زندگی در بیماری نوروفیبروماتوز انلاین پاسخ دهید.
ابتدا چند سوال در باره سن و جنس و ... دارد.
🌼 پاسخدهی حدود 7 تا 10 دقیقه وقت می گیرد.
کاملا محرمانه و بدون نام و نام خانوادگی است.
👤👤👤👤 اگر یک بار در کانال پاسخ دادید دیگر نیاز به تکرار آن نیست. متشکرم. انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز ایران
به تحقیقات در باره نوروفیبروماتوز در ایران کمک کنیم
@jouybari🌞🐦
پی نوشت: مهلت پاسخدهی به اتمام رسید.
منبع : http://www.nhs.uk
ترجمه : #حمیده_ناصحی
قسمت هفتم : درمان وزوز گوش
درمان وزوز گوش
اگر علت وزوز گوش شما ناشناخته است یا نمی توان آن را درمان کرد ، پزشک معالج یا متخصص شما ممکن است شما را برای نوعی مشاوره درمانی ارجاع دهد.
این می تواند شامل این موارد باشد:
مشاوره در مورد وزوز گوش - به شما کمک می کند تا در مورد وزوز گوش خود بیاموزید و راه های مقابله با آن را پیدا کنید
درمان شناختی رفتاری: برای تغییر روش فکر کردن در مورد وزوز گوش و کاهش اضطراب
استفاده از صدا درمانی برای بازآفرینی مغز برای تنظیم صدا
علل وزوز گوش
همیشه مشخص نیست که چه چیزی باعث ایجاد وزوز گوش میشود ، اما اغلب با این گزینهها مرتبط است:
منبع : http://www.nhs.uk
ترجمه : #حمیده_ناصحی
قسمت ششم - ادامه مبحث قبل (وزوز گوش) - مراجعه به پزشک
پزشک معالج شما گوش شما را معاینه می کند تا ببیند که آیا وزوز گوش ناشی از چیزی هست که آنها بتوانند درمان کنند ، از جمله عفونت گوش یا ایجاد جرم گوش. آنها همچنین ممکن است هر گونه افت شنوایی را نیز بررسی کنند. ممکن است برای آزمایشهای بیشتر و درمان لازم باشد به متخصصین دیگری مراجعه کنید.
موارد زیر می تواند برای تسکین وزوز گوش به شما کمک کند:
1.سعی کنید استراحت کنید - تنفس عمیق یا یوگا ممکن است کمک کند
2. سعی کنید راههایی برای بهبود خواب خود پیدا کنید ، مانند درپیش گرفتن یک روال خواب منظم و مرتب یا قطع کردن کافئین
3. به یک گروه افراد همانند خود بپیوندید - صحبت با افراد دیگر مبتلا به وزوز گوش و استفاده از تجربیات آنان ممکن است در مقابله با این مشکل به شما کمک کند.
در سکوت کامل نباشید - گوش دادن به موسیقی و یا صداهای ملایم (به نام صدا درمانی) می تواند شما را از وزوز گوش رها کند.
روی صداهای گوشتان تمرکز نکنید ، زیرا این کار میتواند باعث بدتر شدن آن شود - سرگرمی و فعالیتها میتوانند به رها سازی ذهن شما کمک کنند.
آشنایی با نوروفیبروماتوز نوع دو
منبع : http://www.nhs.uk
ترجمه : #حمیده_ناصحی
قسمت پنجم - وزوز گوش
بررسی کنید که اگر وزوز گوش دارید،وزوز گوش میتواند صداهایی مانند اینها باشد:
• صدای زنگ زدن
• صدایی شبیه وزوز
• صدهایی مانند زمزمه کردن
• صداهایی مثل صدای ضرب و شتم
• صدایی مانند پرت کردن چیزی
• صدای موسیقی یا آواز خواندن
ممکن است این صداها را در یک یا هر دو گوش یا در گوش خود بشنوید.
قَالَ رَبُّكِ هُوَ عَلَيَّ هَيِّنٌ ۖ
پرودگارت گفت ، این کارها نزد من بسیار آسان است... (سوره مریم آیه ۲۱)
یعنی خداوند شگفت انگیزترین کارها برای ما را، آسان ترین کارها برای خود میداند
آنچه تو سخت و دشوار و محال می پنداری نزد خداوند سختی و دشواری ندارد.
پرسش و پاسخ
سلام. من ۲۶ سالمه و چندوقت پیش بخاطر لکه های پوستی به متخصص پوست مراجعه کردم که تشخیص نوروفیبروماتوز داد.
لکه های شیر قهوهای رو از بچگی داشتم برای همین واسم عادی بودن.ولی الان یه سری لکه کوچیک تر قهوهای رنگ رو قسمت شکم و قفسه سینهام بوجود اومدن
به متخصص چشم هم مراجعه کردم و وجود لیش ندول رو رد کرد.
میخواستم ببینم با توجه به لکه های شیر قهوه(که تعدادشون حدودا ۶ تا ۷ تاست) امکانش هست که نوروفیبروماتوز داشته باشم؟؟؟
ممکنه بقیه علائم نوروفیبروماتوز رو کمکم نشون بدم؟؟؟؟یا اینکه تا الان علائمی نداشتم و از این به بعد هم علائم رو نشون نمیدم؟؟؟
پاسخ: سلام - بله امکان هست - درجات خفیفی از بیماری باشد ولی برای اطمینان می توانید آزمایش ژنتیک انجام دهید
@livingwithnf
کانال زندگی با نوروفیبروماتوز
جایگزین #مرغ_های_ماشینی، مرغ و تخم مرغ محلی است
معمولا باید شبها چراغ خاموش باشد تا مرغ ها استراحت کنند ولی اکثر مرغداری ها در طول شبانه روز چراغ ها را روشن می گذارند و جوجه ها را وادار به تغذیه می کنند
در غذای آنها از ویتامین های مختلف و بی رویه استفاده می شود و همین امر باعث بدبویی گوشت مرغ می شود از انتی بیوتیک هایی مثل کلرامفینکل استفاده می شود که روی مغز و استخوان عوارض دارد
موی زائد و تغییرات هورمونی و بلوغ زودرس، استرس، درد مفاصل، آرتروز از جمله عوارض مصرف مکرر گوشت مرغ های ماشینی است
tebsonati.eslami
این موارد را اگر نقل کردم چون خودم به آنها باور دارم علاوه بر همه این ها مرغ های ماشینی چون در شرایطی غیر طبیعی نگه داری، حمل می شوند و به کشتارگاه منتقل می شوند از نظر روحی دچار استرس زیادی می شوند که در نتیجه این انرژی های منفی به کسی که آن گوشت را می خورد منتقل می شود. بدن کودکان زیاد آلوده نشده است حداقل به کودک خود از این گوشت ها ندهید💧🙏 @jouybari قاعده این عالم بر سلامتی و صحت است.
این مطلب هم به نقل از "فائو" سازمان غذا و کشاورزی ملل متحد است
محصولات پرورش یافته در مرغداری ها می توانند با داروهای ضد میکروبی و ضد انگلی یا سموم دفع آفات مورد استفاده در مزارع آلوده شوند. مصرف مواد ضد میکروبی می تواند باعث ایجاد باکتری های مقاوم به ضد میکروب در انسان شود. عفونت های کمپیلوباکتر و سالمونلا از مهمترین خطرات ایمنی مواد غذایی هستند.
http://www.fao.org/home/en
#تغذیه_سالم
@jouybari
#شفا
قسمت هایی را دست نویس کردم، کامل آن را در کانال "من ثروت آفرینم" گوش دهید
@man_servatafarinam
هر چیزی که را که می خواهید بشناسید از طریق ضد آن می توانید بشناسید
بیماری نشانه عدم تعادل است
قاعده این عالم بر صحت و سلامتی است
قاعده این عالم بر بهبود است بر عدم بیماری است بر صحت است
پس آنچه ما می بینیم به عنوان بیماری با این نوع نگاه از بین رفتنی است بیماری تاریخ انقضا دارد
قاعده این عالم بر سلامتی است
اگر بیماری می بینیم آن اتفاق بر می گردد به خود ما
بیرون از شما چیزی نیست ما تعادلی را به هم زده ایم که بیماری ایجاد شده است و این بیماری از بین رفتنی است زیرا قاعده این عالم بر صحت است
گاهی اوقات ما علت این بیماری را نمی توانیم پیدا کنیم تمام وجود بشر از یک مهندسی پیروی می کند پزشک در پزشکی جسمی درس می خواند و این دانش را دارد که علت را شناسایی کند
مغز انسان جوری طراحی شده است که به سمت سلامتی دستور برود و به ان سمت برود ولی ....
#بیماری_ها_تاریخ_انقضا دارند
#سلول_جدید که متولد می شود بیمار نیست اما مغز او بیمار است
وگرنه ذره ذره این جهان بر سلامتی است
سلول جدید که متولد می شود منطبق بر سلامتی است اما سلول قبلی پیام مید هد من بیمار بودم و تو هم بیا بیمار شو پس باید جلوی انتقال این اطلاعات را بگیریم یک کات باید اتفاق بیفتد این می شود #شفا
#حافظه_سلولی درست منتفل شود و برای این که سلول سالم منطبق بر حافظه سلولی قبلی ادامه مسیر ندهد ما به یک برنامه ریزی مغزی جدید نیاز داریم برای شفا و صحت و سلامت
با این نگرش پزشکی جدیدی را باید پایه گذاری کرد
ساختارهایی که با سلامتی سر و کار دارند نه با بیماری، ... شفاخانه بهبود بهبودخانه
شفا یک موضوع درونی است اما بیشترین هزینه را برای بیرون می گذاریم و اسم ان را می گذاریم درمان ...
شفا و بهبود باید از درون اتفاق بیفتد
#تلقین می تواند شفا ایجاد کند
من هر روز از هر لحاظ بهتر و بهتر می شوم
دکتر ایمیل کوئن فرانسوی این کار را تست کرد به یک عده گفت هر روز بگویید "من هر روز بهتر و بهتر می شوم" این کار را 21 روز انجام دادند و بهبود یافتند
جهان هوشمند است سلول های ما هوشمند است با او صحبت کنید
دستور بدهید
مغز بشر می تواند به شفا و درمان دستور بدهید
تصویر سازی ذهنی کنید اون قسمت بدن داره کار می کند و دستور می دهید
#مادر می تواند بر صحت و سلامتی فرزندش اثر بگذارد دستش را بگذارد روی قسمت بیمار فرزندش و شفا بدهد ....
همه انسان ها #شفاگرند و به خودشفایی برسند و دیگران را شفا بدهند
ما از خدا هستیم و به سمت خدا روانه ایم
@livingwithnf
هر کجا عشق آید و ساکن شود
هر چه ناممکن بود ممکن شود
حضرت مولانا
آشنایی با نوروفیبروماتوز نوع دو
منبع : https://rarediseases.org
ترجمه : حمیده ناصحی
قسمت چهارم
شایعترین علائم اولیه نوروزفیبروماتوز نوع دو (مشکلات شنوایی و تعادل) را می توان در تومورهایی با رشد آهسته و یا بدون رشد روی هر دو اعصاب منتهی به گوش (که به آن عصب هشتم جمجمه نیز گفته میشود) ردیابی کرد. این اعصاب، اعصاب آکوستیک (حلزونی) (که اطلاعات مربوط به صدا را به مغز منتقل می کنند) و اعصاب شوانوم (که اطلاعات تعادل را از گوش داخلی به مغز منتقل میکنند) را شامل میشوند.
تومورهای بارز در نوروفیبروماتوز نوع دو ، شوانوموم وستیبیولار است که قبلاً به عنوان نوروم آکوستیک شناخته می شد. شوانومای وستیبولار تومورهای خوش خیمی هستند که از سلولهای شوآن غیرطبیعی تشکیل شدهاند. این سلولها ،سلولهایی هستند که پوشش و عایق مورد نیاز را برای اعصاب تشکیل می دهند. بسته به اینکه تومورها یک طرفه باشند (در یک طرف سر) یا دو طرفه (در دو طرف)، شوانومای وستیبولار می تواند باعث کاهش شنوایی در یک یا هر دو گوش شود.
آشنایی با نوروفیبروماتوز نوع دو
منبع : https://rarediseases.org
ترجمه : حمیده ناصحی
قسمت سوم - عامل ایجاد بیماری
نوروفیبروماتوز نوع دو در اثر یک جهش بر روی ژن ان.اف دو ایجاد می شود. ژن اف.اف دو تولید پروتئینی به نام مرلین را بر عهده دارد. این پروتئین نوعی محافظ و بازدارندهی تولید تومور در بدن است. (ضدتومور است).
بر اساس نظر محققین مرلین به مجموعه پروتئینهای ( ازرین، رادیکسین،موئسین) مرتبط است. این پروتئین ها موظفند که با برقراری ارتباط بین سیستم دفاعی داخل سلولی و پروتئینها مانع تکثیر سلولی مضر(تولید تومور) شوند. جهشهای ژنی انواع گوناگونی در افراد مبتلا به این عارضه دارند. شامل :
1-حذف : قطعه ای از کروموزوم بر اثر شکسته شدن کروموزوم کاملا از آن جدا می شود.
2-مضاعف شدن : قطعه ای از کروموزوم بر اثر شکسته شدن جدا شده و به کروموزوم همتا متصل می شود.بنابرااین کروموزوم همتا از بعضی از ژن ها دو نسخه دارد.
3-واژگونی : قطعه ای از کروموزوم بر اثر شکسته شدن جدا شده و در جهت معکوس به جای اول خود متصل می شود
4- جابجایی : قطعه ای که بر اثر شکسته شدن جدا شده است به کروموزوم های غیر همتا متصل می شود.
محققین معتقدند که جهشهای مختلف ژن ان.اف دو ، منجر به طیف گستردهای از عوارض گوناگون در بدن افراد مبتلا به این عارضه شود.
در بعضی از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو بیماری به دنبال الگوی وراثت اتوزومال ایجاد شده است. الگوی وراثت زمانی پدیدار می شود که تنها یک ژن غیرطبیعی برای به وجود آمدن بیماری کافی باشد. احتمال خطر انتقال بیماری از طریق وراثت به فرزندان ، در هر حاملگی پنجاه درصد است. این ریسک در زنان و مردان به یک میزان است.
در نیمی دیگر از بیماران هیچگونه سابقه بیماری در خانواده وجود ندارد . در این موارد ، عارضه در اثر جهش ژنتیکی ایجاد شده است.
آشنایی با نوروفیبروماتوز نوع دو
منبع : https://rarediseases.org
ترجمه : حمیده ناصحی
قسمت دوم
علائم و نشانههای نوروفیبروماتوز نوع دو
علائم و نشانه های ان.اف دو معمولاً در زمان بلوغ یا در ابتدای بزرگسالی بروزمی کند. این علائم ممکن است شامل مشکلات تعادل ، وزوز یا زنگ زدن در گوش و یا کاهش تدریجی شنوایی باشد. این علائم معمولاً ناشی از وجود تومورهای خوش خیم روی اعصاب شنوایی (عصبهای صوتی و شوانوموم دهلیزی) است. تقریباً درهمه افراد مبتلا ، شوانوما وستیبولار دوطرفه تا سن 30 سالگی خود را نشان میدهد. تومورهای دیگری در سیستم عصبی مرکزی نیز ممکن است ایجاد شود که می تواند شامل نوروفیبروما ، مننژیوما ، گلیومای خفیف (عمدتا اپندییمومای خوش خیم نخاع) و شوانوموم باشد. اندازه ، محل و تعداد تومورها ممکن است در افراد مختلف متفاوت باشد. (اطلاعات بیشتر در مورد وزوز گوش در پستهای آیده در اختیارتان قرار خواهد گرفت) همچنین ممکن است در سن جوانی بیشتر از آنچه انتظار می رود ، کدورت عدسی چشم (آب مروارید ) ایجاد شود.
آب مروارید ممکن است شامل اختلال در بینایی و در برخی موارد از بین رفتن تدریجی بینایی باشد ، اگرچه معمولاً جراحی لازم نیست. افراد مبتلا به ان.اف نوع دو نسبت به نوع یک لکههای کمتری در سطح پوست دارند. ضعف عضلانی ، بی حسی ، درد، فلج جزئی ، مشکل در بلع و اختلال در گفتار نیز از دیگر اختلالات ایجاد شده در اثر نوروفیبروماتوز نوع دو هستند. سایر مشکلات سیستم عصبی از جمله سردرد شدید و تشنج نیز ممکن است ایجاد شود.
عزیزان
سلام و تحیات الهی🕊🕊🕊🔆🔆🔆
خانم مولایی دانشجوی کارشناسی ارشد سلول مولکولی برای کار پایان نامه خود در باره نوروفیبروماتوز
به نمونه بافتی ۹ نفر نیاز دارد
از مازندران یا گلستان و یا تهران
اگر می خواهید جراحی کنید و یک توده پوستی خود را بردارید
لطفا به ایشان اطلاع دهید
توضیحات بیشتر را خودشان می دهند
+989371256910
خانم مولایی دانشجو و در شهر ساری، مازندران هستند
سپاس فراوان🔆🕊🔆
@jouybari - هفتم آذر ماه 1398
پی نوشت: به گرفتن ده سی سی نمونه خون از بیست نفر هم نیاز است 💥
@livingwithnf🕊
همیشه شما عزیزان به من می گفتید چرا در ایران کسی در باره این بیماری کار نمی کند؟ و اکنون خانم مولایی زیر نظر استادشان در باره نوروفیبروماتوز تحقیق می کنند، از این جهت باهاشون همکاری کنید 🔆
آشنایی با نوروفیبروماتوز نوع دو
منبع : https://rarediseases.org
ترجمه : حمیده ناصحی
قسمت اول
نوروفیبروماتوز نوع دو یک اختلال نادر ژنتیکی است که در درجه اول با تومورهایی خوشخیم بر روی اعصابی که تعادل و انتفال صدا از گوش خارجی به مغز را بر عهده دارند مشخص میشود. نورومای آکوستیک دوطرفه / شوانومای وستیبیولار
علائم ممکن است در طول دوران کودکی، نوجوانی، اوایل جوانی و یا دیرتر در بزرگسالی پدیدار شوند.
بسته به مکان دقیق و اندازهی تومور نورومای آکوستیک (تومور عصب شنوایی) / و شوانومای وستیبیولار (تومور دوطرفه شووانوما) عوارض گوناگونی ایجاد میشود از جمله مشکل در تعادل و راه رفتن، سرگیجه ، سردرد ، ضعف عضلات صورت، بیحسی یا درد اما به طور معمول زنگ زدن در گوش و کاهش پیشرونده شوایی بارزتر است.
در برخی از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو ناهنجاریهای دیگری نیز ممکن است مشاهده شود. این ناهنجاریها شامل کدورت عدسی چشم، اختلال بینایی پیشرونده، افزایش احتمال تومور مغزی (مننژیوما)، و تومور نخاعی (اعصاب مرکزی) است.
نوروفیبروماتوز نوع دو در اثر تغییر ناگهانی و یا جهش ژن اناف دو ایجاد میشود. ژن ان اف دو مسئول تولید پروتئینی است که اثر ضد تومور دارد. در بیش از نیمی از مبتلایان به نوروفیبروماتوز نوع دو، اختلال در اثر جهش ژنی به وجود آمده است و در سایر افراد ، وراثت با الگوی اتوزومال غالب عامل ایجاد عارضه است.
ضدالتهاب، ضد میکرب، آنتی اکسیدان، با خواص ضد سرطان(آنتی نئوپلاستیک).
در این #مطالعه_مرور_نظام_مند از 234 مقاله هیجده مورد آنها که واجد شرایط بودند بررسی شدند. 9 مقاله اثرات خوراکی و 8 مقاله اثرات پوستی موضعی کورکومین را بررسی نمود. یک مقاله اثر توام خوراکی و مصرف جلدی آن را بررسی نمود.
بیماری های مورد مطالعه آکنه، آلوپسی (کچلی)، آتوپیک درماتیت و پیری صورت، لیکن پلاک دهان، خارش، پسوریازیس، درماتیت ناشی از اشعه و ویتلیگو (برص) بوده است.
نتایج ده پژوهش نشان داد که شدت بیماری های پوستی به میزان قابل توجه ای در گروهی که #کورکومین (زردچوبه) مصرف کردند در مقایسه با گروهی که مصرف نکردند بهبود یافت.
https:www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27213821
دپارتمان پوست دانشگاه کالیفرنیا، امریکا
#زردچوبه به همراه #عسل
#زردچوبه و حافظه و عملکرد مغزی
@drjouybari
کورکومین ماده موثره موجود در زردچوبه است
زردچوبه در صورت حرارت دیدن در غذا بهتر جذب می شود
مصرف زیاد این ادویه طلایی با عوارضی هم همراه است.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.