برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت سوم

علائم نوروفیبروماتوز نوع یک

• ان‌اف یک ون رکلینگ هاوزن هم نامیده می‌شود که به دنبال نام پزشک آلمانی کاشف این بیماری تعیین شده است.
• ان اف نوع یک از شخصی به شخص دیگر کاملا متفاوت است. درست مانند دو انسانی که دقیقا شبیه هم نیستند و تفاوتهایی دارند.
• ان اف نوع یک در اثر اختلال یک ژن از بیست هزار ژنی که هر  انسان در بدن خود دارد ایجاد می شود.

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت دوم 

چگونه به نوروفیبروماتوز دچار می ‌شویم؟

ممکن است برایتان چای سوال باشد که چطور و چرا دچار این عارضه شده‌اید.خب، پاسخ اینجاست، در ژن‌های شما. ژن‌ها دستوراللعمل‌هایی هستندکه به بدن فرمان می‌دهند چگونه رشد و نمو کند.ژنی که باعث ایجاد ان.اف یک می‌شود، ان.اف یک نام دارد.

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت دوم 

چگونه به نوروفیبروماتوز دچار می ‌شویم؟

ممکن است برایتان چای سوال باشد که چطور و چرا دچار این عارضه شده‌اید.خب، پاسخ اینجاست، در ژن‌های شما. ژن‌ها دستوراللعمل‌هایی هستندکه به بدن فرمان می‌دهند چگونه رشد و نمو کند.

ژنی که باعث ایجاد ان.اف یک می‌شود، ان.اف یک نام دارد. این ژن با ساختن پروتئینی به نام نوروفیبرومین مانع تشکیل تومور می‌شود.زمانی که اختلالی در این عملکرد ایجاد می‌شود (که دانشمندان آن را جهش می‌نامند)، ژن اطلاعات صحیحی را برای عملکرد درست ندارد. بنابراین پروتئین آنگونه که باید نمی ‌تواند مانع تشکیل تومور شود. افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک بر روی جفت کروموزوم هفدهم خود دو ژن دارند که یکی از آنها کار می‌کند و یکی دیگر آن کار نمی‌کند.

زیبایی زندگی در این است که همه افراد از هم متفاوتند. اگر همه همانند بودند زندگی خسته کننده می‌شد.

ممکن است شما این اختلال ژن را از یکی از والدین خود به ارث برده باشید. گاهی هم جهش به صورت خودبه خودی ایجاد می شود. فرقی نمی‌کند که این ژن از کجا آمده باشد. در هر حال این عارضه نه تقصیر شماست و نه تقصیر والدینتان. همه ما تعداد بسیاری ژن در بدن خود داریم و اختلال هر ژن می تواند باعث ایجاد بیمار یدر ما شود. و یا بر ظاهر ما اثر بگذارد. و این بخشی از زندگی ماست.

نوروفیبروماتوز نوع یک (NF1) چیست؟

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی 

قسمت اول 

شاید به تازگی فهمیده باشید که دچار نوروفیبروماتوز هستید یا شاید مدت طولانی است که به پزشکان مختلفی برای بررسی عوارضی که با آن مواجهید مراجعه می کنید. در هر صورت ما برآنیم که به  برخی از سوالاتی که ممکن است درباره زندگی با نوروفیبروماتوز داشته باشید بپردازیم.

نوروفیبروماتوز نوع یک (NF1) چیست؟

شاید به تازگی فهمیده باشید که دچار نوروفیبروماتوز هستید یا شاید مدت طولانی است که به پزشکان مختلفی برای بررسی عوارضی که با آن مواجهید مراجعه می کنید. در هر صورت ، ما برآنیم که به برخی از سوالاتی که ممکن است درباره زندگی با نوروفیبروماتوز داشته باشید بپردازیم.

نوروفیبروماتوز نوع یک  در واقع اختلالی بسیار شایع است اگرچه بسیاری از دوستان و همکلاسی های شما احتمالاً هرگز چیزی از آن چیزی نشنیده اند. از هر سه هزار نفر یک نفر به این عارضه مبتلاست – حتی ممکن است که شما در مدرسه یا جای دیگر شخص دیگری را بشناسید که با این مشکل مواجه است اما حتی متوجه آن نشده باشید. برخی از مبتلایان علائم بارزتری دارند،عده‌ای نیز ممکن است مشکلات پیچیده ای داشته باشند در حالی که برخی دیگر اینگونه نیستند.

دانستن این نکته مهم است که علائم این بیماری با افزایش سن می تواند تغییر کند. ممکن است متوجه عوارض پوستی بیشتری شوید مانند توده‌هایی که در زیر پوست شما ظاهر می شود. صرف نظر از اینکه این توده‌ها چقدر کوچک باشند یا بزرگ، توجه به این تغییرات و نشان دادن آنها به پزشکان متخصص در پیشگیری از عوارض  حائز اهمیت است.

#خشک_شده_گل_میخک 👇👇👇
مادرم  گفت  در قدیم  در چای  چند تا  دانه  میخک می ریختند و  می گفتند  برای  #حافظه  خوب است  

متون  طب سنتی  و مقالات  علمی  را بررسی  کردم 👇👇👇

۱.  #میخک از نظر طب قدیم ایران خیلی گرم و خشک است.  میخک تقویت کننده مغز می‌باشد و کسانیکه حافظه ضعیف دارند باید از #دمکرده_میخک استفاده کنند
افسردگی خفیف  و خستگی را  کم  می کند 

۳. #بابونه  آرامبخش است دامنه  توجه  و حافظه  را  کم  می کند 
Chamomile

۴.  #نعنا  👈  خلق و خوی  و میزان  توجه را افزایش  می دهد. #حافظه  درازمدت را افزایش  میدهد
peppermint

خواص میخک  بسیار  زیاد  است  مد نظر من در مقالات  فقط  بهتر شدن  حافظه  بوده  است
@jouybari🕊

#ارومیه 

دکتر بنی حبیب متخصص  طب سنتی 
اولین سلامتکده طب ایرانی/ طب سنتی حکیم بوعلی سینا در استان آذربایجان غربی 

این سلامتکده دارای واحد های فصد، حجامت ، زالو درمانی و بادکش درمانی بوده و دکتر بنی حبیب متخصص طب ایرانی به عنوان مسئول و پزشک این مرکز ارائه خدمت می نماید.

 این سلامتکده دارای داروخانه گیاهان دارویی و داروهای گیاهی تحت نظر متخصص داروسازی سنتی است

 محل سلامتکده طب ایرانی حکیم بوعلی سینا در محوطه ستاد معاونت غذا و داروی ارومیه واقع در جاده سلماس خیابان شهید دکتر قلی پور قرار دارد.

  https://umsu.ac.ir/index.aspx?fkeyid=&siteid=24&pageid=1595&newsview=20527
@jouybari

انا لله و انا الیه راجعون.   درگذشت عضو انجمن نوروفیبروماتوز ایران بانو اعظم استکی شاعره خوش ذوق اصفهانی را خدمت خانواده محترم  و دوستان ایشان تسلیت عرض می نماییم. از خداوند مهربان برای اعظم عزیز  سرور  و آرامش ابدی طلب می نماییم

قرآن کریم: آنچه نزد شماست پایان می‌یابد و فنا می‌شود اما آنچه نزد خدا است باقی می‌ماند و ما هر آینه صابران را پاداشی بهتر از آنچه به جای آورده‌اند عطا خواهیم کرد.

 نتایج یک مطالعه:

 آلورا چهار صد گونه دارد  که فقط از چند گونه آن در تجارت استفاده می شود.  گیاه آلورا خواص درمانی متعددی دارد :

ضد تومور، ضد التهاب مفاصل، ضد روماتویید، ضد سرطان، ضد دیابت. 

همچنین برای درمان یبوست، مشکلات گوارش و نقص سیستم ایمنی کاربرد دارد. اطلاعات کافی در باره ژل آلوروا در دسترس نیست 

J Tradit Complement Med. 2014 Dec 23;5(1):21-6. doi: 10.1016/j.jtcme.2014.10.006. eCollection 2015 Jan
Evaluation of biological properties and clinical effectiveness of Aloe vera: A systematic review. Radha MH , Laxmipriya NP 

 سنبل الطیب: یک مثقال
گل گاو زبان: یک  مثقال
پودر لیمو عمانی: دو مثقال
آب: هشت لیوان

در یک قوری بجوشانید 
تا به اندازه شش لیوان باقی بماند 
جوشانده را با عسل  ترکیب کنید 
هر شب سه استکان مصرف شود 

سنبل الطیب valerian plant
گل گاو زبان borage

#هورمون

نوروفیبرومای پوستی (توده روی پوست) و پلکسی فرم (شکل عمیق تر تومور) در بارداری افزایش می یابند  و پس از ختم حاملگی در دوره نفاس کوچک می شوند
 
دلیل رشد بیشتر تومور در #بارداری به دلیل هورمون پروژسترون است 

به نظر می رسد #پروژسترون  اثر بالقوه ای روی #تومور_زایی دارد 
البته عوامل دیگری هم موثر هستند

https://www.nature.com/articles/1208425
 Swapp and Main, 1973; Isikoglu et al., 2002

سوال_شما: دوستم به من این کپسول های ژلاتینی امگا-سه را معرفی کرد. آیا برای کم کردن رشد تومورهای داخل بدنم خوبه ؟ استفاده کنم؟

پاسخ: مقالات چندانی که اختصاص به امگا و تومورهای نوروفیبروماتوز باشد در دسترس نیست 

اما نتایج یک پژوهش نشان داد که مصرف #اسیدهای_چرب می تواند روی  کوچک کردن تومورها در نوروفیبروماتوز نوع یک موثر باشد. البته این پژوهش در محیط آزمایشگاهی بوده ولی نتیجه آن به نفع مرگ سلولهای تومور بود

   https://www.nature.com/articles/1208425

چه موادی حاوی امگا-سه هستند؟
 انواع ماهی ها، تخم کدو، گردو، لوبیا، تخم کتان، انواع روغن های سویا، کانولا و کنجد 

#omega-3 fatty acid
#Omega-6
#آپوپتوزیز
#تغذیه
https://www.nature.com/articles/1208425
@jouybari

ما رژیم غذایی شصت بیمار نوروفیبروماتوز نوع یک را بررسی کردیم  مشخص شد که کمبود ویتامین دی، ویتامین ب شش ، منیزیم و کلسیم دارند

مصرف سدیم (نمک) بیماران زیاد  بود اما فیبر، ویتامین و املاح معدنی کم مصرف می کردند

نتیجه: بیماران مورد مطالعه، رژیم غذایی ناسالمی داشتند چربی و سدیم زیاد و فیبر و ویتامین و املاح کم . لازم است که نقش الگوهای غذایی و شدت علائم بیماری بررسی شود

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0899900714005590

 سوال شما: آیا با کاشت جنین بطوریکه تخمک از فرد مبتلا به نورو باشد ولی همسر فرد مبتلا سالم باشد . امکان تولد فرزند سالم و بدون نوروفیبروماتوز وجود دارد؟

پاسخ:
سلام. وقتی فردی مبتلا به بیماری باشد  احتمال پنجاه درصد انتقال ژن معیوب به فرزند وجود دارد.  ژن بیماری نوروفیبروماتوز ژن غالب است و حتی اگر فقط یکی از والدین بیمار باشد می تواند بیماری را منتقل نماید

سوال: خسته شدم پس کی درمان نورو میاد. کمرم پر از توده شده. آیا عاقبت من محکوم به تنهایی میشه.

پاسخ:

هرگز محکوم به تنهایی نیستید.

  توصیه های تغذیه ای را استفاده کنید. تغذیه سالم رژیم مدیترانه ای شامل رژیم گیاهی و مصرف کورکومین (زردچوبه) برای کاهش رشد بیماری -

  در ضمن از شفای ذهنی استفاده کنید:  برنامه مراقبه و یوگا را طبق آموزش های خانم بی تا صادقیان مربی بین المللی یوگا و ده ها مورد دیگر که در کانال قرار دارد 

#پیشنهاد_شما: من ایده ای به ذهنم رسید اینکہ میگن توده را برداری امکان بازگشت دوباره وجود توده وجود داره،  به نظرتون خون را عوض کنیم بهتر نیست؟ دلیل این که میگم خون عوض بشه به خاطره این که بعد از اینکه توده را برداریم باعث میشه که به جای دیگه بدن هم منتقل بشه به نظرتون بهتر نیست خون را  تخلیه کنیم؟ 

پاسخ: در حال حاضر  چنین درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود ندارد یعنی مثل همودیالیز در بیماران با نارسایی کلیه که هر هفته خون تعویض می شود.
  نظر طب سنتی و یا سایر طب ها را نمی دانم

آیا می توان نوروفیبروما را برداشت؟
 راه های مختلفی برای برداشتن نوروفیبروما است معمولا بستگی به نوع، محل آن و اندازه تومور  و ترجیح و تجربه جراح دارد. معمولا نوروفیبروما با تیغ بیستوری یا سایر ابزارها برش زده می شود یا این که با الکتروسرجری تخریب می شود
www.nfmidwest.org

چرا برای درمان نوروفیبروماتوز کاری نمی کنند؟

بیمارستان جان هاپکینز 27 میلیون دلار برای تحقیق در باره درمان های جدید برای نوروفیبروماتوز دریافت کرده است
https://www.hopkinsmedicine.org/news/media/releases/johns_hopkins_receives_27_million_to_speed_new_treatments_for_disabling_neurological_disorders

این پول به صورت هدیه از طرف افرادی که خواستند نام آنها برده نشود به این مرکز داده شد - از طرف کسانی که در آن خانواده آن ها این بیماری وجود داشته است

دکتر جیشری بلیکلی مسئول هدایت تحقیق برای یافتن درمان نوروفیبروماتوز است. در سال های اخیر تحقیقات خوب زیادی شده است از داروهایی که در سرطان استفاده می شود برای درمان نوروفیبروماتوز استفاده شده است اما موثر نبودند بنابراین ما باید از روش های جدیدی استفاده کنیم و اصلا نباید وقت را تلف کنیم. به عنوان یک پزشک خیلی ناامید کننده است که ببینید که تومور رشد می کند و تو نمی توانی کاری انجام بدهید. 

ششصد بیمار نوروفیبروماتوز تحت پوشش مرکز جامع نوروفیبروماتوز جان هاپکینز قرار دارند 

خانم بیتا صادقیان مربی بین المللی یوگا، یکسری مراقبه های ویژه شفا و همچنین  تکنیک هایی از جمله  "یوگاتراپی - دوش نور" را که تکنیک قدرتمندی در درمان هست برای  شما عزیزان به رایگان در اختیار ما قرار داده اند و  در کانال زندگی با نوروفیبروماتوز @livingwithnf  منتشر شده است. ایشان این کار را بنا به رسالت معنوی خود انجام داده اند. لطفا هر روزه انجام دهید و روند شفای خود را به اشتراک بگذارید @jouybari    متشکرم  🌸 کانال یوگا و مراقبه نیروانا @nirvanayoga

کارما یوگا: یعنی خدمت بدون چشمداشت

تنفس یوگایی

 تغذیه یوگایی

استراحت بدن بیجان استراحت عمیق شفابخش

بی تا صادقیان
 

صرف ساندویچ کالباس و سوسیس  به همراه سس مایونز مورد علاقه کودکان است اما توانایی آن ها را برای #یادگیری کاهش می دهد 
#تغذیه_سالم

با توجه به اینکه در گروهی از کودکان  دچار نوروفیبروماتوز، اختلالات یادگیری رخ می دهد پس سعی کنید از چنین غذاهایی و یا غذاهای کارخانه ای که دارای مواد افزودنی است پرهیز شود

علائم روانی #کمبود_ویتامین_ب دوازده B12

  از هر هشت نفر افراد بالای پنجاه سال، یک نفر دچار کمبود ویتامین ب دوازده B12  است.

حافظه ضعیف، مشکلات مربوط به مهارت های فکر کردن و حتی افسردگی با کمبود ویتامین ب دوازده مرتبط است.
کمبود  این  ویتامین منجر به چروکیده شدن مغز با افزایش سن می شود.

نتایج  یک مطالعه نشان داد کسانی که ویتامین ب دوازده کافی دارند شش مرتبه کمتر دچار چروکیدگی مغز می شوند.

این ویتامین در غذاهای لبنی، جگر، سالمون و تخم مرغ ها یافت می شود

کسانی که گیاهخوارند، سالمندان، بیماری دستگاه گوارش مثل بیماری کرون منجر به کمبود ویتامین ب دوازده می شود

کمبود این ویتامین منجر به ضعف عضلانی نیز می شود

نویسنده: دکتر جرمی دین؛ سایکولوژیست
منبع: spring.org.uk

@jouybari🕊🔆